Autyzm. Chcemy, by nasze dzieci żyły normalnie

Żywe, pełne energii już od pierwszych dni. I doskonale rozwijające się fizycznie. Takie są dzieci z autyzmem. Dlatego nawet teraz, po latach badań nad tą chorobą, trudno jest odkryć i jednoznacznie stwierdzić, że dziecko jest autystyczne.

- A co dopiero dwadzieścia kilka lat temu. Wtedy postawienie dobrej diagnozy było niemal niemożliwe - mówi Jolanta Świderska. Razem z Elżbietą Krysiewicz od lat działają przeciw wykluczeniu ze społeczeństwa osób z autyzmem. Teraz wspólnie prowadzą ośrodek dla dorosłych i fundację Oswoić Świat. Obie mają niepełnosprawne dzieci: pani Jola syna - 23-letniego Łukasza, pani Ela rok młodszą córkę Kamilę.

O Kamili i Łukaszu lekarze na początku mówili: zdrowe, śliczne dzieci. A na niepokoje rodziców odpowiadali: czego pani chce?

- A matka przecież czuje, że z dzieckiem jest coś nie tak - mówi pani Elżbieta.

Diagnoza: opieka do końca życia

Pani Ela widziała, że jej Kamila rozwija się inaczej niż starsza siostra. Ale sobie tłumaczyła: inny charakter, inna osobowość. Z jednej strony widziała, że Kamila nie choruje, jest sprawna fizycznie. Wcześnie usiadła, wcześnie zaczęła chodzić. A z drugiej: nie rozwijała się społecznie. I nie można było jej ani na chwilę spuścić z oka. Biegała, uciekała, wspinała się na meble, ogrodzenia.

- Człowiek nawet nie miał czasu się zastanowić, co się z nią tak naprawdę dzieje - wspomina pani Ela. - Ale postanowiłam, że jak ona skończy trzy lata, to będę ją diagnozować.

Zaczęła od neurologa. To był przełom. Bo od razu po wejściu do gabinetu Kamila urządziła cyrk na kółkach.

- Jakby huragan przeszedł - mówi pani Ela. Po pięciu minutach miała już diagnozę: opieka do końca życia.

- To bardzo trudny moment dla rodzica. Ja dobę zaliczyłam rycząc - przyznaje.

Ale potem postanowiła, że musi działać, coś robić, by pomóc córce. Już wtedy rodzice takich dzieci, co do których rozwoju psychicznego były jakiekolwiek wątpliwości, spotykali się w ośrodku Dać Szansę w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym. Niemal w tym samym czasie trafiły tam Elżbieta, i Jola.

- Spotkała nas wspólna bieda - określa bez ogródek pani Elżbieta.
Świat ich nie ciekawi

W ośrodku mogli liczyć na terapię. Ale spotkania były bardzo rzadkie - raz na dwa-trzy miesiące. Działali więc sami. Chodzili do poradni pedagogiczno-psychologicznych, tam specjaliści próbowali im podpowiedzieć, jak zająć się takimi dziećmi. Bo medycyna była - i nadal jest niemal bezradna.
Grupka rodziców, którzy poznali się w ośrodku Dać Szansę, zaczęła spotykać się również w klubie Mozaika. Tam organizowali zajęcia dla dzieci. W tym czasie powstało też w Białymstoku integracyjne przedszkole. Część dzieci się tam dostała.

- Dziś mogę stwierdzić z ręką na sercu, że autystyczne dzieci do integracji się nie nadają - mówi pani Ela.

Jednak mimo to obie posyłały dzieci do tego przedszkola. Zresztą nie tylko one.

- Co tu ukrywać, niektórzy z nas chcieli jeszcze pracować zawodowo. Ci, którzy nie pracowali, w tym czasie mogli przynajmniej dom ogarnąć, bo proszę mi wierzyć, mając autystyczne dziecko jest to zadanie nie lada - mówi pani Jola. - Poza tym, nie oszukujmy się: dzieci autystyczne często wychowują się w niepełnych rodzinach. Często któreś z rodziców nie wytrzymuje tak ciężkiego życia i zwyczajnie odchodzi. A rodzicowi, który zostaje z dzieckiem, jest podwójnie ciężko. Bo zwykle na żadną pomoc nie może liczyć.

- Nawet bliscy często odmawiają zajęcia się choć przez chwilę autystycznym dzieckiem. Tłumaczą, że się boją. I trudno się im dziwić - dodaje pani Elżbieta.

Autyzm to hiperaktywność, niepokoje, autostymulacja, stereotypowe zachowania, ciągłe powtarzanie różnych czynności.

- Mój syn potrafił siedzieć godzinę i patrzeć na rękę - opowiada pani Jola.

- A Kamila kilka godzin biegać w kółko po pokoju, a resztę dnia spędzić na schodach prowadzących na piętro, co jakiś czas zmieniać tylko schodek - wspomina pani Ela.

Autyzm to nadpobudliwość albo otępienie, częste wybuchy złego humory bez powodu, brak chęci do zabawy, niechęć do poznawania świata, brak spontaniczności, samotność, słabo rozwinięta mowa, słaba możliwość skupienia uwagi. I niestety, czasem wybuchy agresji czy autoagresji.

Nam wszystko się udaje

Autyzm to też niedające się przewidzieć zachowania w sklepie, na ulicy, przy gościach.

- Przeżyłam kiedyś atak histerii syna na dworcu centralnym w Warszawie. I imieniny, na których nie zdążyłam nawet podać herbaty, bo syn po kolei brał gości pod rękę i wyprowadzał pod drzwi.

- Niektórzy mają taki stopień autyzmu, że przez społeczeństwo będą postrzegani tylko jako zwyczajne dziwadła, które mają jakieś swoje dziwne przyzwyczajenia. Ale nawet ci nie są w stanie samodzielnie żyć. W Polsce nie ma osoby z autyzmem, która pracuje zawodowo - tłumaczy pani Jolanta.

Dlatego rodziny autystów cały czas muszą się nimi opiekować.

- Oczywiście - była też inna furtka, inne wyjście. Mogliśmy te dzieci oddać - mówi pani Jolanta. - Ja spotkałam się z taką sugestią, że pani odda i urodzi sobie pani zdrowe. Ale nam nie o to chodziło. My świadomie podjęliśmy decyzję, że dzieci zostają z nami. I dlatego cały czas musimy znajdować rozwiązania, by zapewnić im w miarę normalne życie.

Po przedszkolu przyszedł czas na szkołę.

- I na co mogliśmy liczyć? Nie było w Białymstoku placówek, które by przyjęły nasze dzieci. Mogliśmy skorzystać z indywidualnego nauczania. Ile to byłoby godzin w tygodniu? Cztery? Sześć? Dla autysty to mogło ich w ogóle nie być. Bo to się w ogóle nie sprawdza, nie zdaje egzaminu - mówi pani Jola. - Myśmy w tamtych latach potrzebowały placówki, która zapewni właściwą opiekę i edukację dla naszych dzieci: pracę nad rozwojem mowy, nad zachowaniami społecznymi.

Razem z innymi rodzicami zastanawiały się, co robić. Wiedziały, że nie mogą podchodzić do tematu roszczeniowo, że sami muszą coś zaproponować. - Założyłyśmy więc Krajowe Stowarzyszenie Autyzmu, Oddział w Białymstoku - uśmiecha się pani Ela.

Przekonały władze miasta, by użyczyły im budynek. I założyły szkołę.

- Nam się wszystko udaje. Od samego początku. Co zostało zamierzone, zostało też zrobione. Tu innej opcji nie ma - mówi pani Jola. I nic dziwnego - chodzi przecież o ich dzieci.

Dlatego, gdy te wyrosły już z wieku, gdy państwo finansuje ich edukację - założyły stowarzyszenie Oswoić Świat. I w jej ramach prowadzą dzienny ośrodek dla dorosłych z autyzmem. Prowadzą go, bo dla ich dzieci, które mają już 21 lat i nie podlegają obowiązkowi szkolnemu, pozostawał już tylko dom. Żadnej alternatywy. Ani nauki, ani zajęć. Musiały więc same się o to zatroszczyć.

Miejsce na później

Nasze dzieciaki. Tak mówią o podopiecznych ośrodka. Mimo że są to już dorośli ludzie. Do ośrodka przychodzą codziennie. Każdy robi coś, by się rozwijać i by nie zapominać tego, czego się nauczył wcześniej. Bo tak z autystami jest - jak się czegoś nauczą, to wcale nie znaczy, że już na całe życie. Muszą cały czas powtarzać, trenować. Utrwalać bez końca.

Ranek to wprowadzenie na tory. Podopieczni przychodzą do ośrodka w różnych humorach. Każdy musi mieć czas, by codziennie od początku się tu zaaklimatyzować. A potem już schemat dnia: zajęcia z terapeutami, ciągłe uczenie się życia i częste wyjścia na zewnątrz - do teatru, filharmonii, ale też po prostu - na spacer czy pizzę.

- Dostosowujemy warunki do podopiecznego. Żeby się czuł tutaj dobrze. Żeby chciał tu przychodzić, w miarę spokojnie spędzał tu czas - mówi pani Jolanta.

Teraz w ośrodku jest 12 podopiecznych.

- To trudna praca - przyznaje pani Elżbieta. - Większość dzieci nie mówi w sposób prawidłowy, niektóre nie mówią wcale. W tej grupie te dwie osoby niewidome, jedna niedowidząca. I w zasadzie każdy z nich ma jakieś dodatkowe schorzenie. Myśmy tej grupy nie dobierały: ciebie weźmiemy, a ciebie nie. Raczej na zasadzie: my cię znamy i wiemy, że dla ciebie po szkole alternatywą jest tylko dom.

Obie panie zapewniają, że zrobią wszystko, co w ich mocy, by już niedługo był to ośrodek całodobowy.

- Jest bardzo potrzebny - nie ma wątpliwości pani Jola. - Człowiek nie jest wieczny. Mając dzieci autystyczne, musimy myśleć o przyszłości. Przecież różnie może być z nami, jak to w życiu, choroba, wypadek. Kto się wtedy nimi zajmie? Chcę mieć pewność, że mój syn trafi w dobre miejsce i będzie miał opiekę.