Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Mukowiscydoza - wiedzieć więcej

(kami)
Aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak przyłączyły się do kampanii edukacyjnej na temat mukowiscydozy
Aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak przyłączyły się do kampanii edukacyjnej na temat mukowiscydozy
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, nieuleczalną. Szacuje się, że obecnie w Polsce cierpi na nią ok. 1200 osób. Zakłada się, że dodatkowo ok. 50% chorych nie zostało właściwie zdiagnozowanych i w związku z tym nie otrzymuje właściwego leczenia.

Postawienie trafnej diagnozy w przypadku tej choroby jest szczególnie istotne, gdyż zmiany w organizmie chorego postępują nieodwracalnie. Niestety, z powodu niedostatecznego poziomu wiedzy m.in. wśród lekarzy, mukowiscydoza bywa często mylona z alergią, astmą, nietolerancją pokarmową ze względu na podobieństwo niektórych objawów.

Skutecznym rozwiązaniem problemów z diagnostyką jest wprowadzenie badań przesiewowych noworodków. Obecnie badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy prowadzone są w 11 województwach - przesiew systematycznie rozszerzany jest od 2007 r. Niestety, do tej pory programem nie zostały objęte województwa na południu i wschodzie Polski. W tym roku program badań przesiewowych miał zostać wprowadzony także w tych regionach, ale istnieje ryzyko, że do rozszerzenia nie dojdzie ze względu na ograniczenia budżetowe w resorcie zdrowia.

Lepiej leczyć

W Europie Zachodniej średnia długość życia chorych na mukowiscydozę wydłużyła się już do ponad 40 lat. W Polsce niestety cały czas jest ona ponad połowę niższa. Różnica ta wynika przede wszystkim ze zbyt późnego rozpoznania choroby. W Polsce średnia wieku, w którym rozpoznaje się mukowiscydozę to 3 do 5 lat, podczas, gdy w Europie Zachodniej to 1 rok życia.

Drugą kluczową kwestią, od której zależy długość i jakość życia chorych na mukowiscydozę jest też dostęp do nowoczesnych leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i profesjonalnej opieki medycznej oraz fizjoterapeutycznej. Mukowiscydoza to choroba nieuleczalna, ale w wielu przypadkach, dzięki właściwie prowadzonemu leczeniu i rehabilitacji można ją opanować, wstrzymać postępowanie zmian, zmniejszyć ryzyko komplikacji, wzmocnić ogólny fizyczny i psychiczny stan zdrowia chorego.

Tymczasem w Polsce brakuje całościowej opieki nad chorym: nie ma pełnej refundacji leków, niezbędnych odżywek i witamin, chorzy natrafiają na trudności w dostępie do sprzętu rehabilitacyjnego. Wg. danych Fundacji MATIO miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji chorego na mukowiscydozę to od 800 do ok. 3 000 zł. To kwota, która stanowi ogromne obciążenie dla rodziny chorego, zwłaszcza, że specyfika tej choroby wymaga, aby jedno z rodziców zrezygnowało z pracy zawodowej i na stałe opiekowało się chorym dzieckiem. W dalszym ciągu problemem jest też brak poradni dla dorosłych chorych na mukowiscydozę, limity przyjęć w poradniach specjalistycznych czy ograniczenia środków na leczenie szpitalne.

Choroba przewlekła czy rzadka?

Zdaniem przedstawicieli Fundacji MATIO poprawę obecnej sytuacji mogłaby przynieść zmiana kwalifikacji mukowiscydozy - z choroby przewlekłej (jak gruźlica czy astma) na rzadką (tak jest definiowana w krajach unijnych). Zmiana statusu mukowiscydozy byłaby szansą na szybsze wdrożenie europejskich standardów leczenia mukowiscydozy, czyli poprawę jakości dostępnego leczenia, poziomu refundacji nowoczesnych leków.

Aktorki Paulina Holtz i Aleksandra Nieśpielak przyłączyły się do kampanii edukacyjnej na temat mukowiscydozy realizowanej przez Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO".

Paulina Holtz, aktorka, mama:

"Jeśli prostym bezbolesnym badaniem można wykryć mukowiscydozę i poprawić jakość życia chorującego dziecka to trzeba zrobić wszystko, aby takie badania były
oczywistością. Nie może być tak, że w dużych ośrodkach badania przesiewowe dzieci pod kontem mukowiscydozy są standardem, a są ciągle miejsca na mapie Polski, gdzie brakuje szybkiej i bezpłatnej diagnostyki. Ale nade wszystko ważne jest szkolenie lekarzy oraz informowanie o tej, tak powszechnej, chorobie genetycznej. Jako mama dwóch córeczek wiem, że najważniejsze na świecie jest zdrowie dziecka. Mam nadzieje, że z każdym rokiem wiedza o tej chorobie będzie coraz większą, a co za tym idzie jakość życia chorych coraz lepsza."

Aleksandra Nieśpielak, aktorka, mama:

"Doskonale wiem, co czują rodzice, kiedy rodzi się dziecko obciążone wadą genetyczną, gdyż sama przeżyłam utratę dziecka z wrodzoną wadą serca. Obwiniają siebie, czują, że to niesprawiedliwe, szukają odpowiedzi dlaczego choroba dotknęła ich dziecka. Niestety jedyne, co możemy zrobić w takiej sytuacji, to zjednoczyć się z innymi rodzicami, przeżywającymi podobny problem i wspierać się nawzajem. Dlatego wspieram działanie wszelkich fundacji, ilekroć zostanę o to poproszona.

Mukowiscydoza jest rzadką chorobą (sama dokładnie nie wiedziałam, na czym polega) i świadomość społeczeństwa o jej objawach, które nie zawsze są jednoznaczne, jest dość niska. Wychowuję dwóch synów - Mateusza i Antosia i niestety wiem jak trudno jest trafić na dobrego pediatrę, który nie przepisuje od razu antybiotyku na byle przeziębienie. Wiem również, że wiedza na temat mukowiscydozy w środowisku medycznym jest różna, przez co prawidłowa diagnoza często stawiana jest dość późno. Dlatego ważne jest mówienie o objawach tej choroby tak, aby zarówno lekarze, jak i rodzice mogli przeanalizować np. zbyt częste zapalenia płuc i skierować dzieci na specjalistyczne badania.

Leczenie w naszym kraju jest bardzo kosztowne, a dostęp do leków często decyduje o ich życiu, więc każda złotówka to darowany kolejny dzień życia dla tych dzieci. Dużo lepsza sytuacja jest w Europie Zachodniej i np. w Czechach. Dzięki działaniom prowadzonym przez Fundację "MATIO" ta sytuacja się zmienia. Wierzę, że polskie społeczeństwo nie musi być na szarym końcu świata, jeśli chodzi o życie i zdrowie naszych dzieci."

Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO" działa od 1997 roku. Jej celem jest przede wszystkim niesienie pomocy dzieciom i osobom dorosłym dotkniętym tą nieuleczalną chorobą oraz ich rodzinom, a także szerzenie wśród społeczeństwa wiedzy na jej temat. Fundacja współpracuje z ośrodkami naukowymi, zajmującymi się problemami, związanymi z leczeniem mukowiscydozy w Polsce i za granicą.

W tym roku Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę "MATIO" uzyskała status Organizacji Pożytku Publicznego, dzięki czemu można jej przekazać 1% podatku. Wystarczy wpisać pełną nazwę Fundacji oraz jej nr KRS 00 0009 7900 do swojego PIT, by pomóc!

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na poranny.pl Kurier Poranny