Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Darek Milewski opisał jednym, sprawnym palcem, jak żyje się ze stwardnieniem zanikowym bocznym ALS. Chce umrzeć, zanim ten palec zgaśnie

Urszula Ludwiczak
Urszula Ludwiczak
Pochodzący z Białegostoku Anna I Darek Milewscy od 17 lat mieszkają w USA
Pochodzący z Białegostoku Anna I Darek Milewscy od 17 lat mieszkają w USA Archiwum prywatne
Siedem lat temu Darek Milewski, mieszkający w USA, pochodzący z Białegostoku aktor, pisarz i filozof, zachorował na stwardnienie zanikowe boczne - ALS. – Wylosowałem wyrok śmierci. Bez prawa apelacji - napisał w wydanej właśnie książce „Mały wielki tydzień”. Napisanej środkowym palcem prawej ręki. Tylko on jest jeszcze sprawny i pozostał z mu dawnego życia. Życia z ALS 57-latek nie chce. Wkrótce przygotuje koktajl, który wypije by odejść z tego świata.

Stwardnienie zanikowe boczne (ALS ) to - w skrócie - postępujący paraliż wszystkich mięśni, nad którymi człowiek ma kontrolę. Proces ten średnio trwa 3-5 lat. Paraliż prowadzi do śmierci. Leku na ALS jeszcze nie wymyślono.

Część chorych do końca zachowuje zdolność mówienia. Darek dwa lata temu niemal równocześnie przestał mówić i chodzić. Komunikuje się ze światem za pomocą syntezatora mowy- tabletu, zwanego ‚gadaczem”, do którego „swipuje” tekst jednym palcem. Tym jednym palcem napisał też książkę, opisującą siedem dni z życia Daniela Kota, chorującego jak on na ALS. Choć zastrzega, że Kot to nie on.

– Nikt, kto nie przeżył tego osobiście, nie byłby w stanie opisać, jak czuje się człowiek z ALS – mówi Anna Milewska, żona Darka. Małżeństwem są od 20 lat. Od 7 lat zdają wyjątkowy sprawdzian ze swojej miłości. Na szóstkę.

Odnaleziona miłość
– Poznaliśmy się w czasach licealnych, przez wspólnego kolegę – wspomina Anna Milewska. Była wtedy uczennicą ILO w Białymstoku i nosiła nazwisko Król, Darek - III LO. – To była od razu bardzo intensywna znajomość. Spędzaliśmy ze sobą dużo czasu, mnóstwo rozmawialiśmy i czytaliśmy te same książki. Bardzo dobrze się rozumieliśmy, ale nie było mowy o związku. To było koleżeństwo. Potem Darek mi powiedział, że on żywił jakieś romantyczne uczucia, ale ja absolutnie się tego nie domyślałam. Traktowałam go jako najlepszego przyjaciela.

Oboje poszli na te same studia – na wydział lalkarski Akademii Teatralnej im. Zelwerowicza w Białymstoku. Po studiach Darek wyemigrował do USA, gdzie układał sobie życie. Magister od teatru lalek zaczynał od pracy na zmywaku, potem imał się różnych zajęć, był m.in krajaczem szynek (w wyniku czego został wegetarianinem), a potem został programistą samoukiem. Ania była aktorką lalkową w Lublinie.

– Spotkaliśmy się po latach w Białymstoku, gdy nasza Akademia Teatralna obchodziła 25-lecie – wspomina Anna. – Mieliśmy po 38 lat. Darek przyleciał z USA, ja przyjechałam z Lublina. Zobaczyliśmy się i to było tak, że nagle czujesz, że jesteś na właściwym miejscu z właściwą osobą.

Musieli tylko ustalić, jak to wspólne życie będzie wyglądać.

– Zajęło nam to 6 miesięcy. Darek chciał, żebyśmy wyjechali do USA – opowiada Ania. – Jednak moja córka Marysia nie wyrażała zgody na wyjazd z Polski, więc Darek znalazł pracę w Warszawie, przeprowadził się tutaj i tu zaczęliśmy nasze wspólne życie. Ja zrezygnowałam z pracy w Lublinie. Zamieszkaliśmy pod Warszawą. Urodziła nam się córka Ruta.

Do USA jednak się w końcu przeprowadzili.

– U Marysi zdiagnozowano guza mózgu – tłumaczy Anna. – Po operacji stała się osobą niepełnosprawną, prawie całkowicie straciła wzrok i nie była w stanie samodzielnie się poruszać. Długo próbowaliśmy znaleźć dla niej szkołę i doprowadzić do tego, by miała normalne życie, jakie mają 15- latkowie, ale w Polsce się to nie udało. Wtedy Darek zaproponował wyjazd do USA, a Marysia w końcu się zgodziła.

Historia walki o zdrowie Marysi stała się kanwą wydanej w 2008 r. powieści „Kamień w sercu” Katarzyny Leżeńskiej. Darek był jej ukrytym współautorem i pierwowzorem jednego z bohaterów. Książka kończy się w momencie, gdy bohaterowie wyjeżdżają do USA.

Ania i Darek zaczęli w tym kraju swoje wspólne życie 17 lat temu. – Darek większość swego życia spędził w USA, więc dla niego przeprowadzka była bezbolesna – opowiada Ania. – Mnie zaadaptowanie się do życia tutaj zajęło trochę czasu. Nie mogłam już być aktorem lalkarzem – w USA jest to traktowane jako hobby. Poza tym, po chorobie Marysi, nie było we mnie miejsca, by kontynuować aktorstwo, bo to bardzo dużo kosztuje, a ja chyba instynktownie oszczędzałam siły. Zajmowałam się Rutą, która miała 2,5 roku, pomagałam Marysi, uczyłam się esperanto, śpiewałam w chórze. Przez rok pracowałam w polskiej szkole – uczyłam dorosłych Amerykanów języka polskiego. A gdy sytuacja zaczęła wymagać, bym zaczęła zarabiać, wymyśliłam, że najprostsze będzie sprzątanie. Daje mi to niezależność, a chciałam jak najwięcej czasu spędzać z Darkiem.
Darek pracował jako programista w kilku światowych firmach, był m.in. odpowiedzialny za bezpieczeństwo obu Ameryk, był też konsultantem od zarządzania ryzykiem.

Choroba na początku łaskawa
Po 10 latach spędzonych w USA życie rodziny zaczęło się znowu zmieniać.

– Darek zaczął miewać dni, kiedy wolniej mówił, ale następnego dnia budził się i było wszystko w porządku – opowiada pani Ania. – To zaczęło pojawiać się coraz częściej. Myśmy mieli świadomość, po przejściach z Marysią, że to ma podłoże neurologiczne. Dopóki nie było to poważne, oboje nie chcieliśmy tego drążyć. Ale dochodziło coraz więcej niepokojących objawów. Upadki, problemy z chodzeniem, z prawą ręką. Nie dało się tego dłużej ignorować.

ALS to choroba, którą diagnozuje się na zasadzie eliminacji innych opcji. Tych było kilkanaście.

– Najpierw baliśmy się stwardnienia rozsianego, potem choroby Parkinsona – wymienia Anna. – W grudniu 2015 r. usłyszeliśmy najgorszą diagnozę – stwardnienie zanikowe boczne. Ale człowiek nie zdaje sobie sprawy, co to jest, zanim tego nie doświadczy. Mimo diagnozy wydawało nam się, że damy sobie z tym radę. Darek jeszcze mógł pracować, jeszcze jego mowa była na tyle wyraźna, że mógł komunikować się z klientami. To wszystko ciągle było niby normalne. Ta choroba jest o tyle łaskawa, że postępuje bardzo powoli. Jest czas, aby się do niej przyzwyczaić.

Ale nadszedł moment, że Darek nie był w stanie dłużej pracować.

– Odbywał telekonferencje z klientami, a oni słyszeli kogoś, kto jest pijany, bełkocze. Dlatego podjął decyzję o rezygnacji z pracy. To było dla niego bardzo trudne. Darek jest inteligentnym, błyskotliwym człowiekiem, który miał ambicje, żeby robić karierę, sprawdzać się, udowadniać. To było jego pasją, a nagle nastąpił koniec. Przez pewien czas to było nawet fajne, bo w końcu miał czas, by czytać i chodzić na spacery. Miał dużo wolnego czasu. Ale jest inaczej, gdy to jest z wyboru. My wiedzieliśmy, że będzie tylko gorzej.

Darek zawsze uwielbiał dalekie, długie spacery. Coraz częściej się zdarzało, że nie dał rady z nich samodzielnie wrócić.

– Dzwonił po mnie, żebym przyjechała i go skądś zabrała – opowiada Anna. – Wszystko, co do tej pory mógł, zaczęło się kurczyć. Tak było z samodzielnym jedzeniem, myciem się, ze wszystkimi, najprostszymi czynnościami. To z dnia na dzień zanikało, po troszeczku. Któregoś dnia się obudził i stwierdził, że już nie jest w stanie sam się umyć, nie może utrzymać łyżki.

Bardzo długo była w stanie zrozumieć, co Darek mówi, domyślała się, co chce powiedzieć.

– Ale ludzie z zewnątrz nie rozumieli Darka. Nasze rozmowy „domyślane” też były na poziomie podstawowym. Dlatego Darek zaczął używać syntezatora mowy. Jest teraz w stanie wszystko powiedzieć, ale to zajmuje czas. Kiedyś pisał szybciej, teraz dużo wolniej - mówi Anna.

Ale ciągle dużo rozmawiają. O wszystkim. Tyle że od dwóch lat Ania słyszy bezosobowego „gadacza”.

Czy brakuje jej głosu Darka? – Na szczęście mam nagrania, których słucham od czasu do czasu – mówi.

Obecnie Darek nie chodzi, nie mówi, nie ma władzy w rękach. Sprawny został mu tylko jeden palec – środkowy prawej ręki.
57-latek jest pod opieką hospicjum domowego, wcześniej był pod nadzorem Home Health.

– Przychodziły do nas terapeutka, logopeda, pielęgniarka, pracownik socjalny. Dzięki temu nauczyłam się, jak technicznie zajmować się Darkiem, żebym dała radę to robić. To była ogromna pomoc jestem za nią dozgonnie wdzięczna. Bałam się, że nie będę w stanie fizycznie sobie radzić, a okazało się, że sobie radzę. Mam potrzebny sprzęt, m.in. podnośnik

Jak wygląda ich dzień?

– Budzimy się, ćwiczę z Darkiem, rozciągam mięśnie jego nóg, rąk, dłoni, potem przesadzam go na wózek i bierzemy razem prysznic. Myję Darka, ubieram, robię śniadanie, karmię go. Potem znowu coś razem robimy: słuchamy podcastów, czytamy książki, oglądamy filmy albo siedzimy na tarasie i nie robimy nic. Mieszkamy w bardzo pięknym miejscu (na Vashon Island), co bardzo pomaga. Nasze życie ciągle jest szczęśliwe.

Darek w dzień oddycha samodzielnie, w nocy śpi w masce podłączonej do specjalnego urządzenia wspierającego oddychanie. – To urządzenie jest dosyć głośne, dzięki czemu słyszę w nocy, że oddycha – mówi Anna. – Gdyby maszyna przestała działać, Darek może mnie zaalarmować, bo ma taki specjalny przycisk włączający gong.

Książkowe alter ego
– To ja namawiałam Darka, żeby napisał książkę. Mówiłam, że byłoby dużą stratą, gdyby nie opisał tego, czego doświadcza, co przeżywa. Pomysł poparła Kasia Leżeńska, Darek zapalił się i popłynęło – opowiada Ania. – W książce sporo jest nas, jest dużo sytuacji, które naprawdę się zdarzyły.

Czytaj też: Darek Milewski – Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem

W Ali – żonie bohatera książki Daniela dużo jest Ani, a w Danielu – Darka. Daniel Kot gotów byłby "oddać lewą rękę, prawą nerkę i dużo krwi, żeby móc – jak zawsze rano – spieszyć się do pracy". Zdaje sobie sprawę, że zostało mu nie więcej niż sześć miesięcy życia, więc podejmuje decyzję o samodzielnym jego zakończeniu. Pozwala na to prawo stanu, w którym mieszka. Kot zaznacza, że to nie eutanazja, ale śmierć z godnością, zanim potrzebny mu będzie respirator.

Darek też taką decyzję podjął.

– Ta myśl pojawiła się jakiś czas temu. Szukaliśmy informacji o ALS w internecie i dowiedzieliśmy, że istnieje taka opcja i od dwóch lat jest to możliwe w naszym stanie – mówi Ania. – Darek bardzo się bał tego, że będzie kompletnie zależny ode mnie, że będzie strasznym ciężarem i nie chce, by tak było. Pomyślałam, że może przyniesie mu ulgę świadomość, że będzie miał nad swoim życiem kontrolę, że będzie mógł zadecydować...

Zanim w ich domu pojawiła się mieszkanka rozmaitych środków – nazwana przez Darka koktajlem Sokratesa – którą ma wymieszać z wodą i wypić, musiał przejść cały proces kwalifikacyjny. Skutecznie. Zresztą, jak pisze w swojej książce, w stanie Washington, gdzie mieszka, z prawa do eutanazji korzysta rocznie średnio 200 osób, a 10 proc. z nich to ludzie z ALS.

– Myślę, że Darek jest coraz bliżej tego ostatecznego momentu – mówi Ania. – On nie chce respiratora, nie chce sztucznego odżywiania. To stanie się wcześniej. Ale wyznaczenie konkretnej daty to absurd. Najważniejsze, że on wie, że ma taką opcję i to zależy tylko od niego. Każdy ma granicę w innym miejscu, kiedy uważa, że ma dosyć, że dłużej już nie da rady.

Ona sama jeszcze daje radę. – Ja jestem osobą zadaniową – wyjaśnia. – Jestem, pomagam, wspieram i będę. Taki mam plan.

Darek Milewski – Mały wielki tydzień. Książka napisana jednym palcem

Kiedy mój palec zgaśnie....
Pytam Darka Milewskiego, kiedy zaczął myśleć o zakończeniu swojego życia. – Odkąd zobaczyłem jak wygląda końcówka życia osoby z ALS. Wyznaczyłem sobie progi graniczne – odpisuje.

Co może zdecydować o tym, że to będzie akurat ten dzień, w którym zażyje koktajl Sokratesa?

– Zmęczenie materiału – odpisuje. – Kiedy mój palec zgaśnie... I dodaje:

– Każdy dzień jest w tej chwili dobry. Czekam na publikację kilku wywiadów i artykułów, a przede wszystkim na recenzje książki. Intrygują mnie reakcje czytelników czy słuchaczy. Interesuje mnie, jakie uczucia wzbudza książka i czy ktoś przystanie na chwilę, odłoży telefon, przemyśli z wielu stron słowo „czas” i memento mori.

Już dzisiaj jednak wie, jak ten ostatni dzień jego życia będzie wyglądać. Szczegóły dotyczące zażycia koktajlu chce zachować dla siebie.

Jak przekonał do swojej decyzji bliskich? – Ania, Ruta i Marysia dają mi wsparcie i zaakceptowały jako oczywistą oczywistość, że moje ciało to moja decyzja – zaznacza Darek. – Białostockiej rodzinie próbowałem to nawet wyjaśnić. Ale nic z tego – dla nich to eutanazja i już. Grzech największy ponoć.

Czy zastanawiał się, co by było, gdyby prawo nie zezwalało mu na ten krok?

– Zrobiłbym to inaczej. Każdy ma do tego prawo. Przepis jest w internecie – odpowiada.

Czy jest coś, co mogłoby go odwieść od tej decyzji?

– Poza cudem, że ktoś w najbliższych tygodniach stworzy lek na moją chorobę, to myślę że nie – odpowiada.

Rozmowa z Darkiem Milewskim
„Przy odwiecznej i raczej powszechnej ciekawości śmierci, jakoś nikt, włącznie z Alą, mnie nie zapytał o moje uczucia i przemyślenia. Nikt się nie zainteresował, chociaż mają bliskiego im człowieka, któremu w każ¬dej chwili może zabraknąć oddechu, a jest raczej zdrowy na umyśle i nadal jeszcze się komunikuje jednym palcem” – pisze bohater książki „Mały Wielki Tydzień”. Autorowi książki Darkowi Milewskiemu zadałam pytania, których nikt nie zadał jego bohaterowi Danielowi Kotowi.

Jak to jest, gdy ciało systematycznie obumiera, gdy zostaje sprawny tylko jeden palec?]
Zaczynam się czuć jak obwoźne sado-maso jak mawiał klasyk. Ogarnia mnie rosnąca frustracja, że coraz mniej mogę robić, takie memento mori 24/7, ale zaraz przychodzi ulga, że to się zaraz skończy. Czuję coraz większe zmęczenie, strach, rezygnację z pytań: czy to już?, czy to dziś?, czy warto się targować o kości? Palec jest moim miernikiem nadchodzącej nieuchronności, bo gdy odmówi posłuszeństwa, to będzie kolejny krok do syndromu zamknięcia, czyli locked-in, a nie ma niczego gorszego. Wprawdzie mógłbym się nauczyć komunikacji oczami, ale mam też resztę ciała, którym ktoś – czyli Ania – musiałby się zająć jeszcze intensywniej. Nie chcę jej na to skazywać.
Jak się pan naprawdę czuje?
Zmęczony, uwięziony, wykastrowany, wdzięczny Ani, ale też bezużyteczny. Czuję się jak bezradny skazaniec. Bolą mnie nogi i szyja, jest mi cały czas zimno. Ale jestem też podniecony książką, tym, jak zostanie odebrana, czy w ogóle to kogoś obchodzi ? Czy pomoże komuś? A może zaszkodzi? Ciekaw jestem ile hate`u wygeneruje i w jakich kategoriach, jak Białystok ją odbierze?
Jak się spędza dnie, wiedząc, że każdy może być ostatnim?
Jestem w domu, to znaczy nie pracuję już 3 lata. Mój model spędzania czasu stale się zmienia wraz z postępem choroby, czyli kolejnych ograniczeń samodzielności. Ostatnio przestałem na to zwracać uwagę. Zastanawiam się, czy byłem dobrym człowiekiem, czy komuś pomogłem, dziękuję Ani, córkom, społeczeństwu, naturze i przepraszam. A potem sam oczekuję na wielki spektakl. Dłużej patrzę za okno i wybieram drzewo, które bym chciał, żeby mnie przypominało. Coś jak w Konopielce. Naprawdę to marnuję czas, jak większość z nas.
Czego panu najbardziej brakuje? Co jest najtrudniejsze?
Spokoju. Trudne jest oddanie kontroli. Medytuję trochę, choć nie bardzo wiem, czy to, co robię jest medytacją. Staram się uspokoić sraczkę myśli i obserwować oddech. Czasami włączam metronom. Nie rajcuje mnie wyjście z domu. Mamy vana z rampą, ale ja nie chcę już nigdzie jechać; prawo jazdy już dawno oddałem. Może jak się ociepli i wyjdzie słońce, to coś się zmieni. Brakuje mi słońca i gorąca. W chłodzie sztywnieję i nie mogę prowadzić wózka, na którym siedzę. Myślę, że zmarnowałem rok. Posiadając w domu komunikator, którym operuje się za pomocą wzroku, za szybko poddałem się frustracji. Nie nauczyłem się płynnie pisać oczami, a błędy mnie odrzucają. Zresztą mam wymówkę, że kamera jest oślepiona lustrem okularów.
Boi się pan śmierci?
Oczywiście, że się boję. Boję się bólu, ale też jestem ciekawy. Każdy się boi tylko może struga chojraka. Ale jeszcze bardziej boję się zostawić moją rodzinę w niepewności finansowej. Myślę, że jest to strach zastępczy przed oddaniem kontroli. Nie wdrożyłem Ani w zawiłości naszych finansów, a teraz nie mam siły. Zostawiłem dokument z cyklu „na wypadek mojej śmierci” łapiąc się teraz na absurdzie: nie na wypadek, ale kiedy umrę.
Jak pan sobie wyobraża ostatnie 5 minut?
Chciałbym trzymać za ręce Anię i Rutę i przekazać im telepatycznie, że je kocham i żałuję, że nie możemy się razem zestarzeć, że im dziękuję i przepraszam. Chcę płakać, a nie walczyć z sennością. Let it go, tym razem naprawdę. Banał? Bo uważam siebie za banalnego człowieka, jak większość, która miała okazję przygotować się, ale odkładała życie na później.
Jak się pan przygotowuje?
Właściwie jestem przygotowany. Co miałem zrobić to zrobiłem. Chcę jeszcze napisać list do Ruty, ale łzy mi nie pozwalają. Zaczynam też nie przejmować się tym, że nikt nie chce słuchać „wujka dobra rada“, choć teraz mam coś wartościowego do przekazania rodzinie. Nie chcę z tego robić ceremonii. A pani jak się przygotowuje?
Czego pan oczekuje po drugiej stronie?
Niczego, bo nic tam nie ma. Po drodze oczekuję jasnego światła i błogości; łagodnego fade to black jak na scenie i magicznej ciszy; może kosmosu? A potem moje atomy wymieszają się z innymi. Planuję być użyteczny zaraz po śmierci i być pomocą naukową na ćwiczeniach z anatomii lokalnego uniwersytetu. Polecam. Oszczędza się niejako na pogrzebie, a i cel szlachetny. Uważam, że jako homo sapiens niczym nie zasłużyłem na specjalne traktowanie i jak wszystko w naturze muszę się skończyć. I tyle z nas.

XXX
Darek Milewski w "Małym wielkim tygodniu" wspomina Białystok – miasto, w którym napisał pierwszy wiersz, pierwszy raz się zakochał, został zawodowym aktorem. Wraca do miejsc, które wciąż istnieją i nadal są w mieście ważne. Pytam go, jak często tu bywał po emigracji, co mu się kojarzy z Białymstokiem, jakie miejsca wspomina najchętniej?

Białystok teraz postrzegam jako collage Marcina Kąckiego, Tomka Wiśniewskiego, wędrówek po cmentarzach, zapachu sceny, uścisku lalki w PWST, zapachu kawy w starym Empiku, pętli autobusowych, gdzie w końcu mogłem być sam, wędrówek w nieznane, smaku faworków, zaśpiewu akcentu. Truizmem jest stwierdzenie, że po emigracji nie ma powrotów, są tylko przyjazdy i poszukiwania młodości, (straconego) czasu i znajomych miejsc. Pojawia się też ból i niezgoda na zmiany, które zaszły. Może mieszkańcy rozumieją dlaczego znikły lipy z Lipowej czy esencja Bojar z Bojarów. Ja nie i nie muszę, ale to dostrzegam. Podobnie z placem defilad przed kościołem farnym. Widzę takie duperele, ale nie dostrzegam kawiarni, cukierkowego Parku Branickich, apartamentów, nowych autobusów. Czuję pęd do „nowego” po trupach starego. Czy trzeba podpalać Młynową, by zbudować bieda pawilon? Czy białostoczanie nie jeżdżą po Europie? Nie widzą że można to pogodzić?
Przyjeżdżałem do Białegostoku średnio co 1,5 roku od 1989. Zdecydowanie za często. Do rodziny, do teatru, do księgarni, do zapachu Plant i lodów Siemionowa. Mam tu matkę i do 2012 miałem ojca. Mam też siostrę wraz z jej rodziną. I tyle. Kiedyś starałem się podtrzymywać przyjaźnie, ale dziś mało z tego zostało. Cieszę się, że odnalazłem Jurka Doroszkiewicza, przyjaciela jeszcze z podstawówki.
Ostatni raz byłem w tym mieście w 2017 r. przez 2 miesiące. Przyjechałem wiosną o lasce, a wyjechałem jesienią z balkonem. Ładowano mnie do samolotu w Frankfurcie jak papieża, dźwigiem. I to było moje rozstanie z Białymstokiem. Pełne łez i ostateczności. I wołania tłumu pod sądem: „Konstytucja”. Paradoks. Kiedy chodziłem ulicami, to wydawało mi się, że widzę znajome twarze, ale sam czułem się niewidzialny.
I taki już zostanę.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Jak działają oszuści (5) - oszustwo na kartę NFZ

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na poranny.pl Kurier Poranny