Walka toczy się na kilku frontach. Pomagają rodzina i znajomi, ale też zupełnie obcy ludzie, którzy przekazują swoje rzeczy na aukcje charytatywne i wpłacają datki. Na jarmarku przy ratuszu rodzina Kuby sprzedaje na straganie przetwory z domowych spiżarni, stroiki, ozdoby, rękodzieło, ciastka i inne smakołyki.
- Wszystkie rzeczy, które mamy na straganie, przygotowujemy we własnym zakresie, bądź dostajemy od ludzi dobrej woli. Pomagają nam koła gospodyń wiejskich, producenci regionalnych potraw czy właściciele pasiek, za co szczerze dziękujemy - mówi Barbara Suchodoła, ciocia chłopca.
Dzięki determinacji, na koncie Kuby Suchodoły jest już ponad 5,5 mln złotych. Wciąż brakuje 4 mln. Rodzice dziecka są dobrej myśli.
- Mam nadzieję, że dzięki darczyńcom i wszystkim osobom biorącym udział w akcji, za 3 miesiące synek dostanie lek, który jest dla niego szansą na większą sprawność i znaczną poprawę funkcjonowania - mówi matka chłopca.
Jarmark Świąteczny pomaga dzieciom z SMA
Na jarmarku przy ratuszu możemy kupić produkty, ze sprzedaży których dochód przeznaczony będzie także na leczenie Nikosia. - Wnuczek ma zapadniętą klatkę piersiową, nie da rady jeść, nie da rady mówić. Prosimy o wsparcie - prosi Grażyna Wasilewska, babcia Nikodema.
Nikoś ma 9 miesięcy. Zbiórka na terapię genową trwa od lipca. Już jest ok. 3 mln złotych.
Pomagają tysiące osób, instytucji, firm. O zbiórce zrobiło się też głośno, gdy ze sklepu na ul. Hallera 44 ukradziono puszkę z pieniędzmi na leczenie chłopca. Sprawa została zgłoszona na policję. Na razie nie ustalono sprawcy.
W pomoc zaangażowała się Pierwsza Dama RP
Ale nie tylko ci chłopcy chorują na rzadką chorobę. W akcję pomocy Mikołajowi z Białegostoku włączyła się żona prezydenta Polski. Agata Kornhauser-Duda przekazała naszyjnik, który na licytacji osiągnął wartość 12 tys. zł. Dodatkowo osoba, która zaproponowała drugą, najwyższą kwotę (ponad 11 tys. zł) - mimo że nie zdobyła naszyjnika i tak przekazała pieniądze na leczenie chłopca. Do tej pory na leczenie chłopca zebrano ponad 3,2 mln. złotych.
Zobacz koniecznie: W Bielsku Podlaskim działa "Sklep Charytatywny dla Filipka". Sprawdź, co można tam kupić! (zdjęcia)
Chory na SMA jest także 17-miesięczny Filip z Bielska Podlaskiego. Tak jak w przypadku pozostałych trzech chłopców, jego rodzina też zbiera pieniądze na niebotycznie drogi lek. Do tej pory konto chłopca na fundacji https://www.siepomaga.pl/filipek, darczyńcy zasilili kwotą ponad 4 mln. złotych.
Jak pomóc chłopcom chorym na SMA
Kuba Suchodoła
Świąteczny Jarmark przy Ratuszu 06-20.12.2020
Stoisko (od strony ul. Suraskiej) czynne jest w dni powszednie od 14-20, w weekendy od 12-20
https://www.siepomaga.pl/kubus
Nikodem Wasilewski
Świąteczny Jarmark przy Ratuszu 06-20.12.2020
Stoisko (od strony ul. Suraskiej) czynne jest w dni powszednie i weekendy od 12-20
Kiermasze:
Sobota,12.12.2020 w godz. 8-12 PSS Społem Bojary, ul. Słonimska 2/1
Sobota,12.12.2020 w godz. 8-12 PSS Społem Mieszko, ul. Mieszka I 6
https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia
Mikołaj Karelus
https://www.siepomaga.pl/mikolaj-sma
Filip Łaszczuk
https://www.siepomaga.pl/filipek
SMA bez diagnozy i terapii prowadzi do stopniowego osłabienia mięśni, co skutkuje powikłaniami ze strony układu oddechowego, pokarmowego i kostno-szkieletowego. Nieleczone dzieci umierają w po dwóch, trzech latach życia. Co tydzień w Polsce rodzi się dziecko z SMA - czworo spośród tych dzieci z najcięższą - pierwszą postacią.
Powrót reprezentacji z Walii. Okęcie i kibice
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?