Kacperek Eljasiński z Nurca-Stacji ma zaledwie pięć miesięcy, ale już doświadcza cierpienia spowodowanego rzadką chorobą. U chłopczyka zdiagnozowano hemimelię promieniową po stronie lewej i hipoplazję I palca dłoni prawej oraz lewej. Na tę chorobę zapada 1 na 80 tys. dzieci.
Niesprawne rączki
Pani Karolina, mama Kacperka, mówi, że nic nie wskazywało na to, że jej synek będzie dotknięty tą rzadką chorobą. W ciąży czuła się dobrze, wszystkie badania były prawidłowe. Dopiero tuż po porodzie okazało się, że maluch do końca życia będzie zmagać się z niepełnosprawnością i ograniczeniami wynikającymi z choroby.
- Rączka Kacperka jest wykrzywiona do ramienia. W obu rączkach kciuki są niewykształcone i niesprawne i synek ich nie używa podczas chwytania. W lewej rączce nie ma kości promieniowej prawie całkowicie, zaś w prawej rączce jest niewielki ubytek kości promieniowej i ona normalnie rośnie. W związku z tym prawa rączka jest dłuższa od lewej.
Kacperek jest regularnie rehabilitowany i rozwija się prawidłowo. Niemniej niesprawna rączka stanowi dla niego ogromne ograniczenie, które w przyszłości może przynieść zagrożenie dla całej postawy ciała. Bo jeśli ręka nie będzie działać prawidłowo, Kacperek mając kilka lat może zacząć się przekrzywiać w jedną stronę, a to może doprowadzić do skoliozy albo znacznie poważniejszych konsekwencji, które będą wymagać kolejnych operacji.
Operacja w Baltimore
To, że hemimelia jest tak rzadką chorobą sprawia, że jej leczenie jest wyzwaniem dla specjalistów. Rodzice Kacperka zjeździli całą Polskę w poszukiwaniu lekarzy, którzy mogliby go zoperować. Niestety, nikt nie miał pomysłu na to, jak mu pomóc.
- Wprawdzie w Polsce można leczyć hemimelię na NFZ, ale nie są to tak nowoczesne zabiegi i dzieci potem nie są jednak do końca sprawne - przyznaje pani Karolina.
Rodzice Kacperka najpierw nawiązali kontakt z instytutem prowadzonym przez kanadyjskiego ortopedę dr. Paleya, który mieszka w Stanach Zjednoczonych i raz w roku wykonuje w Polsce operacje dzieciom takim jak Kacperek. Jednak koszt operacji przeraził rodziców - 750 tys. złotych! Dopiero pewna rodzina z Czech dała nadzieję pani Karolinie i panu Dominikowi.
- Córeczka tych państwa była operowana w Stanach Zjednoczonych, w Baltimore, i po 3 latach od zabiegu jest w stanie samodzielnie trzymać przedmioty, a nawet użyć perfum, co wbrew pozorom wymaga dużej sprawności. Cały czas utrzymujemy z nimi kontakt. Przesyłają nam zdjęcia swojej córeczki. To daje nam nadzieję, że i Kacperek będzie równie sprawny w przyszłości.
Marzeniem rodziców Kacperka jest, aby ich synek został zoperowany w Baltimore. Koszt operacji w Stanach Zjednoczonych jest paradoksalnie znacznie niższy niż w Polsce u dr. Paleya, ale nadal to aż 350 tysięcy złotych. Jednak rodzice nie poddają się i szukają pomocy u ludzi o dobrych sercach.
Dlatego zorganizowali zbiórkę pieniędzy na portalu siepomaga.pl. Link do strony poświęconej Kacperkowi znajdziecie TUTAJ.
Zbiórka ruszyła w poniedziałek i już udało się zebrać prawie 13 ty. złotych. Hojność anonimowych darczyńców wzrusza panią Karolinę:
- Nie spodziewałam się, że jest tyle ludzi, którzy zechcą nam pomóc. Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy wpłacili choćby niewielką kwotą na operację Kacperka. To daje nam nadzieję, że w przyszłym roku uda się pojechać do Baltimore i nasz synek będzie miał szansę na bycie w pełni sprawnym, zdrowym chłopcem.
Rewolucja w zasiłkach chorobowych
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
