Maleńka Hania cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebna pomoc. Będzie kiermasz słodkości na Rynku Kościuszki (ZDJĘCIA)

Olga Goździewska-Marszałek
Olga Goździewska-Marszałek
Mała Hania potrzebuje terapii za 9 milionów złotych. To dla niej jedyna szansa
Mała Hania potrzebuje terapii za 9 milionów złotych. To dla niej jedyna szansa
Udostępnij:
U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają. W końcu przestaną działać te odpowiedzialne za oddychanie. Wtedy na ratunek będzie już za późno. Rodzice proszą o pomoc. Jedynym rozwiązaniem jest kosztowna terapia. W weekend można wesprzeć leczenie dziecka podczas kiermaszu na Rynku Kościuszki.

SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. To wada genetyczna, która sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu - mówią zrozpaczeni rodzice małej Hani Poczobut z Ełku.

Dziecko ma 8 miesięcy, ale waży tyle co 4-miesięczny niemowlak. Jest żywione przez sondę włożoną do żołądka. W nocy musi być "odsysane" co 45 minut, żeby mogło swobodnie oddychać. Hania ma również stwierdzone zapalenie płuc.

- Czuwamy przy niej dzień i noc. Z każdą chwilą coraz bardziej przerażeni - przyznają rodzice.

Potrzebne 9 milionów na terapię

Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA. Podczas terapii genowej zostanie podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani.

Zobacz też:Dzieci projektowały grafiki na kartony białostockiej firmy DrTusz. Sprzedaż zapakowanych w nie produktów pomoże innym dzieciom

W walce kluczowy jest czas. Terapię można przeprowadzić jedynie do drugiego roku życia. Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz, kiedy dziecko jeszcze samodzielnie oddycha.

W internecie utworzona jest zbiórka. Każdy może ją wesprzeć: Ratuj życie Hani

Za sprawą słynnego #gaszynchallenge dla dziecka pompowało już wiele zakładów pracy, jednostek OSP, policji, mieszkańcy wsi i miast. Nominowany do pomocy został również prezydent miasta Białystok - Tadeusz Truskolaski.

W weekend (5 lipca) na Rynku Kościuszki, przy kawiarni Esperanto, w godz. 10-14 odbędzie się kiermasz słodkości. Dochód z imprezy zostanie przekazany rodzicom dziewczynki.

- Wiele osób zaangażowało się w pomoc dla Hani. Podobne kiermasze odbyły się już w wielu miastach. w Białymstoku odbędzie się kiermasz słodkości, przygotowanych przez koła gospodyń wiejskich. Będą również stoiska z wyjątkowymi przedmiotami do kupienia za symboliczne kwoty - mówi Anna Konopko-Grabowska, jedna z organizatorek akcji.

SMA - rdzeniowy zanik mięśni
W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdniga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia. Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki.

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na Twitterze!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na Twiterze!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Wideo

Komentarze 6

Komentowanie zostało tymczasowo wyłączone.

Podaj powód zgłoszenia

J
Joanna Raś

Pomagajmy ile możemy!

J
Joanna Raś

Całym sercem z Hanią!

M
Maria Debowska

Kochani, dziękujemy za wrażliwość na los dziecka i jego zdesperowanej rodziny. Cały Ełk dziękuje!

M
M.Tchórznicka-Bieńkowska
3 lipca, 17:19, M. Tchórznicka-Bieńkowska:

Wspaniale,że Kurier Poranny poświecił arykuł małej Hani,jej chorobie.Brawo,brawo,brawo!Nagłaśniajmy,zostało tak niewiele czasu,a tak wiele jeszcze brakuje pieniędzy do ukończenia zbiórki na lek.Haniu,damy radę,walczymy o Ciebie!

Brawo Gazeta Współczesna za artykuł o małej Hani.Fajnie,że wspieracie pisaniem małe chore dzieciaczki.Dobra robota.Haneczko,wytrzymaj jeszcze chwilkę-bedzie dobrze!Razem damy radę.

M
M. Tchórznicka-Bieńkowska

Wspaniale,że Kurier Poranny poświecił arykuł małej Hani,jej chorobie.Brawo,brawo,brawo!Nagłaśniajmy,zostało tak niewiele czasu,a tak wiele jeszcze brakuje pieniędzy do ukończenia zbiórki na lek.Haniu,damy radę,walczymy o Ciebie!

G
Gość

śliczna dziewczyneczka.... Jak to jest, że takie dzieciulko umiera, a jakis wykolejeniec dalej zyje i nawet innych zabija?

Przejdź na stronę główną Kurier Poranny
Dodaj ogłoszenie