SMA to śmierć rozłożona w czasie. Od dnia narodzin patrzymy, jak nasze dziecko powoli gaśnie. To wada genetyczna, która sprawia, że zanikają mięśnie – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później te, które odpowiadają za oddychanie, przełykanie, pracę serca. W ten sposób tracimy Hanię dzień po dniu, mięsień po mięśniu… Z końcem grudnia nasza córeczka zaczęła przyjmować lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety – nie zatrzymuje jej, ponieważ nie usuwa przyczyny leżącej w mutacji genu - mówią zrozpaczeni rodzice małej Hani Poczobut z Ełku.
Dziecko ma 8 miesięcy, ale waży tyle co 4-miesięczny niemowlak. Jest żywione przez sondę włożoną do żołądka. W nocy musi być "odsysane" co 45 minut, żeby mogło swobodnie oddychać. Hania ma również stwierdzone zapalenie płuc.
- Czuwamy przy niej dzień i noc. Z każdą chwilą coraz bardziej przerażeni - przyznają rodzice.
Potrzebne 9 milionów na terapię
Dla Hani jest jednak nadzieja! W Stanach Zjednoczonych pojawiła się innowacyjna metoda leczenia dzieci z SMA. Podczas terapii genowej zostanie podany sztuczny gen, który zwiększy ilość produkowanego białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Leczenie kosztuje jednak niewyobrażalną sumę pieniędzy – pod 9 mln złotych. To cena za życie Hani.
W walce kluczowy jest czas. Terapię można przeprowadzić jedynie do drugiego roku życia. Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz, kiedy dziecko jeszcze samodzielnie oddycha.
W internecie utworzona jest zbiórka. Każdy może ją wesprzeć: Ratuj życie Hani
Za sprawą słynnego #gaszynchallenge dla dziecka pompowało już wiele zakładów pracy, jednostek OSP, policji, mieszkańcy wsi i miast. Nominowany do pomocy został również prezydent miasta Białystok - Tadeusz Truskolaski.
W weekend (5 lipca) na Rynku Kościuszki, przy kawiarni Esperanto, w godz. 10-14 odbędzie się kiermasz słodkości. Dochód z imprezy zostanie przekazany rodzicom dziewczynki.
- Wiele osób zaangażowało się w pomoc dla Hani. Podobne kiermasze odbyły się już w wielu miastach. w Białymstoku odbędzie się kiermasz słodkości, przygotowanych przez koła gospodyń wiejskich. Będą również stoiska z wyjątkowymi przedmiotami do kupienia za symboliczne kwoty - mówi Anna Konopko-Grabowska, jedna z organizatorek akcji.
SMA - rdzeniowy zanik mięśni
W postaci pierwszej SMA, zwanej dawniej „chorobą Werdniga-Hoffmanna”, objawy osłabienia mięśni widoczne są w pierwszych tygodniach albo miesiącach życia. Niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia. Aby przeżyć, dzieci takie wymagają wysoko wyspecjalizowanej opieki.
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na Twitterze!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
