Stwardnienie rozsiane w Polsce - stanowisko ekspertów

Tymczasem z komunikatów płynących z resortu zdrowia wynika, że w chwili obecnej wciąż nie możemy liczyć na szybkie wdrożenie Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM, który w zaproponowanym przez nas w 2005r. kształcie regulował podstawowe kwestie dotyczące opieki nad pacjentami z SM.

Oznacza to, że sytuacja osób chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce nadal odbiega od sytuacji w innych krajach UE, nie tylko pod względem dostępu do najnowszych metod leczenia, ale także rozwiązań terapeutycznych powszechnie uznawanych za standard. W zaistniałych okolicznościach podjęliśmy decyzję o wskazaniu obszarów, które są w naszym przekonaniu szczególnie istotne i wymagają pilnej interwencji, zanim jeszcze doczekamy się wprowadzenia Narodowego Programu Leczenia Chorych na SM.

Na podstawie dostępnych danych szacuje się, że w Polsce żyje między 50 a 60 tys. osób z SM. Do tej pory nie zostały jednak podjęte żadne kroki mające na celu stworzenie krajowego rejestru chorych na SM, który umożliwiłby dokładne zweryfikowanie skali występowania choroby w Polsce i pozwolił na precyzyjne określenie potrzeb pacjentów.

Pomimo następującego w ciągu ostatnich lat wzrostu liczby osób korzystających
z refundowanej terapii immunomodulującej, ilość pacjentów otrzymujących to leczenie w Polsce w dalszym ciągu dramatycznie odbiega od standardów europejskich. W chwili obecnej jest to zaledwie ok. 2000 osób, czyli między 3 a 4% wszystkich chorych.

Tymczasem w innych krajach naszego regionu takich, jak Czechy, czy Węgry z terapii immunomodulującej korzysta między 10 a 20% chorych. Obowiązujące obecnie, wprowadzone przez NFZ, ograniczenie czasu trwania terapii immunomodulującej do maksymalnie trzech lat nie znajduje żadnego merytorycznego uzasadnienia. Przy dobrej skuteczności i tolerancji leczenie modyfikujące naturalny przebieg choroby powinno trwać tak długo, jak długo przynosi efekty terapeutyczne u danego pacjenta. Terapię należy jednak przerwać, w przypadku kiedy chory nie odpowiada na leczenie i nie przynosi ono korzyści medycznych.

Z uwagi na obowiązujący system kwalifikacji do przedłużenia terapii immunomodulującej, zdarza się, że przed rozpoczęciem trzeciego roku leczenia następuje kilkumiesięczna przerwa spowodowana procedurami urzędowymi. Istnieją silne przesłanki pozwalające sądzić, że każda taka przerwa w terapii może mieć dla pacjenta negatywne konsekwencje zdrowotne.

Stosowane obecnie kryteria kwalifikujące do leczenia immunomodulującego są zbyt surowe i wymagają weryfikacji. Zostały one opracowane przez płatnika i nie znajdują uzasadnienia w danych naukowych ani zaleceniach towarzystw naukowych. W związku z tym odbiegają od kryteriów stosowanych w innych krajach i są dyskryminujące dla pewnych grup chorych (w szczególności dotyczy to kryterium wiekowego).

W związku z ograniczonym dostępem do terapii immunomodulujacej, pacjenci zakwalifikowani do terapii muszą oczekiwać w kolejkach. W czasie oczekiwania choroba postępuje, niejednokrotnie czyniąc nieodwracalne szkody w organizmie dotkniętej nią osoby.

Konieczne jest usprawnienie dostępu do kompleksowej, dostosowanej do potrzeb pacjentów z SM rehabilitacji i zwiększenie liczby ośrodków oferujących taką formę opieki nad chorymi.

Należy zapewnić pacjentom możliwość korzystania z najnowszych terapii immunomodulujących i immunosupresyjnych o udowodnionej skuteczności, które mogą przyczynić się do poprawy stanu zdrowia chorych, którzy nie odpowiadają na obecnie dostępne formy leczenia.

Wyrażamy zaniepokojenie faktem, że w chwili obecnej, w związku z wstrzymaniem polskiej produkcji mitoksantronu, leczenie pacjentów nie odpowiadających na terapię interferonami i octanem glatirameru będzie wyjątkowo trudne do realizacji ze względu na uciążliwości administracyjne i kilkadziesiąt razy droższe niż dotychczas, co w efekcie może doprowadzić, do sytuacji w której, grono chorych zostanie pozbawione możliwości skorzystania z tej formy leczenia.

W celu przekazania powyższych postulatów osobom odpowiedzialnym za politykę zdrowotną naszego państwa, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego w porozumieniu z Doradczą Komisją Medyczną zwróciło się do Ministerstwa Zdrowia z propozycją zorganizowania debaty pod hasłem "Okrągły Stół do spraw SM". Korzystając z najlepszych zachodnich wzorców dobrych praktyk w zakresie relacji pomiędzy władzami a ekspertami i przedstawicielami pacjentów, Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego pragnie stworzyć przestrzeń, w której spotkają się racje wszystkich zaangażowanych stron.

Obok reprezentantów Ministerstwa Zdrowia do wzięcia udziału w debacie zaproszeni zostaną przedstawiciele Narodowego Funduszu Zdrowia, Agencji Oceny Technologii Medycznych, Sejmowej Komisji Zdrowia, Światowej Organizacji Zdrowia oraz Konsultanci Krajowi ds. Neurologii i Neurologii Dziecięcej. Jesteśmy przekonani, że zaangażowanie tak szerokiego grona stworzy szansę na wypracowanie niezbędnego consensusu w sprawie sytuacji chorych na stwardnienie rozsiane i stworzenie "mapy drogowej dla SM" - precyzyjnego planu kolejnych działań jakie zostaną podjęte w celu jej poprawy.