Rozpoczyna się trzecia edycja akcji "Tulipany Mocy" organizowana na rzecz dzieci z dystrofią mięśniową. To choroba genetyczna, która podstępnie zabiera dzieciom sprawność. Degraduje ich mięśnie, a potem stopniowo osłabia organizm. Jest nieuleczalna. W Klinice Rehabilitacji Dziecięcej UDSK prof. Wojciech Kułak, wraz z zespołem, prowadzi eksperymentalną terapię podając chorym leki na białaczkę. Wyniki są obiecujące. Jednak nie na tyle, by terapia była refundowana z powszechnego systemu. Roczny koszt leczenia jednego dziecka to ok. 4 tys. zł.
W zbieraniu środków na leczenie pomaga Stowarzyszenie ProSalute, któremu przewodniczy prof. Elżbieta Krajewska-Kułak (małżonka prof. Wojciecha Kułaka). To ona organizuje fundusze na badania, ale też prowadzi kampanię informacyjną na temat choroby.
W środę - przy okazji konferencji naukowej dotyczącej chorób rzadkich odbywającej się na WNoZ - podsumowano kolejną edycję akcji "Tulipany Mocy". Najbardziej aktywni uczestnicy działań otrzymali wyróżnienia:
- Złoty tulipan – SP im. Zygmunta Augusta w Wasilkowie
- Srebrny tulipan – SP 1 w Łapach
- Brązowy tulipan – Przedszkole nr 79 w Białystoku
- Ceramiczny tulipan – Przedszkole nr 4 w Bolesławcu
Wymienione instytucje wyjątkowo zaangażowały się w akcję "Tulipany Mocy". Przekazały datki na rzecz stowarzyszenia, posadziły pola tulipanów lub wsparły działania edukacyjne.
W ramach inauguracji kolejnej edycji akcji przed budynkiem Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku zasadzono tulipany oraz puszczono 200 balonów do nieba. To właśnie czerwony balon jest symbolem dystrofii mięśniowej.
- Jako stowarzyszenie działamy na rzecz przywrócenia pacjentom z dystrofią mięśniową częściowej sprawności. To możliwe dzięki wspomnianej terapii. Pieniądze na lek dla dzieci z dystrofią czerpiemy ze składek państwa i pomocy społeczeństwa. W akcji "Tulipany Mocy" chodzi o edukację społeczeństwa, uwrażliwianie na osoby cierpiące na tę chorobę. Chorzy są więźniami własnego ciała. Jedynie dzięki podaniu leku, zaczynają np. podnosić rękę nad głowę. Od leżenia w łóżku, przechodzą na wózek. To wiele znaczy – mówi dr Andrzej Guzowski, wolontariusz ProSalute.
Zapowiada, że 20 października w Białymstoku odbędzie się koncert Krzysztofa Cugowskiego. Dochód z koncertu wesprze osoby chore.
Wielki Piątek u Ewangelików. Opowiada bp Marcin Hintz
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?