Powstaje Łańcuch dobra. To akcja, byśmy pamiętali o dystrofii mięśniowej

A tych, niestety, jest mnóstwo. Wiedzą o nich na przykład Zdzisław Rapnicki i jego syn Kacper. Chłopak choruje na dystrofię mięśniową. To dziedziczna choroba mięśni, która objawia się zmianami patologicznymi we włóknach mięśniowych oraz tkance łącznej. U ich podłoża leży zanik tkanki mięśniowej i jej zastąpienie tkanką tłuszczową i włóknieniem. Mięśnie są coraz słabsze i słabsze, a w końcu, niestety, zanikają. Chory z roku na rok jest coraz słabszy, coraz mniej sprawny. Kacper ma już prawie 15 lat. W tym roku poszedł już do liceum – na szczęście w Białymstoku jest takie przystosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych.
– Zawsze był niewysoki, szczuplutki, ale też spokojny, rozważny – wspomina ojciec chłopaka. I przyznaje, że przez pierwsze lata wcale ich to nie niepokoiło. – Dopiero jak poszedł do szkoły, to okazało się, że ma problemy z chodzeniem po schodach. Przewracał się klękał na kolana... Zaczęliśmy razem z lekarzami szukać przyczyny.

Okazała się nią dystrofia mięśniowa. – Na początku nie zdawaliśmy sobie sprawy, co się wiąże z tą diagnozą – przyznaje pan Zdzisław.

A mięśnie – z roku na rok – są coraz słabsze. Kacper musiał nie tylko zmienić życie, ale i marzenia: kiedyś chciał podróżować, dziś świat poznaje poprzez książki. – Kacper jeszcze dwa lata temu samodzielnie chodził. Dziś już jeździ na wózku – opowiada Zdzisław Rapnicki. To dlatego chłopak – choć tak bardzo stara się – coraz bardziej potrzebuje pomocy innych. Ojciec więc pomaga mu nie tylko w domu, na ulicy, ale również – jeśli tylko może – również w szkole.

– Przyjeżdżam do szkoły pomóc mu zjeść drugie śniadanie, bo również ręce syn ma coraz słabsze – przyznaje Zdzisław Rapnicki.
To właśnie takim rodzinom, takim dzieciom pomaga Stowarzyszenie Pro Salute. – Zależy nam, żeby ludzie, ci zdrowi, zrozumieli, co znaczy życie z dystrofią mięśniową, z czym wiąże się ta choroba – mówi prof. Elżbieta Krajewska-Kułak, szefowa stowarzyszenia. To właśnie dlatego są organizowane takie akcje jak „Łańcuch dobra”. Zasady są proste – kto chce, wykonuje łańcuch choinkowy i przysyła go do stowarzyszenia. W ubiegłym roku to było w sumie niemal 125 km! – Idea bicia rekordu to zadanie symboliczne - ma pokazać dzieciom z dystrofią, że nie są samotne w swojej chorobie, że jest ogrom ludzi o wielkich sercach, którzy są z nimi, którzy wierzą w nich, są dla nich wsparciem – mówi prof. Krajewska-Kułak.

Dzieci z dystrofią mięśniową leczone są w klinice rehabilitacji UMB. To jej szef, prof. Wojciech Kułak (profesor działa też oczywiście w Pro Salute!), odkrył, że jeden z leków, używany na co dzień do leczenia zupełnie innej choroby, pomaga również w dystrofii. Dzięki temu jego podopieczni choć w minimalnym stopniu odzyskują sprawność. A to przecież takie ważne! Niestety, leki nie są refundowane. Dlatego Stowarzyszenie Pro Salute oprócz akcji, które mają uświadomić społeczeństwu, z czym wiąże się dystrofia mięśniowa i z jakimi niedogodnościami na co dzień muszą mierzyć się pacjenci, zbiera również fundusze na pomoc w pokryciu kosztów leczenia. Taka finansowa pomoc jest bardzo ważna w przypadku rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci. Tu potrzeby są o wiele bardziej kosztowne niż w przypadku zwykłych rodzin. A często zdarza się, że jeden z rodziców rezygnuje z pracy, by zapewnić codzienną pomoc choremu na dystrofię mięśniową dziecku.