Dystrofia mięśniowa to choroba nieuleczalna. Akcja Kwitnące Serca wspiera chore dzieci

Od lat stowarzyszenie Pro Salute pomaga dzieciom z dystrofią mięśniową.
Bo ta pomoc jest dzieciom naprawdę potrzebna. Zależy nam na tym, by poprawić jakość ich życia. Dystrofia mięśniowa to choroba obecnie nieuleczalna. Ale możemy poprawić jakość i komfort życia pacjentów, finansując zakup leków, które nie są refundowane po kątem leczenia tej choroby.

Dlaczego?
NFZ nie ujął jeszcze tego leku na swojej liście. To lek, który był badany w Klinice Rehabilitacji Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego. Badania się skończyły, ale okazało się, że efekty działania tego leku były wymierne. Dlatego założyliśmy fundację Pro Salute, by pokrywać koszty podawanie tego leku, tak, by pacjent ani jego rodzina nie musieli płacić za leczenie.

Proszę opowiedzieć o tej chorobie. Z czym wiąże się dystrofia mięśniowa?
To choroba uwarunkowana genetycznie, nieuleczalna. Znacznie pogarsza jakość życia i znacznie je skraca, bo pacjenci żyją średnio w granicach 18-20 lat - jeśli ktoś dożywa 35, to jest duży sukces. Jest to choroba, która - mówiąc najprościej - powoduje zanik mięśni. Niestety, w pewnym momencie zaczynają zanikać również mięśnie oddechowe. Wtedy dochodzi do zgonu pacjenta. A terapia, o której już wspomnieliśmy, ewidentnie poprawia jakość życia. Pacjenci, którzy mają duży problem z poruszaniem się, po zastosowaniu terapii nierzadko są w stanie wstać na własne nogi.

Dystrofia mięśniowa nie jest - na szczęście - częstą chorobą . Jednak w fundacji robicie wszystko, by ludzie o niej wiedzieli.
Bo chcemy zwrócić uwagę na to, że są pacjenci z tą chorobą i że warto im pomagać. Bo dużo się mówi w społeczeństwie na co dzień przede wszystkim o chorobach nowotworowych. Absolutnie szanujemy to. I staramy się pomagać. Ale są przecież dzieci również z innymi chorobami, na przykład właśnie z dystrofią mięśniową. To choroba rzadka, genetyczna. A my chcemy uwrażliwić społeczeństwo, że dzieci z tymi chorobami również cierpią. A jako że wszyscy w fundacji jesteśmy pracownikami Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, to mamy możliwość edukować społeczeństwo akurat w tej jednostce chorobowej.

No właśnie - zbieranie pieniędzy na finansowanie terapii to jedno. Ale organizujecie też mnóstwo akcji, gdzie po prostu mówicie o tej chorobie - często przy okazji.
Mamy szereg akcji, które stały się już cyklicznymi akcjami. I one faktycznie mają zarówno walor edukacyjny, jak i ekonomiczno-finansowy, ponieważ w regulaminach tych akcji jest zapis o tym, że można przy okazji realizować różnego rodzaju zbiórki - choć oczywiście wpłata pieniędzy nie jest tu przymusem. Jedną z takich cyklicznych akcji jest na przykład Łańcuch Dobra, który organizujemy tuż przed świętami Bożego Narodzenia. Chodzi oczywiście o robienie łańcuchów choinkowych z papieru - takich, jakie na choinkach wisiały przed laty. W akcję włączają się zwykle grupy szkolne czy przedszkolne. Dzieci mają zabawę, uczą się pomagać i dowiadują się o chorobie jaką jest dystrofia mięśniowa. Taki wykonany przez siebie łańcuch mogą później sprzedawać, licytować, organizować dodatkowe akcje na poziomie swojej placówki. Te pieniądze, które uda im się zebrać, mogą przekazać na nasze konto, na rzecz terapii i rehabilitacji dzieci z dystrofią mięśniową. A my dodatkowo organizujemy wystawę łańcuchów czy bicie rekordów na stworzenie najdłuższego łańcucha.

Przed nami kolejna akcja.
Właśnie się zaczęła. Piątą edycję akcji Kwitnące Serca rozpoczęliśmy 1 lutego. Tutaj rzecz polega na tym, że robi się tzw. dywany z serc, czyli tworzy się najpierw serca z papieru, które później łączy się w tytułowe dywany. Tu też przy okazji chcemy co roku bić rekordy w wielkości stworzonego dywanu. Chcemy też promować zachowania proekologiczne, by do tworzenia dywanów wykorzystywać np. makulaturę.

Jak można dołączyć do akcji?
Wszystkie szczegóły są na naszej stronie internetowej i na naszym profilu w mediach społecznościowych. Trzeba wypełnić krótki formularz zgłoszeniowy, przesłać go na adres stowarzyszenia. To już jest równoznaczne ze zgłoszeniem się placówki czy osoby fizycznej do naszej akcji.