W marcu, cztery miesiące temu, na świecie pojawił się Nikodem. Szczęście rodziców i ich bliskich było ogromne. I nikomu nie przeszło nawet przez myśl, że ta radość szybko ustąpi miejsca przerażaniu i cierpieniu.
Po urodzeniu Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe. Jednak lekarze zapewnili, że takie sytuacje się zdarzają i należy czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Lecz z czasem mięśnie chłopca wcale nie stawały się silniejsze. Lekarze zaczęli szukać więc przyczyny.
- W tym czasie szpital włączał pierwsze procedury związane z koronawirusem. Ja byłam sama na sali, a przed szpitalem czekał zdenerwowany tata Nikosia, który nie mógł nawet wziąć swojego synka na ręce - wspomina pani Milena, mama chłopca.
W końcu, niedługo po porodzie pojawiła się diagnoza - SMA typu 1., czyli rdzeniowy zanik mięśni w najbardziej agresywnym stopniu.
- Dzień diagnozy był straszny. Wszystko wywróciło się nam do góry nogami. Było milion pytani, przede wszystkim dlaczego my? Dlaczego nie wykryto tego w ciąży? Robiliśmy wszystkie badania prenatalne, ale akurat tego, jako że jest to rzadka choroba, nikt nie proponuje - opowiada pani Milena. - Szybko odstawiliśmy jednak emocje na bok i zaczęliśmy działać. W końcu każdy dzień się tu liczy.
W poradni neurologicznej dostali kwalifikację do leczenia refundowanym lekiem, który spowalnia, ale nie zatrzymuje choroby. Musieli przyswoić setki trudnych informacji, by móc zaopiekować się swoim dzieckiem i nie zrobić mu przy tym krzywdy. Ich życie zmieniło się o 180 stopni. Pojawiły się codzienne ćwiczenia, rozprężanie klatki piersiowej, rehabilitacja, elektrostymulacja twarzy, nocna wentylacja przy użyciu respiratora.
- Nie spuszczajmy go z oka nawet na chwilę. Przez cały czas musi być gdzieś obok. Ciągle się o niego boimy. Nie możemy zostawić go z osobą, która nie jest przez nas przeszkolona w użyciu worka resuscytacyjnego, na wypadek jakby przestał oddychać, albo nie będzie potrafiła wspomóc mu kaszlu. Dlatego też to głównie z mężem dzielimy się obowiązkami. To taki tatuś, który zrobi wszystko - umyje, przebierze, przewinie i poćwiczy - przyznaje mama Nikosia.
Na szczęście jest już szansa na skuteczne leczenie małego białostoczanina i innych dzieci, cierpiących na SMA. To terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Ten jeden cudowny zastrzyk, zwany najdroższym lekiem świata, może dokonać cudu. Do tej pory chore dzieci po lek musiały latać do Stanów Zjednoczonych, ale od niedawna można podawać go już w Polsce.
Jednak zebranie potrzebnej na niego kwoty jest nie lada wyzwaniem. Jest to bowiem ponad 9 milionów złotych!
- Ten lek nie załatwi wszystkiego. Po jego podaniu najważniejsza będzie rehabilitacja. Ale na pewno bardzo ułatwi nam życie. Co prawda kwota jest ogromna, ale wierzę, że się uda. Pokazały nam to inne dzieci z SMA. Obserwujemy ich zbiórki i trzymamy za nie kciuki. Z ich rodzicami jesteśmy w stałym kontakcie. Wymieniamy się doświadczeniami i podpowiadamy sobie nawzajem - mówi pani Milena.
Każdy grosz się liczy i może pomóc Nikosiowi w walce o życie. Dlatego też na portalu siepomaga.pl utworzono zbiórkę, dzięki której ci, którym los chłopca nie jest obojętny, mogą w łatwy sposób dać coś od siebie.
Link do zbiórki TUTAJ
Do tej pory do zbiórki dorzuciło się ponad 1100 osób, które wpłaciły w sumie ponad 50 tys. zł.
- Przeżyłam tyle tak, ale nigdy nie doświadczyłam czegoś takiego. Marzę tylko o tym, aby to dziecko było zdrowe. Codziennie się za to modlę. To taki wesoły chłopiec! Oby znaleźli się dobrzy ludzie - mówi pani Halina, prababcia Nikosia.
Jakie są najczęstsze przyczyny biegunki u dorosłych?
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
