Nikoś w szponach śmiertelnej choroby! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!

Artykuł sponsorowany BIZNES Z LUDZKĄ TWARZĄ dla potrzebujących
POMOCY! Nikoś opada z sił! Boimy się każdego dnia! Co się stanie jeśli nie zdążymy zebrać pieniędzy? – pyta zrozpaczona mam rocznego Nikosia, chorego na SMA1. Rdzeniowy zanik mięśni to straszna choroba, która każdego dnia, kawałek po kawałku odbiera siły, nadzieję i życie… Mięśnie chłopczyka umierają, zamiast się rozwijać. Jeszcze do niedawna, dzieci takie jak Nikodem były skazane na powolne odchodzenie w męczarniach. Dzisiaj medycyna daje szansę – koszmarnie droga terapia może zatrzymać ten złowieszczy pęd choroby.

Choroba zaatakowała Nikosia już w dniu jego narodzin. Na świat przyszedł duży śliczny chłopiec. Rodzicom, nie przeszło nawet przez myśl, że pierwsze godziny po porodzie ich pociechy, przyjmą tak dramatyczny obrót.

41 tydzień idealnej ciąży zakończył się porodem przez cesarskie cięcie. Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe, ale takie sytuacje się zdarzają. Lekarze kazali czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Mięśnie naszego synka nie stawały się silniejsze, lekarze zaczęli szukać przyczyny, a ja zaczęłam się bać – tłumaczy Milena Wasilewska, mama Nikosia. W tym czasie szpital włączał pierwsze procedury związane z Koronawirusem. Ja byłam sama na sali, a przed szpitalem czekał zdenerwowany tata Nikosia, który nie mógł nawet wziąć swojego synka na ręce – dodaje.

Jedyny ratunek, niewyobrażalna kwota

Nikoś Wasilewski 1 marca 2021 roku skończył roczek. To nie był rok, w którym chłopiec uczył się siadać, raczkować, jeść czy mówić – jak inne, zdrowe dzieci. Niko nie potrafi siedzieć, trzymać samodzielnie głowy, nie mówiąc o innych czynnościach, gdzie jego rówieśnicy już samodzielnie chodzą, biegają i rozrabiają. Choroba polega na braku genu, który jest odpowiedzialny za pracę mięśni. Właśnie ta genetyczna wada powoduje zanik mięśni u naszego synka. Są to mięśnie odpowiadające za poruszanie nóżką lub rączką, jak też te odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie pokarmów. Medycyna daje nam bardzo duże szanse. Nikoś jest leczony i rehabilitowany dzięki czemu żyje. A żeby zadbać o jego samodzielność, zdecydowaliśmy się na „terapię Genową”, która niestety nie jest refundowana. Jej koszt opiewa na kwotę 9,5 miliona złotych. Dzięki tej właśnie przeogromnej sumie jesteśmy w stanie pozwolić naszemu dziecku aby po raz pierwszy w życiu mogło samo wziąć kubeczek do ręki, samo stabilnie usiąść i się bawić zabawkami, po prostu być w miarę samodzielnym. Teraz to my jesteśmy jego rękoma i nogami – mówi Milena Wasilewska, mama Nikosia.

W tej strasznej chorobie jaką jest SMA1, w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Nikoś z dnia na dzień słabł zamiast nabierać sił. Ogromna miłość rodziców, stała się największą szansą dziecka! Chłopiec leczony był w poradni neurologicznej, gdzie otrzymał kwalifikację do leczenie refundowanym lekiem, spowalniającym, ale nie zatrzymującym choroby.

Stajemy w obliczu największego wyzwania, jakie może podjąć rodzic. Musimy prześcignąć upływający czas, zdobyć niewyobrażalną sumę pieniędzy i dać naszemu dziecku szansę. Teraz albo nigdy – mówi tata Nikosia. Zrobiliśmy rodzinną zbiórkę i kupiliśmy asystor kaszlu (koflator), worek ambu i ssak do odsysania górnych dróg oddechowych, aby Nikodem mógł kaszlnąć z koflatorem, aby jego klatka piersiowa mogła się poruszać, aby móc odessać ślinę, której nie da rady połknąć... Bez tych sprzętów Nikodem nie dalby rady sam funkcjonować. Tak jest od pierwszych dni, jego życia – wspomina mama.

Klatka piersiowa chłopca jest zapadnięta, a nocą pomaga mu oddychać respirator. W ciągu dnia rodzice wykonują z synkiem dużą ilość ćwiczeń, które wpływają na poprawę oddychania. Dziecko ma duże problemy z połykaniem własnej śliny, którą często trzeba mu odsysać.

Ten jeden cudowny zastrzyk zwany jest najdroższym lekiem świata i może dokonać cudu w życiu całej naszej rodziny. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce – w Lublinie! Cena leku jest astronomiczna, ale to w tej chwili nie ma znaczenia. Nie mamy wyjścia, jak każdy rodzic kochamy nasze dziecko nad życie i będziemy o nie walczyć. Bez Was nigdy nie dosięgniemy gwiazd, nie przełamiemy bariery ponad 9 milionów złotych, ale widzimy, jak wielu dzieciom już się udało i jak bardzo ta szansa jest realna. Potrzebujemy Waszej pomocy! - dodaje Pani Milena.

Nikoś jest podopiecznym Fundacji SiePomaga i tam też można dokonywać wpłat, które zostaną przekazane na leczenie chłopca.

https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia

Leczenie Nikosia można wesprzeć na kilka sposobów:

Przelewem Tradycyjnym:
Fundacja Siepomaga
Pl. Władysława Andersa 3
61-894 Poznań

Numer konta Alior Bank:
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892

Tytułem:
22855 Nikodem Wasilewski darowizna

Kod BIC/SWIFT: ALBPPLPW

Bądź wysyłając SMS
pod nr Numer 72365, o treści: 0073379. Koszt smsa to 2,46 zł.

A także:

Grupa licytacyjna NIKOSIA, gdzie możecie licytować i wystawiać swoje przedmioty/usługi:
https://www.facebook.com/groups/604149230171173/?ref=share

Ekipa Nikosia, czyli grupa wsparcia, gdzie wymieniamy się pomysłami:
https://www.facebook.com/groups/655333021993172/?ref=share

Dobry Klik Nikosia-klikajmy codziennie:
https://dobryklik.pl/nikos/

Orkiestra Aniołów dla Nikosia, to inicjatywa skierowana do osób, których pasją jest muzyka:
https://www.facebook.com/groups/216685396252638/?ref=share

Instagram Nikosia:
https://www.instagram.com/nikos_sma1/

https://www.instagram.com/usawithnikos/?hl=pl

https://www.instagram.com/mama_pielegniarka_i_nikos_sma1/?hl=pl

https://instagram.com/orkiestra_aniolow_dla_nikodema?igshid=xn39ouvfeel2

Nikosia kanał na YouTube
https://www.youtube.com/channel/UCYH8DVAchTWpCgzITKyYvoQ

Nikoś w szponach śmiertelnej choroby! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok!
Dodaj ogłoszenie