U Hani zdiagnozowano najcięższą postać SMA – śmiertelną i bardzo brutalną. Jej mięśnie słabną i zanikają, aż w końcu zanikną te odpowiedzialne za oddychanie. Ratunkiem dla dziecka jest terapia genowa w USA, ale kosztuje około 11 mln zł (przy obecnym kursie dolara).
Rodzice dziewczynki próbują zebrać potrzebne pieniądze za pomocą fundacji Siepomaga. Na koncie mają już około 2,5 mln złotych, ale jeszcze wiele brakuje, a dziecko czuje się coraz gorzej.Silne przykurcze mięśni sprawiają, że zapada się klatka piersiowa. Hani coraz trudniej jest oddychać, dlatego trzeba czuwać przy niej non stop.
Pandemia spowodowała, że zbiórka dla Hani zeszła na drugi plan.
- SMA nie czeka, powoli zabija nasze dziecko - alarmują rodzice Hani i błagają o dalsze wsparcie.
">
3 maja o godzinie 20 na grupach Licytacje dla Hani na YouTubie Orkiestra Aniołów dla Hani odbędą się charytatywne koncerty dochód z których też zostanie przeznaczony na leczenie Hani.
Dodajmy, że na niekorzyść dziecka działa czas. Terapię można przeprowadzić tylko do 2. roku życia. Im jednak dojdzie do niej szybciej, tym lepiej! Dla Hani najlepiej byłoby zacząć terapię już teraz – kiedy jeszcze samodzielnie je i oddycha.
Grupa licytacyjna dla Hani, gdzie możecie licytować i wystawiać swoje przedmioty/usługi:
https://www.facebook.com/groups/604149230171173/
Grupa informacyjna
https://www.facebook.com/groups/2599071563648260/
Wpłat można dokonać:
- przez portal siepomaga:
https://www.siepomaga.pl/hania
Fundacja Siepomaga
ul. Za Bramką 1
61-842 Poznań
89 2490 0005 0000 4530 6240 7892
IBAN: PL SWIFT: ALBPPLPW
Tytuł:
21465 Hanna Poczobut darowizna
1 % podatku dla Hani: w formularzu PIT –
KRS 0000270809
w rubryce „informacje uzupełniające -
CEL SZCZEGÓŁOWY Poczobut, 12558
Tu oglądasz: Słownik pojęć związanych z koronawirusem
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?