Pierwszy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (SM) - głos polskich neurologów w sprawie chorych na stwardnienie rozsiane.

(KAMI)
27 maja 2009r. po raz pierwszy w historii obchodzony był Światowy Dzień SM.
27 maja 2009r. po raz pierwszy w historii obchodzony był Światowy Dzień SM. Fot. sxc.hu
27 maja 2009 r. po raz pierwszy w historii obchodzony był Światowy Dzień SM, ustanowiony i organizowany przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego (MSIF) oraz krajowe towarzystwa zrzeszające chorych na SM i ich bliskich. Z tej okazji w blisko 50 krajach,na 6 kontynentach przygotowane były różnorodne wydarzenia, których wspólnym celem jest budowanie powszechnej świadomości choroby oraz walka o prawa pacjentów.

Polscy eksperci, skupieni wokół Doradczej Komisji Medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, włączyli się w globalne działania informacyjne i opracowali wspólne stanowisko wskazując kluczowe, wymagające pilnej interwencji obszary w opiece nad pacjentami z SM w naszym kraju.

W związku ze znaczącymi dysproporcjami między poziomem leczenia i opieki, które dostępne są osobom chorym na SM w innych krajach Unii Europejskiej, a nawet samej tylko Europy Środkowo-Wschodniej oraz w obliczu braku zdecydowanych sygnałów ze strony decydentów, dotyczących planowanych działań, jakie mogą przyczynić się do poprawy sytuacji polskich pacjentów, członkowie Doradczej Komisji Medycznej PTSR przygotowali stanowisko prezentujące najistotniejsze obszary, które wymagają pilnej interwencji władz.

Dokument przedstawiony zostanie osobom odpowiedzialnym za politykę zdrowotną naszego państwa i w intencji autorów posłuży jako punkt wyjścia do opracowania szczegółowego planu zmian i sukcesywnej poprawy sytuacji chorych na SM w Polsce.

Sytuacja polskich chorych na SM

W swoim stanowisku członkowie Doradczej Komisji Medycznej PTSR podkreślają, że w chwili obecnej dostęp do terapii immunomodulującej, która może opóźnić rozwój choroby i ograniczyć liczbę towarzyszących jej rzutów, dramatycznie odbiega od standardów europejskich - w Polsce leczonych jest zaledwie ok. 2000 osób, czyli 3 do 4% chorych.

Tymczasem nawet w państwach znacznie uboższych, takich jak Bułgaria i Rumunia, z terapii korzysta od 12 do 16% chorych na SM . Obowiązujące w naszym kraju kryteria stosowane przy włączaniu pacjentów do leczenia są zbyt surowe i nie odpowiadają aktualnej wiedzy medycznej. Również ograniczenie długości trwania terapii nie znajduje żadnego merytorycznego uzasadnienia i stanowi arbitralną decyzję płatnika. Ponadto polscy chorzy nie tylko nie mają dostępu do najnowszych rozwiązań terapeutycznych, ale w niektórych przypadkach nawet sprawdzonych i stosowanych wcześniej z powodzeniem metod leczenia.

Obowiązujące obecnie procedury często wymuszają długie oczekiwanie w kolejkach do leczenia oraz przerwy w terapii u pacjentów, którzy otrzymali szansę jej przedłużenia, co może mieć negatywny wpływ na stan ich zdrowia. Poważnym problemem jest także ograniczony dostęp do specjalistycznej rehabilitacji. Członkowie Doradczej Komisji Medycznej wskazują również na konieczność stworzenia centralnego rejestru chorych, który umożliwiłby zgromadzenie precyzyjnych danych epidemiologicznych i pozwolił na dokładne określenie potrzeb pacjentów.

25 maja br. w Warszawie, obok stanowiska Doradczej Komisji Medycznej PTSR po raz pierwszy, jeszcze przed oficjalną publikacją, zaprezentowane zostały wyniki wyjątkowego pod względem skali badania oceny niesprawności i jakości życia polskich chorych na SM. W badaniu przeprowadzonym pod auspicjami PTSR uwzględnione zostały dane dotyczące ponad 3 500 pacjentów z 21 ośrodków medycznych na terenie całego kraju.

Projekt ten pozwolił na zbadanie profilu polskiego pacjenta z SM. Wykazano w nim, że średnia jakość życia badanych osób ze stwardnieniem rozsianym, mierzona skalą EQ-5D wynosi 0,7. Wynik ten oznacza, że "statystyczny" pacjent w sytuacji gdyby oczekiwany czas jego życia w aktualnym stanie zdrowia wynosił 10 lat, uznałby go za równoważny 7 latom życia w pełnej sprawności.

Ponadto analiza statystyczna wyników badania pozwala również stwierdzić, że gdyby
z obowiązujących obecnie kryteriów stosowanych przy kwalifikacji chorych do leczenia immunomodulujacego wykreślić jawnie dyskryminujące starszych pacjentów kryterium wieku, grupa osób kwalifikujących się do leczenia wzrosłaby o ok. 20%.

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3