Nikoś wraca do zdrowia. Dostał najdroższy lek świata

O Nikodemie Wasilewskim swego czasu słyszał cały Białystok. Jego rodzina – i cały sztab wolontariuszy – była mocno zaangażowana w zbieranie funduszy na leczenie chłopca, który choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec jest zupełnie niesamodzielny, nie nauczył się chodzić, samodzielnie siedzieć, nie umie nawet chwytać. Co więcej – choroba zagraża życiu dziecka, gdyż SMA spowodowało u niego przewlekłą niewydolność oddechową.

Mimo ciągłego leczenia i intensywnej rehabilitacji stan chłopca nie poprawiał się. Dlatego rodzice – po konsultacji z lekarzami – podjęli decyzję o zastosowaniu terapii genowej. Niestety, za tzw. najdroższy lek świata rodzice musieli zapłacić sami. Na zakup potrzeba było aż 9 mln zł. Udało się. Jednak na podanie preparatu trzeba było poczekać, bo jest to opatrzone wieloma restrykcji: pacjent musi być zdrowy, w bardzo dobrej kondycji, co więcej, od ostatniego podania antybiotyku powinien minąć co najmniej miesiąc.

Gdy Nikodem był już gotowy, okazało się, że za lek muszą zapłacić ogromny podatek – 700 tys. zł.

– Bo zbiórkę zaczęliśmy podczas pandemii, gdy podatki za zakup leków za granicą zostały zniesione. Później znów je przywrócono. Nie wzięliśmy tego pod uwagę – przyznaje Milena Wasilewska, mama Nikodema.

Czasu jednak na dozbieranie brakującej kwoty nie było. Z prośbą o pomoc rodzina Nikodema zwróciła się do Tomasza Piesieckiego z fundacji Megafon. Ten pomógł w zorganizowaniu spotkań m.in. z premierem Mateuszem Morawieckim, z wicemarszałek Witek oraz z Jarosławem Kaczyńskim. Spotkania zaowocowały zniesieniem podatku dla osób, które zbiórkę rozpoczęły w trakcie pandemii.

Nikodem terapię genową dostał 28 kwietnia w szpitalu dziecięcym w Lublinie – to trwający około godziny wlew żylny przez pompę infuzyjną. Sam zabieg zniósł bardzo dobrze. Teraz wciąż z mamą mieszka w tym mieście, bo profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk, która nadzoruje terapię, chce mieć go cały czas pod nadzorem.

– Nośnikiem leku jest adenowirus, dlatego u każdego dziecka, również Nikodema, jest reakcja układu immunologicznego – opowiada Milena Wasilewska, mama małego pacjenta.

Jak mówi, przez kilka pierwszych dni synek miał wysoką gorączkę, którą na szczęście udało się opanować. A mama... zapewnia, że już widzi skutki działania leku:

– Nikodem trzyma bardziej stabilnie główkę, a gdy go podnoszę, czuję, że mocniej chwyta mnie za szyję – uśmiecha się pani Milena.

I choć wie, że syn nigdy nie będzie w pełni sprawny, to cieszy ją każda poprawa jego stanu zdrowia. I wciąż czeka na więcej:

– Wiem, że neurony, które stracił z powodu choroby, nie odżyją. Ale chciałabym, by stał się jak najbardziej samodzielny, by siedział, samodzielnie zjadł posiłek, żaby samodzielnie dał rade wspiąć się na wózek, może z czasem uda mu się postawić kilka kroków... – marzy.