Darek Milewski nie żyje. Chory na ALS białostoczanin zakończył życie

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS ) to - w skrócie - postępujący paraliż wszystkich mięśni, nad którymi człowiek ma kontrolę. Proces ten średnio trwa 3-5 lat. Paraliż prowadzi do śmierci. Leku na ALS jeszcze nie wymyślono.

Część chorych do końca zachowuje zdolność mówienia. Darek dwa lata temu niemal równocześnie przestał mówić i chodzić. Komunikował się ze światem za pomocą syntezatora mowy- tabletu, zwanego "gadaczem”, do którego „swipował” tekst jednym palcem.

Tak miało być do czasu, kiedy uzna, że już nastąpiło "zmęczenie materiału".

Palec jest moim miernikiem nadchodzącej nieuchronności, bo gdy odmówi posłuszeństwa, to będzie kolejny krok do syndromu zamknięcia, czyli locked-in, a nie ma niczego gorszego. Wprawdzie mógłbym się nauczyć komunikacji oczami, ale mam też resztę ciała, którym ktoś – czyli Ania (żona Darka, wielka miłość z czasów liceum i studiów na białostockiej Akademii Teatralnej)– musiałby się zająć jeszcze intensywniej. Nie chcę jej na to skazywać.

Naszej dziennikarce odpowiedział:

Oczywiście, że się boję. Boję się bólu, ale też jestem ciekawy. Każdy się boi tylko może struga chojraka. Ale jeszcze bardziej boję się zostawić moją rodzinę w niepewności finansowej. Myślę, że jest to strach zastępczy przed oddaniem kontroli. Nie wdrożyłem Ani w zawiłości naszych finansów, a teraz nie mam siły. Zostawiłem dokument z cyklu „na wypadek mojej śmierci” łapiąc się teraz na absurdzie: nie na wypadek, ale kiedy umrę.

Darek zaplanował, co ma się z nim stać po śmierci.

Planuję być użyteczny zaraz po śmierci i być pomocą naukową na ćwiczeniach z anatomii lokalnego uniwersytetu. Polecam. Oszczędza się niejako na pogrzebie, a i cel szlachetny. Uważam, że jako homo sapiens niczym nie zasłużyłem na specjalne traktowanie i jak wszystko w naturze muszę się skończyć. I tyle z nas.

Darek Milewski odszedł 20.09.2020, o godz. 12.15.

Tak napisała jego żona w mailu. Wcześniej wysłał maile do bliskich, przyjaciół. Tak jak chciał - podziękował i pożegnał się. Miał 57 lat. I gdyby nie śmiertelna choroba, ALS, mógłby napisać jeszcze niejedną piękną książkę, niejeden wiersz, żyć i być nadal bardzo dobrym, wrażliwym człowiekiem. Przyjacielem.

Czytaj też: Darek Milewski opisał jednym, sprawnym palcem, jak żyje się ze stwardnieniem zanikowym bocznym ALS. Chce umrzeć, zanim ten palec zgaśnie

Czytaj też: Darek Milewski – Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem

Darek Milewski był magistrem od teatru lalek, niespełnionym krytykiem teatralnym, aktorem, pisarzem i filozofem.

W 1986 wyemigrował do Kalifornii. Zaczynał od zmywaka, jak wielu innych magistrów. Do pracy dojeżdżał rowerem po autostradzie. Nie wiedział, że nie wolno.

Po kilku tygodniach pracy jako krajacz szynek w sieci sklepów Honey Baked Ham postanowił zostać wegetarianinem i jest nim do dzisiaj. Gdy pracował na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley jako programista Foxbase oraz pomoc techniczna dla pracowników i studentów, pomagał Czesławowi Miłoszowi odzyskać pliki z nieopublikowanymi jeszcze tekstami, zagubione w czeluściach Miłoszowego macintosha.

W 1989 przeżył trzęsienie ziemi w San Francisco na czterdziestym piętrze w Charles Schwab Corp. Pracował tam jako programista samouk, pomagał brokerom korzystać z dBase, integrował serwis Bloomberga z Windows i instalował tam pierwszy firewall oraz serwer www.

Późniejsze lata zawodowe to przekładaniec: PricewaterhouseCoopers, najpierw w Dolinie Krzemowej, a potem (2000–2002) w Warszawie, Oracle w Dolinie Krzemowej, znowu PwC, ale już w Seattle, i kolejno IOActive, Microsoft, iSEC Partners/NCC Group w Seattle.

W Oracle był odpowiedzialny za bezpieczeństwo obu Ameryk i przy tej okazji zwiedził pół świata; najbardziej w pamięć zapadło mu podróżowanie po São Paulo opancerzoną toyotą z ochroniarzem.

Pracując dla Microsoftu, zwiedził drugą połowę świata.

Jako konsultant od "zarządzania ryzykiem" w iSEC Partners/NCC Group, pomagał wielu dzisiejszym "jednorożcom" zabezpieczyć się przed włamaniami i kradzieżą danych. Że niektóre z nich nie posłuchały tych rad, nie jego wina.

Zadebiutował poetycko 11 listopada 1981 na łamach ostatniego numeru "Na przełaj".

We wczesnych latach 90. został samozwańczym archiwistą pierwszych polskich periodyków istniejących tylko w internecie: "Donosów", "Dyrdymałek" i "Pigułek". Z jego serwera rozeszły się dziesiątki numerów "Gazety Prawiedziennika Polskiego Echa" Krzysztofa Leskiego.

Walka o zdrowie i życie jego pasierbicy stała się kanwą powieści "Kamień w sercu" (2008), której był ukrytym współautorem oraz pierwowzorem jednego z bohaterów.

Jest również współautorem powieści "Hakus pokus" (2011). Czytaj: Nierozwiązany Hakus Pokus, czyli polska historia w Seattle

Mieszkał na Vashon Island w stanie Waszyngton z żoną i dwoma psami.

W grudniu 2015 dowiedział się, że od 3 lat choruje na stwardnienie zanikowe boczne (ALS).