Prezydent Białegostoku wsparł fantami na licytację, chorego na SMA Nikosia

Piotr Sawczuk
Piotr Sawczuk
Fanty od prezydenta Truskolaskiego na licytację dla Nikosia UM Białystok
Przedmioty będę wystawione na grupie licytacyjnej na FB "Nikodem kontra SMA licytacje". Pieniądze zebrane w licytacji w całości będą przekazane na leczenie chłopca. "Najdroższy lek świata", który potrzebny jest Nikosiowi do życia potrzeba aż około 10 mln zł. Do końca zbiórki brakuje jeszcze 4 mln zł.

Otrzymaliśmy wsparcie od Prezydenta Miasta Białystok w postaci fantów na licytację dla Nikodema. W ten sposób prezydent Tadeusz Truskolaski chce nam pomóc w zbiórce środków pieniężnych na terapię genową dla Nikosia. Jesteśmy bardzo wdzięczni miastu Białystok i wszystkim darczyńcom, którzy w jakikolwiek sposób chcą wesprzeć nas i nasze dziecko - mówi Milena Wasilewska, mama Nikosia.

WIĘCEJ O NIKOSIU PRZECZYTASZ TUTAJ:
Nikoś w szponach śmiertelnej choroby! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!

Jedyny ratunek, niewyobrażalna kwota

Nikoś Wasilewski 1 marca 2021 roku skończył roczek. To nie był rok, w którym chłopiec uczył się siadać, raczkować, jeść czy mówić – jak inne, zdrowe dzieci. Niko nie potrafi siedzieć, trzymać samodzielnie głowy, nie mówiąc o innych czynnościach, gdzie jego rówieśnicy już samodzielnie chodzą, biegają i rozrabiają. Choroba polega na braku genu, który jest odpowiedzialny za pracę mięśni. Właśnie ta genetyczna wada powoduje zanik mięśni u naszego synka. Są to mięśnie odpowiadające za poruszanie nóżką lub rączką, jak też te odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie pokarmów. Medycyna daje nam bardzo duże szanse. Nikoś jest leczony i rehabilitowany dzięki czemu żyje. A żeby zadbać o jego samodzielność, zdecydowaliśmy się na „terapię Genową”, która niestety nie jest refundowana. Jej koszt opiewa na kwotę 9,5 miliona złotych. Dzięki tej właśnie przeogromnej sumie jesteśmy w stanie pozwolić naszemu dziecku aby po raz pierwszy w życiu mogło samo wziąć kubeczek do ręki, samo stabilnie usiąść i się bawić zabawkami, po prostu być w miarę samodzielnym. Teraz to my jesteśmy jego rękoma i nogami – mówi Milena Wasilewska, mama Nikosia.

WSZYSCY WSPIERAJĄ NIKOSIA

Nikoś jest podopiecznym Fundacji SiePomaga i tam też można dokonywać wpłat, które zostaną przekazane na leczenie chłopca.

https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia

Leczenie Nikosia można wesprzeć na kilka sposobów:

Przelewem Tradycyjnym:
Fundacja Siepomaga
Pl. Władysława Andersa 3
61-894 Poznań

Numer konta Alior Bank:
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Tytułem:
22855 Nikodem Wasilewski darowizna

Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW

Bądź wysyłając SMS
pod nr Numer 72365, o treści: 0073379. Koszt smsa to 2,46 zł.

A także:

Grupa licytacyjna NIKOSIA, gdzie możecie licytować i wystawiać swoje przedmioty/usługi:
https://www.facebook.com/groups/604149230171173/?ref=share

Ekipa Nikosia, czyli grupa wsparcia, gdzie wymieniamy się pomysłami:
https://www.facebook.com/groups/655333021993172/?ref=share

Dobry Klik Nikosia-klikajmy codziennie:
https://dobryklik.pl/nikos/

Orkiestra Aniołów dla Nikosia, to inicjatywa skierowana do osób, których pasją jest muzyka:
https://www.facebook.com/groups/216685396252638/?ref=share

Instagram Nikosia:
https://www.instagram.com/nikos_sma1/

https://www.instagram.com/usawithnikos/?hl=pl

https://www.instagram.com/mama_pielegniarka_i_nikos_sma1/?hl=pl

https://instagram.com/orkiestra_aniolow_dla_nikodema?igshid=xn39ouvfeel2

Nikosia kanał na YouTube
https://www.youtube.com/channel/UCYH8DVAchTWpCgzITKyYvoQ

Wideo

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

w
www.Koncerty.Bialystok.pl

Białystok, kiedyś stolica „Zielonych Płuc Polski” ma teraz bardziej zanieczyszczone powietrze niż np. Łódź! w Białymstoku rekordowy smog i pogorszenie jakości powietrza nastąpiło po uruchomieniu spalarni śmieci na Andersa ze specjalnie niskim kominem by rakotwórcze dioksyny spadały na Białystok i okoliczne lasy oraz ujęcie wody pitnej dla Białegostoku w Wasilkowie, a nie na odległą o 10 km strefę uzdrowiska Supraśl. Czy Białystok czeka epidemia raka? W dni kiedy przekraczane są normy zanieczyszczeń powietrza, trzeba natychmiast wyłączać spalarnię śmieci! Spalając rocznie 100 000 ton nieposortowanych skutecznie śmieci szkodzi bardziej niż kilka tysięcy domowych pieców! Olszyn uruchomił właśnie sieć 30 punktów pomiarowych smogu, w Białymstoku mamy tylko 1 punkt pomiędzy blokami ul Warszawska i ul Waszyngtona, więc faktycznie smog jest, tylko nie ma wiarygodnych pomiarów. Olsztyn zrezygnował ze spalarni w zamian ma kasę na budowę tramwajów.Tallin, stolica Estonii, miasto podobnej wielkości jak Białystok, ma darmową komunikacje zbiorową: autobusy, trolejbusy i tramwaje. Roczny koszt funkcjonowania to w przeliczeniu z euro 50 mln zł, Białystok jak duża wieś ma tylko autobusy, które kosztują nas prawie 2,5 raza więcej, bo 130 mln zł rocznie. Zwiedzanie rakotwórczej spalarni śmie(r)ci Białystok https://www.youtube.com/watch?v=guI9FOTP0dk

„Proces spalania tak niejednorodnego materiału jakim są odpady, niezależnie od tego czy są to odpady komunalne, przemysłowe, medyczne czy też osady ściekowe, jest źródłem emisji do atmosfery bardzo wielu substancji chemicznych, wśród których są niejednokrotnie substancje toksyczne, rakotwórcze itp. Badania wykazały obecność ponad 350 różnego rodzaju związków chemicznych (organicznych) w spalinach ze spalarni odpadów w stężeniach powyżej 5 μg/m3. Dodatkowo obecność w odpadach substancji organicznych o charakterze nienasyconym czyli zawierających w cząsteczce podwójne lub potrójne wiązania węgiel-węgiel ( lub ) powoduje, że w temperaturze ok. 500-800oC zachodzi reakcja syntezy wielopierścieniowych węglowodorów aromatycznych. Wielopierścieniowe węglowodory aromatyczne (WWA) należą do jednych z najbardziej niebezpiecznych substancji w środowisku. Wiele z nich, jak np. benzo(a)piren, benzo(a)antracen, benzo(k)fluoranten, dibenzo(a,h)antracen, indeno(1,2,3-c,d)piren zaliczane są przez Międzynarodową Agencję Badań nad Rakiem (IARC) do substancji o udowodnionym działaniu kancerogennym.

w
www.i.Bialystok.pl

Wolę weganizm=wzmacnia orga(ni)zm! http://ibialystok.blogspot.com/2020/09/zbiorki.html Leczenie w Polsce powinien finansować NFZ a nie (konkurujące ze sobą) zbiórki. A terapie eksperymentalne bywają nieskuteczne. https://www.facebook.com/krzysztof.szubzda.3/posts/3743804978985942

Jak taka zbiórka wygląda w praktyce? Różnie. Coraz częściej rodzice wynajmują profesjonalne firmy marketingowe, które za pół miliona potrafią wyczarować pięć milionów. Ale nie wszyscy mają pół miliona i próbują to robić własnymi siłami. A chałupnicze zbieractwo nie wygląda najlepiej. Od pierwszej Orkiestry Świątecznej Pomocy minęło już 30 lat więc wciskanie dyszki do puszki nikogo już nie jara. Teraz w pakiecie z ofiarnością musimy mieć czelendż, przelewamy złotówkę za każdy podskok na skakance, pomagamy biegnąc, robiąc pompki i mianując się do przysiadów. Nikogo za to nie winię, ile można wrzucać i wrzucać.

Żeby stworzyć ofiarodawcom sprzyjającą atmosferę do zrzutki, zdesperowani rodzice muszą przygotować scenę, nagłośnienie, światła, zaprosić muzyków, tancerzy, iluzjonistów, barmanów, konferansjerów, zorganizować bal, albo duży koncert z megagwiazdą. Inaczej zbieranie idzie ciężko. Ale i z tymi udogodnieniami też już nie jest łatwo. Wczoraj darłem gardło w galerii Biała prawie sześć godzin i nie mam poczucia, że przyczyniłem się do sukcesu. Właściwie nie wiem, do czego się przyczyniłem. Mogłem sobie oczywiście opowiedzieć na dobranoc cudowne human story, że wraz ze sztabem niezwykłych artystów i wspaniałych wolontariuszy walczyłem o życie dziecka i zasnąć w przeświadczeniu, że był to najważniejszy dzień w moim życiu. Ale możliwe, a nawet prawdziwsze, są też inne opowieści. Może przez 6 godzin namawiałem niezbyt zamożnych białostoczan na haracz dla hinduskiego milionera, który za kierowanie farmaceutycznym molochem zgarnął w zeszłym roku 11 milionów euro. Mogę sobie opowiedzieć jeszcze brutalniejszą opowieść o tym, że przez 6 godzin kłamałem w żywe oczy, że jedyną nadzieją dla malucha z SMA jest terapia genowa, podczas gdy w Polsce od kilku miesięcy istnieje całkowicie refundowana terapia na rdzeniowy zanik mięśni, o czym dowiedziałem się po dzisiejszej lekturze świetnego tekstu w Tygodniku Powszechnym. Mógłbym był zresearchować temat wcześniej, ale czy wtedy powiedziałbym całą prawdę? Sukces zbiórki wynika nie z prawdy, ale z emocji, a te najlepiej wykrzesać z poczucia zagrożenia, braku alternatyw i presji czasu, a nie z opowiadania o bezpłatnych alternatywach pomocy.

A może czas byśmy opowiedzieli sobie jeszcze trudniejszą opowieść. Może zachęcając do wpłat na siępomaga, pomogłem zarobić portalowi kolejne pół bańki. Tyle z grubsza wynosi prowizja od każdej zbiórki na terapię genową. A takich jest coraz więcej. Stawanie się multimilionerem z prowizji za pomoc śmiertelnie chorym dzieciom nie wydaje mi się zbyt etyczne. Czy powinienem przykładać do tego rękę?

Ja wiem, że najłatwiej znieczulić się myślą: to wszystko są drugorzędne spekulacje, najważniejsze, że pomogłeś dziecku. Ale to wcale nie są drugorzędne spekulacje. Milcząc pomagam, by brud chciwości BigPharmy i sutenerów ludzkiego cierpienia rozogniał wrzód, który niebawem będzie tak widoczny, że przestaniemy wierzyć w sens pomocy człowiekowi, tak jak przestaliśmy wierzyć w prawdę w dziennikarstwie, uczciwość w polityce, transcendencję w religii i stabilność w finansach.

Alexander Fleming, dokładnie 92 lata temu (bez jednego dnia) odkrył farmaceutyczny blockbuster wszechczasów, ale nigdy nie został milionerem. Zawsze powtarzał, że to nie on, ale natura odkryła penicylinę. Prowizja z cudzych pieniędzy była kiedyś grzechem śmiertelnym, dziś jest naturlanym instrumentem biznesowym. Pomaganie było kiedyś cudownym i jednoczącym przeżyciem, dziś zaczyna być gestem, po którym mam dziwny niesmak.

Musimy zacząć gadać, żeby przeciąć wrzód."

Dodaj ogłoszenie