Takich rodzin jak ta pani Marty pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci i Fundacji Pomóż Im jest około 30. Niemal połowa wypoczywa właśnie w Supraślu. Wypoczywa, ale też wspiera się wzajemnie. Bo na spotkanie z innymi rodzicami w podobnej sytuacji w ciągu roku nie ma zbyt wiele szans. Po prostu - opieka nad nieuleczalnie chorym dzieckiem to ciężka praca 24 godziny na dobę. Bo trzeba nakarmić, ubrać, umyć, podnieść, sprawdzić, czy wszystko jest w porządku. Podopieczni Pomóż Im to zwykle obłożnie chore dzieci, które nie są w stanie same się poruszać, często nawet samodzielnie podnieść głowy.
A na wakacyjnych spotkaniach, które co roku organizuje fundacja, jest szansa na odpoczynek, na pobycie z drugą osobą, na spokojne wypicie kawy. I na to, by choć przez chwilę inne dzieci - te zdrowe, które przecież są w rodzinach, były na pierwszym planie. Bo są pielęgniarki, wolontariusze, którzy w każdej chwili mogą pomóc w opiece nad chorym.
- Często Frankowi czy Marysi, moim starszym dzieciom, odpowiadam: poczekaj, tylko skończę karmić Hanię, poczekaj, tylko Hanię położę, poczekaj... Tak po prostu jest, choć wcale nie chcę tak robić - mówi pani Marta. Tu, w Supraślu, jest czas, by spokojnie porozmawiać, przytulić od razu, gdy jest taka potrzeba, poświęcić trochę czasu, którego na co dzień tak bardzo brakuje.
Na taki wypoczynek wiele rodzin - gdyby nie fundacja - nie miałoby szansy. Bo dla chorych dzieci trzeba zorganizować specjalny transport, specjalne warunki w czasie pobytu. Czasem brakuje też po prostu pieniędzy. Bo taka jest rzeczywistość. Często, gdy dziecko choruje, jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, by odpowiednio się nim zająć.
Bo wypoczynek to również frajda dla tych zdrowych dzieci. Mnóstwo tu codziennych atrakcji: ogniska, animacje, gry integracyjne, kajaki, konie czy zabawy na basenie...
Dzień Dziecka na onkologii. Pomóż Im i w tym roku nie zawiedzie
- Ale najważniejsze są rozmowy. I to nie tylko o chorobie - podkreśla Barbara Kochman, psycholożka, która na co dzień jest z rodzinami w Supraślu. - Rodzice powtarzają, że gdy są w gronie ludzi, których dotknęła podobna tragedia, czują się sobą, nie są wyobcowani. A poza tym - te rodziny też muszą poczuć, że mogą normalnie wypocząć, poczuć się częścią świata. Zwykłym człowiekiem, który może pomieszkać w hotelu, mieć podane posiłki. To jest taka normalność, której oni potrzebują.
Słowa psycholożki potwierdzają rodzice. Dorota Gryko i Kamil Kwiatkowski mają trójkę dzieci. 13-letnia Patrycja choruje na rzadką, nieuleczalną chorobę. Chorobę, które postępuje. Muszą więc jej poświęcać każdą chwilę, każdego dnia. - Jej coraz ciężej, Patrycja jest coraz cięższa i coraz mniej sprawna - mówi pani Dorota. - A tu spotkaliśmy się z rodzicami, którzy są w podobnej sytuacji. Wymieniliśmy się relacjami, doświadczeniami. Wiemy, że nie jesteśmy sami.
- To czas oderwania się od zgiełku rodzinnego, od obowiązków, relaks, choć oczywiście wspólny, z cała rodziną - uśmiecha się Marta Łapińska. - Poza tym tutaj się poznajemy. Bo na co dzień nie mamy takiej możliwości. Dowiadujemy się o sobie od pielęgniarek, od lekarzy. A taki zjazd to ładowanie akumulatorów, wymiana doświadczeń.
Białostockie Hospicjum dla Dzieci. Powstał film o fundacji Pomóż Im
Jest jeszcze jedno. Trudne rozmowy, które nieuchronnie czekają rodziców z tymi zdrowymi dziećmi. Rozmowy o odchodzeniu.
- Tu jest pretekst, żeby je przeprowadzić. Bo co roku okazuje się, że ktoś, kto był poprzednio, już teraz nie przyjechał - mówi Marta Łapińska.
Hania, jej córeczka ma mutację genu, a z tym wiąże się choroba metaboliczna - ciężka, nieuleczalna. Ale już jest lepiej - bo chorobę w końcu zdiagnozowano. I pani Marta, mama dziewczynki, wprowadziła u niej specjalną dietę. Pomaga! Hania zaczyna sama podnosić główkę, reaguje na dźwięki, czasami wodzi za czymś oczami, przybiera na wadze i - co tak ważne - ma mniej niż do tej pory napadów padaczkowych. Jeszcze kilka miesięcy było ich dziennie nawet 20. Dziś - cztery, pięć. To tak cieszy!
Ale i tak opieki wymaga całodziennej, godzina po godzinie, minuta po minucie... Na szczęście jest mama pani Marty, która w razie potrzeby jest gotowa zaopiekować się wnuczką. No i Fundacja Pomóż Im. Tu wszyscy podopieczni otrzymają fachową pomoc: opiekę lekarza, pielęgniarki, psychologa, fizjoterapeuty...
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
