Białostockie Hospicjum dla Dzieci Fundacji Pomóż Im otacza opieką dzieci i ich rodziny. W ten sposób działa już od 10 lat (zdjęcia, wideo)

Barbara Pawluczuk jest mamą dwóch wspaniałych chłopaków. Zadbana, z szerokim uśmiechem i sympatią do innych, silna mama na dwóch etatach: w pracy i w domu. Ale nie zawsze tak było. Kiedy jej młodszy syn Sebastian miał zaledwie kilka miesięcy usłyszała wyrok: dziecko ma zespół Leigha. To choroba genetyczna, nieuleczalna, która polega na tym, że mózg i mięśnie obumierają.

Pod opieką hospicjum dla dzieci prowadzonego przez Fundację Pomóż Im Sebastian jest od prawie ośmiu lat.

- Opieka hospicyjna to dla nas bardzo dużo. Przede wszystkim nie musimy jeździć po poradniach, po lekarzach, bo mamy tę opiekę w domu. Sebastian nie jest narażony na infekcje. Kontakt z innymi chorymi dziećmi jest dla niego bardzo niebezpieczny. Cała nasza rodzina jest też pod opieką psychologa, bo kiedy w rodzinie jest chore dziecko, cała rodzina jest chora - przyznaje pani Barbara.

Hospicjum zapewnia też Sebastianowi niezbędny sprzęt, m.in. koncentrator tlenu, ssak.

Takich dzieci jak Sebastian pod swoimi skrzydłami hospicjum ma na stałe około 30. To największa taka placówka dla dzieci w regionie. Właśnie świętuje jubileusz 10-lecia. Przez ten czas hospicjum otoczyło opieką 191 nieuleczalnie chorych dzieci. Odeszło 88 małych pacjentów, a 79 zostało wypisanych spod hospicyjnej opieki z powodu względnie stabilnego stanu zdrowia. W ciągu tych dziecięciu lat pracownicy hospicjum odbyli prawie 58 tysięcy wizyt domowych i przejechali prawie 3 miliony kilometrów, co - jak mówią - odpowiada ponadsiedmiokrotnemu pokonaniu odległości między Ziemią a Księżycem.

- Najpierw opiekowaliśmy się dziećmi umierającymi, dziećmi onkologicznymi w III klinice. Naszym zadaniem było stworzenie im takich warunków, aby mogły odchodzić godnie. Pamiętam imiona i nazwiska pacjentów, którzy przyjeżdżali z innych szpitali w Polsce, by tam godnie odejść - wspomina dr Elżbieta Solarz, pomysłodawczyni hospicjum.

Kolejnym etapem rozwoju opieki paliatywnej dla dzieci w naszym regionie była współpraca z hospicjami dla dorosłych. Pomoc otrzymywały dzieci chore na nowotwory.

- Potem pojawiła się potrzeba zaopiekowania się dziećmi z innymi schorzeniami, m.in. neurodegeneracyjnymi, rzadkimi chorobami. Ci pacjenci byli zupełnie niezaopiekowani. To są nasze korzenie, z których się wywodzimy - dodaje dr Elżbieta Solarz.

10-lecie hospicyjnej idei to czas refleksji i wspomnień pracowników.

- Kiedy miałem przyjść do hospicjum, to wyobrażałem je sobie tak, jak prawdopodobnie większość ludzi: pokażcie mi, gdzie te dzieci leżą. Myślałem, że najlepsze, co można zrobić dla tych dzieci, to utworzyć im szpitalik, gdzie będą umierać. Dopiero jak przyszedłem do hospicjum, to zrozumiałem, że najlepszym miejscem dla dziecka jest jego własny dom, niezależnie od tego, czy jest zdrowe, chore, czy umierające - opowiada dr Dariusz Kuć, kierownik Białostockiego Hospicjum dla Dzieci.

Dr Kuć podkreśla, że hospicjum to całościowa opieka, to dawanie rodzicom nieuleczalnie chorego dziecka poczucia, że kiedy oni nawet w środku nocy zadzwonią, to pomoc nadejdzie, dawanie poczucia spokoju, niezależnie od tego, ile czasu dziecku zostało.