Angelika chrapkiewicz gądek

- Wózek to moje życie. Nie znam innego. Ale nie czuję się uwięziona, nie nie dźwigam żadnego krzyża - mówi Angelika Chrapkiewicz-Gądek, cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni.

- Na leczenie terapią genową musimy uzbierać 9,5 mln złotych. Lek należy podać, nim dziecko osiągnie 13,5 kg. W innym przypadku mogą wystąpić bardzo poważne skutki uboczne i powikłania. Kubuś waży 11 kg, także trwa wyścig z czasem o każdą złotówkę - mówi Anna Pawluczuk-Suchodoła, matka chłopca, który jest chory na rzadką chorobę genetyczną. Okazją, by pomóc Kubie i Nikosiowi jest świąteczny jarmark. Na Podlasiu na SMA chorują także Mikołaj i Filip.

Amerykańska terapia ratująca życie, jedyna szansa na wyzdrowienie – tak opisywana jest w internetowych zbiórkach pomocowych terapia genowa, która kosztuje chorych na SMA miliony złotych. Wielu ludzi dobrej woli, chcąc wesprzeć potrzebujących, wpłaca pieniądze na to kosztowne leczenie. Tymczasem dzieci z SMA mogą zupełnie nieodpłatnie przyjmować refundowany w Polsce lek, który skutecznie hamuje rozwój choroby. Po co więc zbieramy miliony na inny?

U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają. W końcu przestaną działać te odpowiedzialne za oddychanie. Wtedy na ratunek będzie już za późno. Rodzice proszą o pomoc. Jedynym rozwiązaniem jest kosztowna terapia. W weekend można wesprzeć leczenie dziecka podczas kiermaszu na Rynku Kościuszki.