- Dystrofia mięśniowa to bardzo rzadka choroba, bo na 3,5 tys. zdrowych urodzeń występuje tylko raz. To choroba genetyczna, nosicielką jest mama, ale w większości chorują chłopcy. Związana jest z brakiem dystrofiny. To sprawia, że powoli zanikają funkcje poszczególnych partii mięśni - tłumaczy prof. Krajewska-Kułak.
Objawia się to np. problemami z chodzeniem, z oddychaniem, z krążeniem krwi... Niestety, nie ma leku, który eliminowałby przyczyny tej choroby. Klinika rehabilitacji UMB – jako jedyna w Polsce – proponuje jednak leczenie objawowe. I to skuteczne! Dzieciom poprawia się codzienna funkcjonalność. Zaczynają siadać, podnosić rączki, samodzielnie poruszają się wózkiem inwalidzkim. Komfort życia znacząco wzrasta. Dlatego przyjeżdżają tu dzieciaczki z całej Polski. Niestety, leki trzeba przyjmować do końca życia.
Oaza radości powstanie przy UDSK. Akcję wsparli chorwaccy żołnierze [ZDJĘCIA]
Stowarzyszenie Pro Salute pomaga rodzicom chorych dzieci zbierać pieniądze na kurację. Bo niestety, leki nie są refundowane.
Teraz członkowie organizacji postanowili przywołać jeszcze więcej uśmiechów na twarze podopiecznych kliniki i wyremontować z myślą o nich patio, które przynależy do kliniki. To miejsce położone w cichym miejscu, z dala od ludzi, od parkujących wciąż przy szpitalu samochodów.
Do potrzeb dzieci kliniki patio zostało dostosowane już 11 lat temu. Dzięki funduszom unijnym zainstalowano tu specjalne przeszkody, wytyczone ścieżki, które pomagają w codziennej rehabilitacji. Niestety, pieniędzy z projektu nie wystarczyło już na bieżące remonty.
- Więc mimo że patio zostało bardzo dobrze zaprojektowane i wykonane, jest dostosowane do potrzeb dzieci, już nie spełniało swoich funkcji - mówi prof. Elżbieta Krajewska-Kułak.
Teraz to się zmieniło. Dzięki stowarzyszeniu i ludziom o wielkich sercach, którzy w remoncie pomogli i finansowo, i rzeczowo. Byli i tacy, którzy po prostu przyszli i pracowali przy remoncie. Dzięki temu miejsce to zmieniło się nie do poznania. Kolorowe ściany, na których wolontariusz wyczarował urocze pieski, kotki, bawiące się dzieci. Odmalowane i zreperowane zostały ławeczki, naprawione przeszkody, na których mogą rehabilitować się dzieci. Reszta sprzętów powinna się pojawić lada dzień.
- Najwięcej pomogła Fundacja Rodziny Pileckich. Osoby prywatne wpłacały pieniądze, a kwiaty na patio ma w tym tygodniu posadzić firma Davis & Kryjan GARDENS - wymienia prof. Elżbieta Krajewska-Kułak.
- Trochę mamy opóźnienia, ponieważ pogoda nie sprzyja. Muszą być przynajmniej 3-4 dni bez deszczu, aby można było położyć zieloną murawę, która już zresztą jest na patio i tylko czeka na przychylne niebo - opowiada pani profesor. - Cieszymy się, że nam się udało dzięki osobom o wielkich cudownych sercach.
Prawdopodobnie już do końca miesiąca patio będzie gotowe.
- Ma ono podwójne znaczenie - bo to miejsce rehabilitacji na świeżym powietrzu dzieci z Kliniki Rehabilitacji Dziecięcej UMB. Ma pomóc lekarzom i terapeutom w ich pracy, a z drugiej miejsce gdzie rodzice hospitalizowanych dzieci będą mogli wyjść z nimi z oddziału na powietrze, odetchnąć w innym, bardziej bajkowym świecie - mówi prof. Krajewska-Kułak.
Ale patio będzie udostępnione dla rodziców dzieci z całego UDSK, np. czekających na poradę lekarza.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na Twitterze!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
Dzieje się w Polsce i na świecie – czytaj na i.pl
Polecane oferty
kup teraz

SMEG BLF01SVEU Srebrny
Blender SMEG BLF01Blender Smeg z niepowtarzalnej l…
kup teraz

KitchenAid Artisan K400 5KSB4026EAC Kremowy
Blender KitchenAid K400 AC 5KSB4026EAC kremowyNowy…
kup teraz

SMEG BLF01PGEU Pastelowa zieleń
Blender SMEG BLF01 Blender Smeg z niepowtarzalnej …
kup teraz

WMF Kult X 416520011
Blender wielofunkcyjny KULT X – niezawodny pomocni…
kup teraz

Kuvings SV 500 srebrny
Blender Kuvings Vacuum SV 500 Indywidualnie Dobran…
Rekord zakażeń COVID-19 w roku 2023 - video flesz