Nasza Loteria SR - pasek na kartach artykułów

Karolina dostanie nowe płuca. O ile będzie ją stać na hotel... [wideo]

Adam Willma [email protected]
Karolina choruje na mukowiscydozę. Życie może jej uratować jedynie przeszczep płuc.
Karolina choruje na mukowiscydozę. Życie może jej uratować jedynie przeszczep płuc. Adam Willma
Ministerstwo Zdrowia zrefunduje Karolinie przeszczep w austriackiej klinice. Jednak po operacji dziewczyna będzie musiała wracać do zdrowia w sterylnych warunkach szpitala we Wiedniu. Na to, niestety, nie ma pieniędzy...

Jak pomóc Karolinie?

Jak pomóc Karolinie?

Pomoże każda kwota wpłacona na subkonto Karoliny w Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO ul. Celna 6, 30-507 Kraków numer konta: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248 z dopiskiem: dla Karoliny Szychulskiej. Można przygarnąć Karolinę i jej opiekunkę w Wiedniu. Jeśli znasz ludzi w tym mieście, którzy gotowi byliby pomóc, powiadom nas o tym. Skontaktujemy te osoby bezpośrednio z rodziną Karoliny.

Ostatnio w szpitalu jedna pani nauczyła Karolinę składać origami. Ptak z papieru stoi na meblościance. Kruchy i delikatny jak sama Karolina. Papierowe zwierzęta to dobry sposób, żeby zeszły z człowieka emocje. Zwłaszcza w nerwówce czekania. Bo każdej minuty Karolina czeka na telefon, który wszystko może zmienić wszystko.

Karolina jest chora na mukowiscydozę. Ratunek to przeszczep płuc. W Wiedniu. Pieniądze na operację są. Nie ma na pobyt. Trzeba Karolinie pomóc!

Rower

Ponoć ludzie wychowani w sąsiedztwie torów kolejowych przestają słyszeć pociągi.
Karolina podobnie.

- Jak możesz żyć w tym hałasie? - spoglądam w kierunku szarej, sapiącej maszyny, która pomaga Karolinie oddychać.

- Już go nie słyszę..

Z urządzeniem do nieinwazyjnej wentylacji Karolina połączona jest przeźroczystym wężykiem. To od jego długości zależy odległość jej spacerów. Zresztą nawet gdyby chciała, nie powędruje daleko. Wyjście do toalety dla chorego na tę odmianę mukowiscydozy to męcząca podróż.

Przeczytaj także:Jestem Julianka. Urodziłam się z zespołem Aperta. Nie przeszkadza mi to - a Wam?
- Każdy jej dzień przypomina poprzedni - mówi Anna Szychulska, matka. - Życie spędzone w domu i w szpitalu. Kaszel, od którego odechciewa się żyć. Ona jest już tym wszystkim strasznie zmęczona.
W domu Szychulskich w Zadusznikach są tylko dwa pokoje, bo na wykończenie poddasza nie wystarczyło pieniędzy. Niewiele miejsca jak na dziewięcioro dzieci.

Piotruś

Na meblościance w pokoju Karoliny, w centralnym miejscu stoi portret Piotrusia, starszego brata. Miał osiem lat, gdy się pogorszyło. Wujek z Włocławka przyjechał natychmiast, ale i tak było za późno.
Piotruś zmarł 2 lata później, w śpiączce farmakologicznej.

Został po nim rower, prezent na komunię. Za duży - Piotruś nie zdążył do niego dorosnąć.
Karolina dobrze pamięta Piotrka, nawet lepiej niż jej starsza siostra Kasia. Gdy okazało się, że chłopak choruje na mukowiscydozę, przebadano inne dzieci. I u niej znaleziono mutację genu. Do szpitala zabierała turystyczny telewizor po Piotrusiu.

- Świetna dziewczyna. Na szczęście okres buntu przeciwko chorobie ma już za sobą - mówi dr Katarzyna Walicka z Instytutu Zdrowia Matki i Dziecka. - Ma znakomite relacje ze starszą siostrą, która zawsze jest przy niej.

- To chyba cecha dzieci z dużych rodzin, że potrafią się dzielić. Karolina nigdy nie jedzie do szpitala z gołymi rękami, zawsze ma jakiś drobiazgi dla dzieci, które tam leżą. Ostatnio zawiozła tam wszystkie prezenty, które sama dostała. Z zewnątrz wydaje się, że to twarda dziewczyna, nie skupia się na swoim nie-szczęściu, ale wiem, że wewnątrz bardzo się boi - podkreśla Barbara, matka chrzestna. - Ile można wytrzymać? Do płuc dołączyła cukrzyca i osteoporoza. W trakcie jednego z zabiegów lekarz przebił jej żołądek. Tamten ból ją przerósł, miała dość. Ale teraz jest już lepiej.

Przypadek

Mukowiscydoza jest przypadkiem. Nosicielowi nic nie grozi, ale gdy nosicielami są oboje rodzice, choroba przechodzi na kolejne pokolenie. Średnio co trzecie dziecko w rodzinie nosicieli zachoruje na jedną z 1900 mutacji genetycznych.

Nieliczni szczęśliwcy będą tylko pokasływać i zmagać się z nadmiernym wydzielaniem śluzu do końca normalnego życia. Ale u większości z 3 tysięcy Polaków chorych na mukowiscydozę odkrywa się złowieszczą mutację Delta F508. Infekcja goni infekcję, powodując kolejne powikłania, z roku na rok zmniejsza się wydolność płuc.

- Dzieci z mukowiscydozą zwykle wolniej rozwijają się fizycznie, ale emocjonalnie dojrzewają błyskawicznie. Mamy w fundacji dziewczynę podobną do Karoliny - zdolna, wspaniała, z marzeniami. - mówi z przejęciem Ewa Wróbel z Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO. - Jedno z tych marzeń miało się spełnić - dostała się do liceum plastycznego. W ciągu dwóch lat 12 razy przechodziła zapalenie płuc. I niedługo później pojawiła się krew w płucach. Powiedziała "wiedziałam, że to nastąpi, ale miałam nadzieję, że zdążę z tym plastykiem". Tak na chłodno i racjonalnie.
Ewa Wróbel ubolewa, że wiedza na temat mukowiscydozy jest w Polsce dramatycznie niska: - Bywa, że nawet lekarze nie bardzo wiedzą, co to za choroba. Ostatnio orzecznik pytał jednego z naszych chorych, czy to choroba odzwierzęca.

Ale gorsza niż niewiedza jest, zdaniem Ewy Wróbel, obojętność: - Gdy już ludzie dowiedzą się, że mukowiscydozą nie można się zarazić, zwykle ją bagatelizują. Że ktoś sobie pokaszle? Co to za choroba? Co innego nowotwór. A przecież wyleczalność raka jest większa niż mukowiscydozy!

Gorąca lista

"Wyleczalność" w przypadku ludzi takich jak Karolina to określenie nieprecyzyjne. Leki prze-dłużają życie, w bogatszych państwach - nawet o kilkanaście lat. Ale nie przywrócą zdrowia. Zmiany, które zachodzą w płucach, są nieodwracalne.

Radykalną poprawę przynosi dopiero wymiana płuc na nowe. A to jedna z najbardziej skomplikowanych transplantacji. Od pewnego czasu dokonuje się już tego w Polsce, ale nadal większość z kilkunastu chorych na mukowiscydozę musi korzystać z doświadczenia klinik w Wiedniu i Paryżu.

Nazwisko Karoliny wpisano na "gorąca listę" do Wiednia.

- Ze względu na dodatkowe komplikacje żaden z polskich ośrodków nie chciał się tego podjąć. Wiedeń, który ma duże doświadczenie, zgodził się na operację - wyjaśnia dr Katarzyna Walicka. - Przeszczep płuc to nie jest powrót do normalnego życia, ale jakość tego życia zmienia się diametralnie. Można samodzielnie się poruszać, bez wężyka z tlenem. Można się uczyć, a nawet - pod pewnymi warunkami - podjąć pracę.

Dzień po

Telefon z Austrii zadzwoni, gdy pojawią się płuca odpowiednie dla Karoliny. Oprócz grupy krwi zgadzać się musi wielkość. Płuca dorosłego mężczyzny nie pomieszczą się w drobnym ciele dziewczyny.
- Gdy już pojawi się materiał do przeszczepu, Karolina będzie miała dwie godziny na spakowanie rzeczy - wyjaśnia dr Walicka. - Awionetką poleci wprost do Wiednia. Im prędzej, tym prawdopodobieństwo przyjęcia się przeszczepu jest większe.

NFZ zapłaci za transport i zabieg. Ale... Potem Karolina będzie musiała jeszcze jakiś czas zostać w Wiedniu wraz z osobą towarzyszącą, w warunkach, które uchronią ją przed infekcją. Za pobyt w przyszpitalnym hotelu nie ma refundacji. Ze środków NFZ nie można również opłacić tłumacza. Po powrocie trzeba przysposobić dla Karoliny osobny pokój. Nie może pozwolić sobie nawet na złapanie kataru od rodzeństwa.

- Aż trudno pomyśleć, że te płuca mogą się zmarnować! - załamuje ręce matka. - Bo Karolina myślami jest już po zabiegu. Cały czas mówi "po przeszczepie to", "po przeszczepie tamto".
Kasia, starsza siostra, chciałaby jechać z Karoliną: - Już się nie mogę doczekać, kiedy wreszcie ją zobaczę bez tych "wąsów".

Jakie trudne życie

Po przeszczepie dokończy liceum (przerwała, bo bolało, kiedy koledzy wyśmiewali jej kaszel), pójdzie na pedagogikę, znajdzie pracę. Koniecznie w przedszkolu. Albo: po przeszczepie wyjedzie na wakacje. Koniecznie do Grecji. Odpocząć od tych wszystkich chorób. Na razie Grecję oglądała tylko w internecie. Po przeszczepie będzie mieć więcej przyjaciół. Nie tylko na facebooku. I nie tylko wśród chorych.

- Chorzy ludzie są często skupieni na sobie. Leżałam w sali z panią chorą na astmę. Opowiadała mi, jakie trudne miała życie i ile przeszła przez tę chorobę. Jak ja bym chciała się z nią zamienić! - Karolina patrzy za okno. Na wietrze bujają się gałęzie świerka. Piotrek zdążył go zasadzić.

Jak pomóc Karolinie?

Pomoże każda kwota wpłacona na subkonto Karoliny w Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO ul. Celna 6, 30-507 Kraków numer konta: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248 z dopiskiem: dla Karoliny Szychulskiej. Można przygarnąć Karolinę i jej opiekunkę w Wiedniu. Jeśli znasz ludzi w tym mieście, którzy gotowi byliby pomóc, powiadom nas o tym. Skontaktujemy te osoby bezpośrednio z rodziną Karoliny.

Czytaj e-wydanie »

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Dołącz do nas na X!

Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.

Obserwuj nas na X!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!
Wideo
Wróć na pomorska.pl Gazeta Pomorska