Zbierają na jarmarku na najdroższy lek świata. Pomóż chłopcom z Podlasia chorującym na rdzeniowy zanik mięśni (SMA)

Paweł Zukowski
Pani Ela wspiera akcję pomocy Kubusiowi. Na straganie możemy przekazać datki do puszki lub kupić świąteczne ozdoby, rękodzieło, słodycze lub regionalne potrawy. Dochód ze sprzedaży przeznaczony zostanie na leczenie dziecka
Pani Ela wspiera akcję pomocy Kubusiowi. Na straganie możemy przekazać datki do puszki lub kupić świąteczne ozdoby, rękodzieło, słodycze lub regionalne potrawy. Dochód ze sprzedaży przeznaczony zostanie na leczenie dziecka Kurier Poranny/fot. Paweł Żukowski/
- Na leczenie terapią genową musimy uzbierać 9,5 mln złotych. Lek należy podać, nim dziecko osiągnie 13,5 kg. W innym przypadku mogą wystąpić bardzo poważne skutki uboczne i powikłania. Kubuś waży 11 kg, także trwa wyścig z czasem o każdą złotówkę - mówi Anna Pawluczuk-Suchodoła, matka chłopca, który jest chory na rzadką chorobę genetyczną. Okazją, by pomóc Kubie i Nikosiowi jest świąteczny jarmark. Na Podlasiu na SMA chorują także Mikołaj i Filip.

Walka toczy się na kilku frontach. Pomagają rodzina i znajomi, ale też zupełnie obcy ludzie, którzy przekazują swoje rzeczy na aukcje charytatywne i wpłacają datki. Na jarmarku przy ratuszu rodzina Kuby sprzedaje na straganie przetwory z domowych spiżarni, stroiki, ozdoby, rękodzieło, ciastka i inne smakołyki.

- Wszystkie rzeczy, które mamy na straganie, przygotowujemy we własnym zakresie, bądź dostajemy od ludzi dobrej woli. Pomagają nam koła gospodyń wiejskich, producenci regionalnych potraw czy właściciele pasiek, za co szczerze dziękujemy - mówi Barbara Suchodoła, ciocia chłopca.

Zobacz koniecznie: Polacy zbierają miliony dla dzieci chorych na SMA. Tymczasem jest skuteczny refundowany lek

Dzięki determinacji, na koncie Kuby Suchodoły jest już ponad 5,5 mln złotych. Wciąż brakuje 4 mln. Rodzice dziecka są dobrej myśli.

- Mam nadzieję, że dzięki darczyńcom i wszystkim osobom biorącym udział w akcji, za 3 miesiące synek dostanie lek, który jest dla niego szansą na większą sprawność i znaczną poprawę funkcjonowania - mówi matka chłopca.

Jarmark Świąteczny pomaga dzieciom z SMA

Na jarmarku przy ratuszu możemy kupić produkty, ze sprzedaży których dochód przeznaczony będzie także na leczenie Nikosia. - Wnuczek ma zapadniętą klatkę piersiową, nie da rady jeść, nie da rady mówić. Prosimy o wsparcie - prosi Grażyna Wasilewska, babcia Nikodema.

Przeczytaj też: Mateusz Damięcki skacze dla chorych chłopców z Białegostoku. Każda złotówka to jeden skok

Nikoś ma 9 miesięcy. Zbiórka na terapię genową trwa od lipca. Już jest ok. 3 mln złotych.

Pomagają tysiące osób, instytucji, firm. O zbiórce zrobiło się też głośno, gdy ze sklepu na ul. Hallera 44 ukradziono puszkę z pieniędzmi na leczenie chłopca. Sprawa została zgłoszona na policję. Na razie nie ustalono sprawcy.

W pomoc zaangażowała się Pierwsza Dama RP

Ale nie tylko ci chłopcy chorują na rzadką chorobę. W akcję pomocy Mikołajowi z Białegostoku włączyła się żona prezydenta Polski. Agata Kornhauser-Duda przekazała naszyjnik, który na licytacji osiągnął wartość 12 tys. zł. Dodatkowo osoba, która zaproponowała drugą, najwyższą kwotę (ponad 11 tys. zł) - mimo że nie zdobyła naszyjnika i tak przekazała pieniądze na leczenie chłopca. Do tej pory na leczenie chłopca zebrano ponad 3,2 mln. złotych.

Zobacz koniecznie: W Bielsku Podlaskim działa "Sklep Charytatywny dla Filipka". Sprawdź, co można tam kupić! (zdjęcia)

W Bielsku Podlaskim działa "Sklep Charytatywny dla Filipka"....

Chory na SMA jest także 17-miesięczny Filip z Bielska Podlaskiego. Tak jak w przypadku pozostałych trzech chłopców, jego rodzina też zbiera pieniądze na niebotycznie drogi lek. Do tej pory konto chłopca na fundacji https://www.siepomaga.pl/filipek, darczyńcy zasilili kwotą ponad 4 mln. złotych.

Jak pomóc chłopcom chorym na SMA

Kuba Suchodoła

Świąteczny Jarmark przy Ratuszu 06-20.12.2020
Stoisko (od strony ul. Suraskiej) czynne jest w dni powszednie od 14-20, w weekendy od 12-20
https://www.siepomaga.pl/kubus

Nikodem Wasilewski

Świąteczny Jarmark przy Ratuszu 06-20.12.2020
Stoisko (od strony ul. Suraskiej) czynne jest w dni powszednie i weekendy od 12-20

Kiermasze:
Sobota,12.12.2020 w godz. 8-12 PSS Społem Bojary, ul. Słonimska 2/1
Sobota,12.12.2020 w godz. 8-12 PSS Społem Mieszko, ul. Mieszka I 6

https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia

Mikołaj Karelus

https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma

Filip Łaszczuk

https://www.siepomaga.pl/filipek

SMA bez diagnozy i terapii prowadzi do stopniowego osłabienia mięśni, co skutkuje powikłaniami ze strony układu oddechowego, pokarmowego i kostno-szkieletowego. Nieleczone dzieci umierają w po dwóch, trzech latach życia. Co tydzień w Polsce rodzi się dziecko z SMA - czworo spośród tych dzieci z najcięższą - pierwszą postacią.

Astronauci amatorzy polecieli w kosmos

Wideo

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

G
Gość

Nie rozumiem. Przeciez jest lek na sma, refundowany w 100% przez nfz. Nazywa się nusinersen. Jest bardzo skuteczny, więc jaki jest sens zbierania na najdroższy lek świata?

e
edi

Ale po co zbierać? NFZ musi dać kasę, po to płacimy składki. A jak nie da to zawiadomienie do prokuratury o nie udzielenie pomocy i ewentualnie usiłowanie morderstwa. Jak to nie pomoże to kaczyńskiego pozwać, on tak kocha wszystkie dzieci że nawet aborcji zakazał. To niech teraz leczy.

Dodaj ogłoszenie