Dr Paweł Grabowski: W hospicjum nie można się niecierpliwić

To pierwsza Wielkanoc u was w Makówce… Obchodzicie w hospicjum święta i katolickie, i prawosławne...
Tak. Przygotowujemy się do świąt i według kalendarza gregoriańskiego, i według juliańskiego. Drugi raz, w odstępie tygodnia, będzie więc u nas stół zastawiony. Podobnie było u nas z Bożym Narodzeniem. Niektóre instytucje organizują spotkania między jednymi a drugimi świętami, ale my świąt nie organizujemy dla gości z zewnątrz, ale dla naszych podopiecznych. A dla nich nasze hospicjum jest jak dom, chcemy więc, by i święta były jak w domu.

W hospicjum jak w domu?
A czemu nie? Katering co prawda zamawiamy, ale atmosfera jest domowa. Pacjentów leżących zachęcamy, by przed świętami jedli więcej, ruszali się więcej, ćwiczyli z fizjoterapeutą, by mogli usiąść ze wszystkimi do świątecznego stołu. Okazuje się, że ta motywacja dość dobrze działa. Tym bardziej, że wszyscy pacjenci, którzy są świadomi, wiedzą, że mają zaprosić na Wielkanoc swoje rodziny tutaj, do nas. Oczywiście, do każdego pacjenta przyjdzie jedna, może dwie osoby. Ale wszystkich razem będzie na tyle dużo, że rozstawimy długi, duży stół na korytarzu, bo w sali byśmy się nie pomieścili. Tak było na Boże Narodzenie, tak było na katolicką Wielkanoc, tak będzie i w najbliższą niedzielę.

Będzie wesoło? Może być wesoło na święta w hospicjum?
Oczywiście, że wszystko musi być z pewnego rodzaju umiarem oraz taktem, bo zawsze pamiętamy, że jesteśmy w hospicjum. Może się przecież zdarzyć, że tuż obok ktoś będzie w agonii, że ktoś będzie cierpiący albo ktoś nowy akurat do nas przyjedzie. Dlatego raczej powiedziałbym, że święta w hospicjum mogą być radosne, a nie wesołe. Bo radość to takie mniej frywolne określenie.

Gdy kilka lat temu opowiadał pan nam, że zamierza uruchomić na Podlasiu hospicjum domowe, przyznawał pan, że wielu znajomych puka się w głowę. Nie dość, że to się udało, to jeszcze nieco ponad pół roku temu wybudowaliście hospicjum stacjonarne!
Ja tej wiary, że wszystko się uda, nigdy nie straciłem. Nie sądziłem tylko, że uda nam się tak sprężyć, by w trzy lata od wmurowania kamienia węgielnego móc przyjąć pierwszych podopiecznych pod dach hospicjum stacjonarnego. Choć trudno też było czternaście lat temu, kiedy otwierałem hospicjum domowe, kiedy było wiadomo, że NFZ nie jest zainteresowany podpisaniem z nami kontraktu, kiedy decydowaliśmy się, że będziemy polegać tylko na darczyńcach.

I to hospicjum domowe sprawdzało się doskonale! Pomogliście tylu osobom! Dlaczego tak panu zależało, by powstało również hospicjum stacjonarne?
Na początku wcale nie chciałem mieć hospicjum stacjonarnego. Chciałem, żeby powstało hospicjum domowe, które będzie działać na obszarach wiejskich, wiedząc o tym, że jest ogromny niedobór tego typu pomocy właśnie na wsiach. To się nam udało i działało bardzo przyzwoicie. Ale im dłużej jeździliśmy po tych domach, tym częściej widzieliśmy, że przychodzi taki moment, kiedy jedna osoba nie jest już w stanie zajmować się tą drugą. Widzieliśmy też osoby samotne, chore nieuleczalnie, które wymagały wsparcia takiego stacjonarnego, całodobowego. A znikąd nie mogły go dostać. I wtedy uznałem, że hospicjum stacjonarne musi powstać. Ja nadal takie hospicjum nazywam mniejszym złem. Bo czasem osoba chora naprawdę nie może zostać w rodzinnym domu, czasem tych potrzeb jest tak dużo, że jedna osoba nie jest w stanie tym chorym się zajmować. Tym bardziej, że często ten opiekun również jest stary i schorowany. Takie politycznie poprawne, pobożne teksty w stylu: kiedy byłam malutka, mamusia się mną zajmowała, to teraz ja będę się zajmować mamusią, są zupełnie od czapy, bo to zupełnie nie są sytuacje symetryczne. Nie można porównywać sytuacji, gdy dwudziestokilkuletnia dziewczyna, mająca często do pomocy wiele osób, musiała zajmować się kilkukilogramowym dzieciątkiem, do sytuacji, gdy 60-letnia kobieta musi się zajmować swoją dziewięćdziesięcioletnią matką czy ojcem, podczas gdy sama nierzadko jest osobą schorowaną. Choroba rodzica jest czymś zupełnie innym niż dorastanie dzieciaczka, inne są problemy, inne wyzwania. I często bez pomocy innych osób nie jest możliwe sprawowanie takiej opieki. Dlatego doszliśmy do wniosku, że trzeba pomyśleć o hospicjum stacjonarnym, że ono będzie miało rację bytu na tych terenach. Bo osoby stamtąd, gdy chciały się dostać do hospicjum stacjonarnego, musiały jechać do Białegostoku. Dla jednych to było 40 kilometrów od miejsca zamieszkania, dla innych - 80, ale niezależnie od odległości dla tych wszystkich starszych ludzie było to zwykle już rozstanie do końca.

Jak to?
Bo taka babuleńka, mieszkająca gdzieś na wsi, w miejscu wykluczonym komunikacyjnie, wiadomo, że do Białegostoku, by odwiedzić bliską osobę w hospicjum, raczej już nie dotrze. No chyba że ktoś ją tam zawiezie. Oczywiście, nasz ośrodek w Makówce nie załatwia wszystkich problemów wykluczenia komunikacyjnego, ubóstwa… Ale to ośrodek na wsi, bliżej tych ludzi i właśnie do nich skierowany.

I faktycznie okazał się potrzebny?
Właśnie zaczynają się tworzyć do nas kolejki. Co oznacza, że jest konieczne otworzenie kolejnego skrzydła tego hospicjum. Ale trzeba pamiętać, że to wyzwanie nie tylko organizacyjne i finansowe, ale - w tym kryzysie, gdzie wszędzie w placówkach medycznych brakuje ludzi do pracy - także kadrowe.

Ale zbieracie pieniądze na wykończenie tego drugiego skrzydła?
Już dawno je zebraliśmy. Od kilku dni jest już gotowe: i drugie, i trzecie skrzydło. Ruszymy za miesiąc czy dwa, musimy bowiem znaleźć do pracy odpowiednie osoby: uczciwe, empatyczne, szanujące pewne standardy.

Jakie standardy? Jakich ludzi do pracy szukacie?
Chcemy zapewniać standardy dyktowane zdrowym rozsądkiem, normą i człowieczeństwem - takimi najzwyklejszymi na świecie. Nie chcę w zespole osób, które będą się źle odnosiły do pacjentów, dla których ważniejsze będzie siedzenie przy biurku niż podejście do chorej osoby…

A zdarzają się takie?
Pewnie. Mówią na przykład: nie ma tego w zakresie obowiązków. Ja wtedy odpowiadałem, że poza zakresem obowiązków spisanych na papierze jest zakres obowiązków wynikający z tego, że jesteśmy ludźmi i respektujący elementarne zasady człowieczeństwa. Czyli że jeśli ktoś mówi, że chce pić, to dam mu pić, nawet jeśli nie ma tego w umowie. Ważny jest też zwykły szacunek. Nie można też okazywać niecierpliwości, ale też nie można brać do siebie pewnych rzeczy. Bo zdarza się przecież, że osoby z demencjami zachowują się w sposób nieadekwatny, czasem agresywny, czasem niegrzeczny. To jest przez chorobę, przez stres, przez to, że ta osoba znalazła się w nowym miejscu. A naszą rolą, profesjonalistów, jest wiedzieć o tym i nie reagować agresją na agresję pacjenta.

Wróćmy jeszcze na moment do finansów...
Budowa i wyposażenie w sprzęt specjalistyczny i w meble hospicjum kosztowało nas nieco ponad 20 milionów złotych. Całą kwotę przekazali nam darczyńcy: indywidualni, ale też firmy. To dobrze, że ich mamy, że wiemy, że możemy na nich liczyć. Bo teraz będziemy zbierać na codzienne funkcjonowanie.

Przecież NFZ obiecał już na początku, że jak będziecie gotowi, to zakontraktuje wam kolejne hospicyjne łóżka.
Fakt, i do tego stawki NFZ za opiekę hospicyjną, paliatywną, zostały podniesione kilka miesięcy temu, pierwszy raz od 2016 roku. Proszę więc sobie wyobrazić, jak myśmy funkcjonowali do tej pory. Gdyby komuś zaproponować, by za pensję z 2016 roku utrzymał się pół roku temu, to popukałby się w głowę. A my za takie pieniądze musieliśmy utrzymać hospicjum.

I jak się udawało?
Żebranie, kwestowanie, zbieranie było niezbędnym elementem naszego funkcjonowania. Zresztą, kiedy zaczynaliśmy działać - to był rok 2010 - okazało się, że NFZ nie podpisze z nami kontraktu. Urzędnicy uznali, że hospicjum w tym miejscu nie jest potrzebne.

Dlaczego?
Bo białostockie hospicja w umowach zobowiązały się, że będą sprawowały opiekę w całym powiecie. Kłopot był taki, że żaden z urzędników nie był tak miły, żeby zobaczyć, że do tych trzech hospicjów domowych, które są w Białymstoku i czwartego w Bielsku Podlaskim, czeka się w kolejce po kilka tygodni. Myśmy bez kontraktu z NFZ funkcjonowali pięć lat. I zgłaszały się do nas różne osoby: chore, zależne, umierające - często na choroby spoza tabelki, która kwalifikuje na opiekę hospicyjną.

Jest taka tabelka?
Niestety. Jest w niej dziś osiem grup jednostek chorobowych. Wciąż urzędnicy się zastanawiają, czy to nie powinno być jak, jest w Niemczech, w Białorusi, w Stanach Zjednoczonych, że pod opiekę hospicjum nie kwalifikuje jednostka chorobowa, tylko stan człowieka. Jeśli człowiek jest nieuleczalnie chory, umierający, a nie ma całodobowego wsparcia - to ma prawo do hospicjum. I być może to kiedyś i w Polsce zostanie przezwyciężone. My to robiliśmy u nas na wsi od samego początku, od trzynastu lat. I kiedy po pięciu latach dostaliśmy kontrakt z NFZ, okazało się, że mamy około 40 podopiecznych na stałe, z czego 12-14 to osoby kwalifikujące się pod opiekę ze wskazania NFZ.

A reszta?
Spoza tabelki. Nasze kryteria przyjęcia tych osób były proste: chory potrzebuje pomocy, nikt inny w regionie nie jest w stanie mu jej dać, a my możemy. I wtedy dudniłem bardzo mocno: ludzie, skoro udało mi się zebrać zespół specjalistów na obszarach wiejskich - a to jest trudna rzecz - to pozwólcie nam pomagać.

I co?
Nie. Rozporządzenie nie pozwala. Tylko chorzy z tabelki.

A wy i tak pomagacie wszystkim.
Bo my mamy bardzo dużo miłości do pacjentów, do potrzebujących. Oni nie są dla nas tylko workiem z procedurami, by wytrzepać z nich jak najwięcej pieniędzy. Oni dla nas mają imiona, nazwiska, mają swoje biedy… Dlatego tak bardzo chcemy im pomagać.