Eurydyki. Pacjentki z onkologii witają je jak przyjaciółki

Choroba zmieniła nasze życie, sprawiła, że jesteśmy... silniejsze. Ale ta siła nie pochodzi tylko z naszego wnętrza, jest nam dana od Boga – mówią członkinie stowarzyszenia Eurydyki. I wspólnie z nami już w środę zapraszają do Atrium Biała na wystawę „Siła KobieTY”

Spotykacie się już od dobrych kilku lat. I wcale to was nie nudzi. Wciąż macie nowe pomysły.
Małgorzata Krętowska: Nasze działania nas nie nudzą, bo nie robimy tego tylko i wyłącznie dla siebie. Jeszcze przed chorobą część z nas miała takie pragnienie w sercu, że jak będziemy starsze, jak będziemy miały więcej czasu, to będziemy pracowały charytatywnie. Teraz jesteśmy tylko trochę starsze i… działamy. I wiemy, że nas to nie znudzi, bo nie skupiamy się na sobie. I wciąż mamy nowe wyzwania. Bo kobiety wciąż chorują, coraz to nowe. A my staramy się im pomagać. To niesamowita przygoda, że z tego, co same przeżyłyśmy, z naszej historii choroby, możemy wyprowadzić dobro.

Barbara Idźkowska: Działamy ze zwykłej ludzkiej motywacji, która nie pozwala nam zatrzymać się w miejscu. To jest też ogromny trud tworzenia. Oczywiście, na zewnątrz widać sukcesy, natomiast dojście do tego to był ogromny trud, ogromne poświęcenie. Przez pierwsze cztery lata uczyłyśmy się właściwie, czego nie robić, jak nie prowadzić tej organizacji. A w 2018 roku doszłyśmy do takiego punktu, gdzie wręcz stowarzyszenia już nie było. Coraz mniej pań widziało cel stowarzyszenia. I zaczęły odchodzić. Zostałyśmy wtedy we cztery, dlatego i dziś we cztery jesteśmy. Bo od tej charyzmy osób, które się nie poddały, mamy ten owoc, który skutkuje tym, że dziś mamy bardzo dużo aktywności, że mamy prawie 300 osób pod opieką. W sumie dziś do stowarzyszenia należy dziewięć osób oraz około 30 wolontariuszy. A stowarzyszenie zakładałyśmy bez kontaktów, funduszy, wiedzy i doświadczenia. Były tylko cztery dziewczyny – jakieś desperatki! – które się nie poddały i widziały tę misję do spełnienia.
Bardzo dużo i intensywnie działacie w Uniwersyteckim Centrum Onkologii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym.

BI: Inicjatywa powstania stowarzyszenia narodziła się w Uniwersyteckim Centrum Onkologii. Tam większość z nas była leczona i tam powstała inicjatywa. Ale na dzień dzisiejszy pracujemy już dużo szerzej.

Nie wszystkie jednak jesteście po chorobach onkologicznych.
Agnieszka Sakowicz: Ja dołączyłam do stowarzyszenia ze względu na siostrę Basię. To ona rozchorowała się na nowotwór jajnika. Wtedy, w 2014 roku, zaczęło powstawać stowarzyszenie, a Basia zaczęła mi o tym stowarzyszeniu opowiadać. A ja słuchałam, analizowałam, przyglądałam się… I tak jak Basia wspominała, 2018 rok był takim przełomem, bo dziewczyny nie do końca wiedziały, w którym kierunku chcą iść, do tego doszła śmierć dziewczyny, która zakładała to stowarzyszenie… Wszystko więc trzeba było poskładać od początku. Widziałam ten ogrom pracy, który na siebie bierze moja siostra. I patrzyłam na to z lękiem, bo myślałam sobie: Boże, dziewczyna po chorobie onkologicznej bierze na siebie taki trud tworzenia, zaczęłam więc jej podpowiadać, ale i ją wyręczać. Bałam się o siostrę, więc coraz bardziej włączałam się w prace stowarzyszenia. Bałam się, że zbyt duży trud, zbyt wiele obowiązków może spowodować u niej nawrót choroby.

Od jakich inicjatyw zaczynałyście dziewięć lat temu? Co robicie teraz?
Kira Mroczkowska: Przede wszystkim chodzimy na dyżury na oddziały onkologii. Zaczęłyśmy chodzić we trzy, trzy razy w tygodniu. Nadal chodzimy trzy razy w tygodniu, tylko jest już nas siedem. Przede wszystkim chodzimy ze wsparciem do pań, które zaczynają walkę. Czyli takich, które dostały diagnozę i zaczynają leczenie...

Nie ciężko wam? Same przecież już to przeżyłyście, wygrałyście. Po co do tego wciąż wracać?
KM: Wiele osób mnie o to pyta: Kira, po co to drążysz? Ja zachorowałam w 2011 roku na raka szyjki macicy, czyli już dość dawno. W 2011 roku przeszłam leczenie: radioterapię, chemioterapię. I w tym okresie właśnie zaczęło tworzyć się stowarzyszenie. I już wtedy wiele osób mnie pytało: „Kira, po co tam łazisz? Przecież zakończyłaś już leczenie, trzeba o wszystkim zapomnieć”. A ja, oczywiście, szłam do tych pań w szpitalu ze wsparciem, ale jeszcze bardziej pomagałam sobie.

W jaki sposób?
KM: Czuję się lepiej. Czuję się potrzebna. I gdy idziesz na oddział i rozmawiasz z jakąś panią i przy wyjściu pani mówi: Pięciu lekarzy mi tak nie pomogło, jak pani. Albo dostaję smsa: Kira, dzięki tobie żyję. Już więcej nie trzeba tłumaczyć, prawda?
Prawda. O czym rozmawiacie?

MK: Łatwiej jest, jak już pacjentkę znamy. Bo jak przychodzimy kolejny raz, to już każda chyba pacjentka wita się z nami jak z dobrym przyjacielem. Czasem pacjentki rozpoznają nas z telewizji, z gazety albo ze zdjęć, które wiszą na korytarzu Uniwersyteckiego Centrum Onkologii, więc wiedzą, że jesteśmy ze stowarzyszenia Eurydyki i wiedzą, że jesteśmy pacjentkami. Jeśli nas nie kojarzą, przedstawiamy się, bo to bardzo ważna informacja, że same przeżyłyśmy podobną historię. Opowiadamy oczywiście nasze historie, dzielę się swoim życiem, a to nasze otwarcie sprawia, że pozostałe panie również się otwierają i dzielą się swoimi problemami. Na początku oczywiście rozmawiamy głównie o chorobie, leczeniu, nowotworach, diagnozie, bo to przecież bieżące problemy. Ale bardzo często te nasze rozmowy później są dużo bardziej intymne, dowiadujemy się więc bardzo dużo o życiu tych kobiet. I bardzo często okazuje się, że tak naprawdę nowotwór jest to drobny element w życiu, które z reguły nie jest łatwe. Często chylę czoła przed tymi kobietami, gdy słyszę, ile – oprócz choroby – musiały przejść w życiu. Czasami myślę, że ten nowotwór jest po prostu zwieńczeniem tego stresu, który miały w swoim życiu, wszystkich złych emocji.

Słuchacie panie tych historii pełnych bólu, ale opowiadacie również o swoich nieszczęściach. To nie jest za ciężkie przeżycie wciąż wracać do tego, co złe?
MK: Myślę, że wciąż wracając do naszych historii, wciąż je opowiadając, opowiadając o emocjach, my nie tylko pomagamy tym nowym pacjentkom, ale również same wyzwalamy się. Wyzwalamy się z lęku, z poczucia, że nas to wciąż jeszcze może czekać. To przecież ważne, by złych emocji nie trzymać w środku. Poza tym okazało się, co było dla mnie zdziwieniem, że mam pewną cechę, która mi bardzo pomaga. Otóż gdy jestem w UCO, słucham, staram się pomagać, rozmawiam. Ale gdy wychodzę od pacjentki, już nie pamiętam tych wszystkich złych emocji, tych ciężkich historii. Emocji, które tam przeżywałam nie biorę ze sobą o domu. Gdy zamykam drzwi szpitala, znajduję się już w innym świecie. To bardzo pomaga.

KM: Jestem pewna, że nasze historie bardzo pomagają pacjentom. Gdy mówię, że jestem już 12 lat po leczeniu, często widzę błysk nadziei w ich oczach.

Ale z drugiej strony to wy najlepiej rozumiecie ich strach przed chorobą. Pamiętacie chwile, kiedy same dowiedziałyście się, że jesteście chore?
MK: Dużego wsparcie wymagają panie, które są przed operacjami. Operacja jest wydarzeniem trudnym i każda z nas pamięta niesamowity strach przed nią. Teraz też, gdy zachodzimy do pacjentki czekającej na operację, nierzadko spędzamy u niej dwie-trzy godziny, starając się jej pomóc. Niesamowite jest to, że wchodząc do pokoju, widzimy twarz zdenerwowaną, zapłakaną, a jak wychodzimy z sali, na twarzy pacjentki często jest już uśmiech. Ten uśmiech jest dla nas nagrodą za to, że ten trud, który przecież ponosimy, opłaca się, że pomogłyśmy kolejnej kobiecie.

BI: Misją naszego stowarzyszenia jest dać siłę i nadzieję kobietom chorującym na nowotwory. Marzyłyśmy o tym, że ta organizacja będzie siłą wielu kobiet. No i dziś widzimy owoce naszych działań. Dziś ta nasza siła jest ogromna. Mamy już stronę internetową, fan page na Facebooku, docieramy do kobiet, które są leczone w Uniwersyteckim Centrum Onkologii, gdzie mamy możliwość mieć dyżury. Wierzymy też, że czasem będzie tak, że my to rozszerzymy na inne oddziały, gdzie leczone są kobiety. Wiadomo, że to jest trud tworzenia organizacji, zdobycia finansów. W tej chwili pracujemy wolontarystycznie, nie mamy jeszcze etatów w organizacji. Ale wiemy, że jesteśmy siłą dla innych kobiet i mamy tego świadectwa. Dziewczyny piszą, że oglądają nasze zdjęcia, czytają historie i przyznają, że myślą czasem o nas: Boże, daj mi taką silę, jaką mają te dziewczyny. Gdy wyzdrowieję, to będę im pomagać”. I właśnie po to są nasze historie, zdjęcia, nasze stowarzyszenie: by chora kobieta uwierzyła, że na nowotwór nie umiera się zawsze, że można wyzdrowieć, że można pokonać chorobę. Rozpalamy wiarę. A wiara to ogromna moc i siła. Mówi się: rozpal wiarę, a będą działy się cuda. I my dziś jesteśmy świadkami tych cudów. I to jest piękne. Bo wiemy, dlaczego się trudzimy. Dzięki nam kobiety zaczynają wierzyć, że niekoniecznie na nowotwór się umiera.

AS: Wiemy, że jesteśmy potrzebne. Bo mamy dowody. Założyłam zamkniętą grupę na Facebooku. Taką tylko dla kobiet chorych lub po nowotworach. Taką, gdzie można się wygadać, poradzić, poprosić o wsparcie i go udzielić. Możemy tam mówić sobie o wszystkim, bo wiemy, że znajdziemy tam wsparcie. Po trzech miesiącach mamy już 170 członków tej grupy! To pokazuje, jak to wsparcie jest potrzebne. I jak niektórym go brakuje. Niektórych dziewczyn z tej internetowej grupy nie widziałyśmy nawet na oczy. One są gdzieś w szpitalach, przeżywają chorobę samotnie, ale jednocześnie są razem z nami. Pytają o leki, o chemioterapię, o różnego rodzaju inne sprawy. I nigdy nie zostają bez odpowiedzi, bez podniesienia na uchu. Uważam, że to piękne, że od obcych niby kobiet można dostać tak wielkie wsparcie. A kobiety chcą z tego wsparcia korzystać, ale chcą też włączać się w pomaganie, w wolontariat.

BI: Niedawno zadzwoniła do mnie młodziutka dziewczyna, w strachu. Mówi, że ma diagnozę nowotworową i tak bardzo się boi, że nie wychodzi nawet z domu. Jest jej tak ciężko, że niemal nie da rady oddychać. Powiedziałam jej: Potrzebujesz świadka. Poprosiłam, by dołączyła do naszej internetowej grupy i tam napisała o sobie.

I napisała?
Napisała. A dziewczyny zaczęły jej odpowiadać, pocieszać, podtrzymywać na duchu. Zadzwoniła później do mnie. I mówi: „Już wiem, po co jest stowarzyszenie. Ono jest ogromną siłą”. A mi się kręciły łzy w oczach. Bo nie jest prawdą, że lepiej jest o chorobie zapomnieć. Dobrze jest przeżyć i stać się siłą, pomocą dla drugiej osoby.

O to właśnie chciałam zapytać. Czy wam na początku choroby brakowało tego wsparcia? Tej drugiej osoby, która doskonale wie, co przeżywacie?
KM: Przeszłam dwa leczenia. Po tym drugim bardzo mocno siadła mi psychika. Zaczęłam szukać wsparcia. W gazecie dla kobiet przeczytałam, że w Kamiennej Górze terapeutka onkologiczna organizuje grupę wsparcia. Zadzwoniłam: Jestem chętna przyjechać! Okazało się, że nie zebrała się grupa. Że spotkanie trzeba przełożyć. Tak się zmartwiłam. Słychać to chyba było w moim głosie, bo telefon zadzwonił już na drugi dzień: „Pani taka smutna była... Zorganizujemy turnus dla siedmiu osób!”. Pojechałam wtedy. A później jeszcze sześć razy!

Czyli to było to, czego pani potrzebowała...
KM: W Białymstoku takiego wsparcia wtedy nie było. Zmieniło się wszystko, gdy zaczęło się tworzyć nasze stowarzyszenie.
I dołączyła pani?

KM: To był zbieg okoliczności. Bo mnie operował profesor Paweł Knapp z UCO. A leczyłam się w BCO. I pewnego dnia moja pani doktor mówi: Musi pani iść do swego operatora. Poszłam do profesora. A on mi powiedział o Eurydykach. Nie zastanawiałam się ani chwili.

BI: To była inicjatywa na początku mojego leczenia, właśnie w Uniwersyteckim Centrum Onkologii. A ja wtedy chciałam wyjechać na takie charyzmatyczne spotkanie, właśnie o wsparciu kobiet z nowotworami. Profesor tak mi ustawił leczenie, żebym mogła jechać. A jak wróciłam, pełna pomysłów i wiedzy – zaczęliśmy tworzyć stowarzyszenie. A później je rozwijać. Bo widziałam w tym sens. Pamiętałam zresztą, że gdy sama leżałam na oddziale, to bardzo chciałam, by do mnie przyszedł jakiś świadek, by powiedział, że sam też na to chorował i by podzielił się swoim doświadczeniem. A ja bym uchwyciła się jego świadectwa.

AS: Wydaje mi się, że to wielka siła profesora Knappa, że większość kobiet, które tworzyły i tworzą to stowarzyszenie, to on leczył. Wydaje mi się, że Eurydyki to dowód jego pracy. Stowarzyszenie powstało z jego inicjatywy, zrodziło się u niego na oddziale, a większość kobiet, które zaangażowały się w trud tworzenia stowarzyszenia cegiełka po cegiełce, to jego pacjentki. To on był początkiem ich zdrowia. A gdyby pacjentki nie wyzdrowiały, to stowarzyszenia by nie było.Eurydyki są wielkim dowodem skuteczności jego pracy. I myślę, że wielu lekarzy chciałoby mieć taki dowód.

Czym się teraz zajmujecie?
BI: Mamy bardzo dużo aktywności.Prowadzimy akcje społeczne, projekty, szkolenia, gdzie mówimy, jak ważna jest profilaktyka... Podczas akcji „Podziel się kobiecością” szyjemy chusty pacjentkom po chemioterapii. Mamy też ognisko wsparcia – charytatywną imprezę dla pacjentów, ich rodzin, lekarzy, pielęgniarek. Na tym ognisku chcemy rozpalać wiarę, integrować. Kolejną akcją jest Światowy Dzień Onkologii Ginekologicznej. To wtedy organizujemy akcję profilaktyczną w centrum miasta.

Mówiłyście panie dużo o sile. Zresztą i hasło naszej akcji to Siła Kobiety. Czy gdyby nie choroba, byłybyście tak silne?
MK: Przed chorobą byłam osobą raczej zamkniętą w sobie. Stroniłam od organizacji społecznych, to mnie w ogóle nie interesowało. Ale choroba zmienia nas również wewnętrznie. Zaczynamy zauważać, że nie możemy polegać tylko i wyłącznie na własnych siłach, próbujemy się odnaleźć w nowej rzeczywistości. Bardzo często ważnym elementem jest wiara. Gdy zawierzymy nasze zdrowie Bogu, ja wierzę, że on nas poprowadzi. I to, że tu jesteśmy, że działamy, to tak naprawdę jest jego dzieło. Na początku byłyśmy zlepkiem czterech przypadkowych osób, które w rezultacie stworzyły naprawdę fajne dzieło. Jesteśmy dumne, że nam to się udało. Ale też oddajemy chwałę Bogu, bo to jego dzieło, że miałyśmy w sercach takie wewnętrzne pragnienie, żeby działać.

BI: Zgodzę się z tym, co mówi Gosia: To nie nasza siła i nie nasza moc. To siła z góry. Sam człowiek nie miałby takiej siły, takiej mocy, takiej determinacji.