Autyzm. Nauczyć dziecko przytulania

Najpierw diagnozę postawiono Tomkowi, pół roku później, jego młodszej siostrze.

- Gdy już wiedzieliśmy, że Tomek jest chory, nie chcieliśmy dopuścić do siebie myśli, że problem może mieć też Dominika - wspomina pani Monika. - Ale nie dało się tego nie zauważyć i odpuścić. Mimo, że niektóre osoby z naszej dalszej rodziny były zdania, że wyszukujemy jeszcze u córki problemy, jakby mało było tego, że Tomek jest chory.

Życie rodziny zmieniło się diametralnie.

- Choroba Tomasza i Dominiki sprawiła, że zrezygnowałam z pracy zawodowej i stałam się terapeutą moich dzieci - mówi Monika. - A na dom zarabia teraz mąż.

Tomek początkowo rozwijał się jak każde zdrowe dziecko.

- Gdy skończył dwa latka i nadal nie mówił, zaczęliśmy się tym niepokoić, ale uspokajano nas, że przecież chłopcy później zaczynają mówić, a martwić się można zacząć, jak skończy 3 lata - opowiada mama chłopca. - Poza tym był dzieckiem bardzo żywym, biegał nie zważając na niebezpieczeństwo, na to że się potyka. I ściskał nas tak mocno, że robiły się siniaki. To nas trochę martwiło.

Gdy Tomek miał ok. 2,5 roku Monika wyjechała na kilka dni, a gdy wróciła, synek jej nie poznał.

- Przebiegł obok mnie, jak obok jakiejś obcej osoby, nie zareagował w ogóle na mój widok - opowiada. - Więcej nie trzeba nam było.

Najpierw trafili z synkiem do ośrodka Dać Szansę przy Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku, gdzie padła wstępna diagnoza.

- Studiowałam pedagogikę, autyzmowi w programie poświęcono może 20 minut, kojarzył mi się z zamkniętym w sobie dzieckiem siedzącym w kącie, a Tomek przecież taki nie był, ciągle biegał - wspomina Monika. - Dlatego nie mogłam uwierzyć, że to może być ta choroba.

Ale po kilku miesiącach diagnoza została ostatecznie potwierdzona w specjalistycznym ośrodku działającym przy białostockim oddziale Krajowego Towarzystwie Autyzmu.

A gdy tylko sytuacja z Tomkiem się wyjaśniła, rodzice zaczęli się zastanawiać czy Dominika też nie jest chora, chociaż była jeszcze bardzo mała.

- Dominika zawsze była bardzo głośnym dzieckiem. Ciągłe płakała, miała problem z gestykulacją - przyznaje Monika. - Tak naprawdę, to połowa typowych objawów autyzmu pasowała do Dominiki, a połowa do Tomka.

Dlatego rodzice zdecydowali się na badania także u córki. Okazało się, że ma cechy autyzmu.
Skąd wzięła się choroba u dzieci? Przyczyny autyzmu nie są do końca poznane. Podejrzewa się, że może to być wpływ zanieczyszczenia środowiska, szczepionek, antybiotyków. Nie jest to jednak choroba genetyczna. I zawsze, aby wystąpiła, musi zaistnieć jakiś czynnik ją wyzwalający.

- My podejrzewamy, że u Tomka mogła to być szczepionka, u Dominiki, prawdopodobnie to efekt zbyt późno wykrytego polipu jelita - zastanawia się Monika. - Mimo, że córka miała operację jego usunięcia, to zmiany, jakie zaszły w tym czasie, są nieodwracalne.

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwojowe, obejmujące relacje społeczne, komunikację i zachowanie dziecka. Typowe zachowania autystyczne to m.in. unikanie kontaktu wzrokowego, dziwne zachowania, brak reakcji na dźwięki i osoby, brak mowy, samotna zabawa, nieświadomość niebezpieczeństwa, chorobliwe przywiązanie do wybranych przedmiotów. Ale nie ma dwóch podobnych osób.
Dzieci państwa Dojlidów też są inne.

- Dominika potrzebuje, aby poświęcać jej 150 proc. mojego czasu - mówi ich mama. - Tomkowi wystarczy 5 minut. Ja muszę robić wszystko, aby to wypośrodkować.

Dominika przy odpowiednim wspomaganiu radzi sobie bardzo dobrze, chodzi do zwykłej szkoły podstawowej. Tomek nie funkcjonuje już tak dobrze, wymaga dużo więcej pracy, jest podopiecznym Ośrodka Szkolno-Terapeutyczno-Opiekuńczego dla Dzieci i Młodzieży z Cechami Autyzmu przy białostockim oddziale KTA. Potrafi powiedzieć, co chce czy co lubi. Ale nie odpowie na pytanie, np. jak było dzisiaj w szkole. Z Dominiką można porozmawiać. Ale ma zachowania autystyczne, swoje lęki, np. panicznie boi się wiatru.

Każdy dzień od pięciu lat to nieustająca praca z dziećmi, wspomaganie ich rozwoju na każdym kroku, w codziennych sytuacjach. Dzieci korzystają też z różnych form terapii (m.in. wczesnego wspomagania, treningu logopedycznego, hipoterapii).

- Cały czas uczymy je doznań i świata. Nic nie jest u nas oczywiste. Nigdy nie wiemy, jak zareagują - mówi Monika.

Jak wtedy, gdy rodzice wymarzyli sobie wizytę z dziećmi w oceanarium. Tomek nie spędził w środku nawet minuty, a kolejne półtorej godziny nie chciał wyjść z samochodu.

Albo gdy chcieli z synkiem iść na przedstawienie do teatru lalek. Dopiero za dziesiątym razem udało się przesiedzieć na ciemnej sali pół godziny. Wcześniej Tomek po kilku minutach zaczynał krzyczeć, tupać i uciekać.

Ale systematyczna, codzienna praca przynosi efekty.

- Nauczyliśmy Tomka przytulania - mówi Monika. - Kiedyś go do tego zmuszaliśmy, przytulaliśmy na siłę. Teraz wystarczy już rozłożyć ręce, aby przyszedł się przytulić.

Tomek pozwala też już czasem wykąpać się w ciepłej wodzie. Kiedyś tolerował tylko zimną.
Każdy dzień to także nauka samodzielności.

- Teraz z Tomkiem uczymy się myć ręce i zęby. Cieszę się, że umie sam się ubrać, że zaczął już wieszać kurtkę na wieszak, a nie rzucać w przedpokoju, choć wiesza ją w dziwaczny sposób - mówi Monika.
Nauczanie Tomka wymaga ciągłego pokazywania i naśladowania.

- Nie wystarczy pokazać mu na przykład raz kubka, aby wiedział, że to jest właśnie ten przedmiot. Dlatego, aby nauczył się, co to jest kubek, szklanka, widelec, gromadziliśmy po 10 takich różnych przedmiotów i pokazywaliśmy, jak mogą wyglądać - opowiada mama.

- Gdy jeszcze mieszkaliśmy w Grabówce i nie miałam samochodu, wszędzie dojeżdżałam z dziećmi autobusem - opowiada Monika. - Czasem taka objuczona kilkoma plecakami, z dwójką uczepionych dzieci, z których każde chce czegoś innego w tym samym momencie, naprawdę miałam dosyć. Syn ukochał jedno miejsce w autobusie. Jak mu wytłumaczyć, że nie zawsze jest wolne. Bardzo trudno jest, gdy dziecko gryzie, krzyczy, siada komuś na kolanach. Albo za wszelką cenę próbuje wpaść pod autobus. Co robić, gdy jedno dziecko chce siedzieć na przystanku i wymaga, aby mama była obok, a drugie w tym czasie biega naokoło i trzeba za nim gonić. Któremu wrzaskowi ulec, komu ustąpić? I co powiedzieć osobie, która zwraca mi wtedy uwagę, że jestem wyrodną matką? Dlatego zrobiłam prawo jazdy i już tych dylematów nie mam. Mówi się, że jedno dziecko autystyczne, to jak trójka zdrowych dzieci. I ja czasem się czuję, jakbym wychowywała szóstkę.

- Nie zastanawiam się, kim będą moje dzieci - mówi Monika. - Dominika przy dalszym odpowiednim wspomaganiu, może nawet skończy studia. A Tomek? Marzę, aby nauczył się samodzielności, żeby umiał czytać i pisać. Nie musi znać nazw wszystkich gór czy rzek. Nie będzie profesorem, ale może będzie panem, który bardzo dobrze umie obsługiwać taką maszynę, która sprząta liście w parku.

Monika Kożuchowska-Dojlido od kilku lat aktywnie działa w białostockim oddziale Krajowego Towarzystwie Autyzmu, wspiera innych rodziców.

- Zawsze przychodzi taki moment, że zadaje się sobie pytanie, dlaczego akurat nasze dziecko jest chore. Ale dziś wiem, że nie należy go zadawać, bo to prowadzi do depresji. Autyzm jest dużym brzemieniem, ale można z nim żyć - zapewnia.

Nieruchomości z Twojego regionu