Na początku była rozpacz. Ciągle zadawaliśmy sobie pytanie, dlaczego właśnie naszego syna spotkała taka choroba? Co zrobiliśmy źle? - mówi Joanna Kunda z Jacowlan, w gminie Sidra. Jej syn, Filip, cierpi na wrodzony brak gałek ocznych.
Przez całą ciążę, a nawet tuż po porodzie nic nie wskazywało na to, że chłopczyk może być chory. Po urodzeniu dostał 10/10 punktów w skali Apgar, czyli jego stan lekarze określili jako bardzo dobry.
- Pierwsza zauważyłam, że z moim synkiem dzieje się coś złego. W ogóle nie otwierał oczu. Ale nikt nie był w stanie mi powiedzieć co się dzieje - opowiada pani Joanna. Przyznaje, że gdyby sama nie zwróciła uwagi lekarzom, że coś jest nie tak, to nikt by tego nie zauważył.
Pierwsze diagnoza brzmiała jak wyrok: Filip może nie mieć oczu! Na to wskazywały pierwsze badania zrobione jeszcze klinice położniczej w Białymstoku. Ale na potwierdzenie rodzice musieli czekać tydzień. Wtedy przyjęła ich okulistka w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku.
- Ten tydzień był najdłuższym tygodniem w moim życiu. Wciąż mieliśmy nadzieję, że wszystko będzie dobrze. Ale nie było - wzdycha mama Filipa. Diagnoza była jednoznaczna, chłopiec nie ma gałek ocznych.
Przez następny tydzień rodzice dziecka nie mogli wyjść z szoku. Nigdy nie słyszeli o takim schorzeniu i zupełnie nie wiedzieli, co mają teraz robić. - Ciągle płakałam. A ze mną płakał Filip. Byliśmy w takiej rozsypce, że gdyby nie pomagali nam rodzice, to nie wiem, czy udałoby się nam z tego otrząsnąć - wspomina Joanna Kunda. Właśnie wtedy postanowiła, że musi być silna, dla syna.
W marcu pojechali do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam usłyszeli, że Filip musi mieć wypełnione oczodoły. W innym przypadku jego twarz ulegnie deformacji. Dlatego skierowano ich do Katowic, do dr. Jaworskiego, który jako jedyny w Polsce stosuje nowatorską metodę wstawiania implantów. Obecnie jest to najlepsza metoda. Tylko jest bardzo droga. Jedna operacja kosztuje 14 tys. zł. I nie jest refundowana przez NFZ. Trzeba ją powtarzać co trzy miesiące. Rocznie na operacje trzeba wydać 56 tys. zł.
Dzięki własnym oszczędnościom i pomocy życzliwych ludzi udało się sfinansować pierwszą operację. Ale za trzy miesiące musieli jechać na kolejną.
- Wiedzieliśmy, że bez nagłośnienia naszej sprawy nie uda nam się nam uzbierać na kolejne operacje. I tak ruszyliśmy ze stroną internetową i profilem na Facebooku - wspomina mama Filipa. Przyznaje, że takiej reakcji ludzi, jaka ich spotkała, nie spodziewała się. Mnóstwo osób zaczęło do nich pisać i wspierać ich w trudnej walce o zdrowie syna. Nawet znajomi z czasów liceum zaczęli sami się odzywać ze wsparciem.
Obecnie na kolejne operacje Filipka zbierają pieniądze dwie fundacje, "Zdążyć z pomocą" i "siępomaga.pl". Dzięki bezinteresownej pomocy ludzi, rodzice chłopczyka nie muszą martwić się o sfinansowanie operacji do końca tego roku. Nie wiedzą jednak co będzie dalej.
- Wolę nie myśleć co by było, gdybyśmy nie dostawali tej pomocy - mówi Joanna Kunda. Dodaje, że ich wydatki to nie tylko operacje w Katowicach, ale także codzienna rehabilitacja. Koszt jednej godziny to 100 zł. Tygodniowo jeżdżą na trzy takie spotkania. A są one konieczne do prawidłowego rozwoju chłopca. Bez nich nie unosiłby główki, nie wyciągałby rączek, miał kłopoty z poruszaniem się.
Chłopiec jest jak inne dzieci. Tak samo jak one się śmieje, a gdy płacze, płyną łzy. Zaczyna mówić pierwsze słowa.
Joanna i Wojciech Kunda maja kontakt z pięcioma rodzinami, które borykają się z wrodzonym brakiem gałek ocznych.
Czytaj e-wydanie »Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?