MKTG SR - pasek na kartach artykułów

Miałeś być zdrową dziewczynką

Agata Sawczenko [email protected] tel. 085 748 96 59
Miały być "Madonny Polskie”. W tej konwencji udało się tylko sfotografować Wiolettę Mikusek. Dzieci mają tyle energii, że często "wyskakiwały” z kadru.
Miały być "Madonny Polskie”. W tej konwencji udało się tylko sfotografować Wiolettę Mikusek. Dzieci mają tyle energii, że często "wyskakiwały” z kadru. Repr. Wojciech Oksztol
Patrzyłam na ludzi, którzy przeszli to samo, a mimo to uśmiechają się. To dało nadzieję. Dało nadzieję, że będzie dobrze...

Czuję się, jakbym śniła! Ale ten sen nie jest miły. W tym śnie masz zespół Downa. W tym śnie krzyczę w poduszkę, żebyś nie słyszał. W tym śnie płaczę w łazience, odkręcając kran z wodą, żeby nikt nie słyszał - pisze matka noworodka, u którego stwierdzono zespół Downa. I dodaje: - Bądź dzielny, synu! Bo ja już nie mam siły. Ty musisz jej mieć za nas dwoje!

"Miało być inaczej, synu! Miałeś być dużą, zdrową dziewczynką."

Wioletta Mikusek dowiedziała się, że jej dziecko ma zespół Downa, gdy miało ono równiutko 48 godzin. Wtedy napisała pierwszy list do synka. Staś ma już prawie półtora roku, a ona pisze je do tej pory.

- Tak jest lżej - tłumaczy.

Do jej chwytających za serce tekstów fotoreporter Chris Niedenthal dopasował wzruszające fotografie. Razem stworzyli wystawę, która udowadnia, że niepełnosprawność można pokochać.

"Wedle ludzi i prawa jesteś osobą niepełnosprawną. Nie jesteś słodkim, zdrowym bobasem!"

Jeszcze niedawno Wioletta Mikusek miała zwykłe życie zwykłej kobiety: pracowała w biurze, miała dom, męża, małą córeczkę.

O tym, że jej syn ma zespół Downa, dowiedziała się jeszcze w szpitalu.
- Stałam wtedy razem z innymi matkami. To był szok, stres, frustracja, nawet wstyd. Taka informacja powinna być przekazywana w kameralnym miejscu - mówi teraz.
W szpitalu panią Wiolettę nastraszyli: że Staś może mieć wadę serca, wadę układu pokarmowego, wadę nerek, białaczkę. I zostawiono samej sobie. Na szczęście, potem okazało się, że Staś jest całkowicie zdrowy - oczywiście oprócz tego, że ma zespół Downa. I życie potoczyło się dalej. W "pozbieraniu się" bardzo pomógł jej kontakt ze stowarzyszeniem "Bardziej kochani".

- Tam zobaczyłam, że nie jestem sama, nie jestem jedyna. Że ludzie radzą sobie w takich sytuacjach jak moja - mówi.

Postanowiła wrócić do pracy. - To była najlepsza decyzja w moim życiu - podkreśla. - Chcę normalnie żyć: umalować się, ładnie się ubrać. A ludzie oczekują od matki dziecka z zespołem Downa tylko męczeństwa, poświęcenia.
I dodaje, że musi być szczęśliwa. Wtedy może walczyć o to, żeby jej synek był akceptowany.

- Wtedy i on będzie szczęśliwy - mówi. Dlatego zdecydowała się na pokazanie listów razem z fotografiami Chrisa Niedenthala.

- To jest nasz cel: żeby niepełnosprawni mogli wyjść na ulicę, żeby nie wzbudzali sensacji. Oni są przecież tacy jak my - tylko trochę inni. I my ich mamy takich zaakceptować - wtóruje jej Chris Niedenthal.

"Patrzę na Ciebie i widzę dwie osoby: Ciebie i zespół Downa."

Chris Niedenthal niepełnosprawnych fotografuje od niemal 10 lat.

- 22 lata temu mojej ciotecznej siostrze urodziło się dziecko. Zdrowe, fajne. Gdy Michał skończył pół roku, złapał zapalenie opon mózgowych. Bardzo ciężkie. Udało mu się uratować życie, ale okazało się, że wyszedł z tego ciężko upośledzony. Nie chodzi, nie mówi, nie słyszy, nie widzi - wspomina znany fotoreporter. - Moja siostra, artystka malarka, robi wszystko, aby kochać go w normalny sposób. Ona i jej mąż zabierają Michała wszędzie, gdziekolwiek idą. Zawsze podkreślają, że to jest ich dziecko, że się go nie wstydzą, że je kochają. Ja się tym podejściem zaraziłem. Bo do widoku leżącego bezwładnie w fotelu chłopca też się przyzwyczaiłem.

Dlatego bez problemu zgodził się na sesję, w której głównym bohaterem był Michał. Tak się zaczęło. Zdjęcie siostrzeńca stało się pretekstem do pierwszej wystawy z niepełnosprawnymi w roli głównej "Tabu. Portrety nie Portretowanych". Potem były następne: "PracujeMY", broszurki rozdawane w szpitalach matkom, które właśnie dowiadują się o upośledzeniu dzieci.

"Znajoma (...) powiedziała, że nareszcie coś mi się w życiu nie udało. Mówiła o Tobie, Synu."

- Fotografowałem niepełnosprawnych dorosłych w miejscu pracy. Zachwyconych, że mogą pracować: grabić liście, w szpitalu owijać sztućce w papierowe serwetki. Dla nich jest to niesamowite, że zarabiają, że są tak samodzielni - mówi.
W którymś momencie zaczął współpracę ze stowarzyszeniem "Bardziej kochani". Pewnego razu ktoś od nich zadzwonił i powiedział: Mamy listy, zobacz, czy chciałbyś to zilustrować. Oczywiście chciał. Tak powstała wystawa "Listy do syna".
Wymyślił sobie, że zdjęcia zrobi w konwencji "Madonny Polskie". Tak sfotografować udało się tylko Wiolettę Mikusek. Zdjęcia innych matek: z dzieciaczkami rocznymi, dwu-, trzyletnimi - bo takie pasowały do wymowy listów - wyszły już inaczej.
- Dzieciaki były słodkie. Ale gdy tylko widziały, że wyjmuję aparat, wstępowały w nie małe diabełki - wspomina Chris Niedenthal.

Wystawę "Listy do syna" można oglądać w białostockich Spodkach (ul. św. Rocha) do 7 kwietnia.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wróć na poranny.pl Kurier Poranny