Hospicjum perinatalne w Białymstoku nie zostawi kobiety samej, która chce urodzić chore dziecko

Co to jest hospicjum perinatalne?

To instytucja, która obejmuje domową opieką pacjentki w ciąży, które dowiedziały się, że ich dziecko będzie śmiertelnie chore. Czyli kobiety, które zrobiły pierwsze badania diagnostyczne, genetyczne czy prenatalne i zostało już potwierdzone, że ich dziecko będzie miało śmiertelną chorobę. Taka pacjentka może zgodnie z polskim prawem taką ciążę zakończyć, dokonać aborcji. Ale może też to dziecko urodzić.

Jak reagują kobiety na informację o śmiertelnej chorobie ich dziecka?

Są przerażone. Bo one tego nie oczekiwały. One oczekiwały, że urodzą zdrowe dziecko. A tymczasem już w czasie ciąży dowiadują się, że urodzą chore dziecko, mało tego, że ono umrze. I to jest straszna wiadomość.

Gdy takie kobiety zostają same z taką straszną wiadomością i jeszcze przy tym cała służba zdrowia jest raczej nastawiona na to, aby taką ciążę usunąć, „bo to nie ma żadnego sensu”, to one tak robią, nie widząc innej możliwości. My chcemy im pokazać, że to możliwe, że da się, że można donosić ciążę, urodzić. I jak to mówiła jedna z naszych mam, pokazać dziecku jak wygląda słońce, świat, jak się żyje. Mówiła nam o córeczce: „jak długo jej pisane jest to życie, nie wiem, ale ja nie będę go przerywać. Będzie trwało tyle, ile ma trwać.”

Hospicjum jest po to, aby opiekować się taką pacjentką i jej dzieckiem już od momentu postawienia diagnozy, aż do momentu gdy dziecko zakończy swoje życie, najlepiej w domu, pod opieką naszego hospicjum.

Białostockie hospicjum perinatalne powstało, bo do hospicjum domowego, jakie prowadzi Fundacja Pomóż Im, zgłosiły się potrzebujące takiej pomocy pacjentki.

Dotąd nie było takiej placówki w naszym regionie, pacjentki, które chciały urodzić chore dziecko, nie miały gdzie się zwrócić albo jeździły do hospicjum warszawskiego. My od jakiegoś czasu zastanawialiśmy się, czy jest potrzeba uruchomienia i u nas hospicjum perinatalnego. I okazało się, że jest. W ostatnich miesiącach zgłosiły się do nas trzy kobiety, które miały urodzić dzieci obciążone śmiertelnymi wadami genetycznymi. To były dwie dziewczynki z zespołem Patau i jedna z zespołem Edwardsa. Dzieci z zespołem Patau: Amelka i Maja, żyły 3-4 miesiące po urodzeniu, Wiktoria zmarła w trakcie porodu. Ich matki otrzymały od nas potrzebną pomoc, a my zainaugurowaliśmy tym samym działalność naszego hospicjum perinatalnego. Będziemy teraz obejmować opieką wszystkie potrzebujące kobiety z regionu.

Jak taka pomoc wygląda w praktyce?

Pacjentka, która jest w ciąży i ma podejrzenie, że coś jest nie tak, zawsze trafia najpierw do głębszej diagnostyki. Dotąd mieszkanki naszego regionu najczęściej zgłaszały się do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, do prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel, która jest najlepszym specjalistą, jeśli chodzi o diagnostykę prenatalną.

Gdy diagnoza była pewna, pacjentka była kierowana do psychologa, który pracuje w hospicjum. I była obejmowana dalszą opieką. Tak samo jest u nas. Po potwierdzeniu diagnozy, w Warszawie, albo u nas, bo chcemy współpracować z najlepszymi diagnostami i genetykami, pacjentka, która chce urodzić dziecko, może zgłosić się do naszego hospicjum perinatalnego.

Jak się mówi pacjentce, że to pewne, że jej dziecko umrze?

W różne słowa się to ubiera, zależy, na co jest gotowa. Nie można jej „zabić” taką informacją, zostawić samej, sprawić, że jest gotowa popełnić samobójstwo. Trzeba jej powiedzieć to tak, aby tę informację przyjęła, ale też nie okłamywać w żaden sposób.

Wiemy, że takie kobiety potrzebują rozmowy z psychologiem i lekarzem.

Przede wszystkim u innego lekarza chcą potwierdzić tę diagnozę. Bo każdy szuka jakiejś nadziei, myśli, że może jednak ktoś się pomylił. Pacjentki chcą też, aby lekarz im wytłumaczył , co to za choroba, jak jej dziecko będzie wyglądało, czy będzie zniekształcone, czy serce będzie biło, czy będzie oddychało, czy będzie długo żyło. I jak wygląda opieka nad takim dzieckiem. Jest mnóstwo pytań. My to wszystko tłumaczymy, wyjaśniamy, na czym polegają zespoły genetyczne, uspokajamy, czy ta matka sobie poradzi.

Inna rola jest psychologa, który rozmawia o olbrzymich emocjach, związanych z taką diagnozą.

Gdy przyjmujemy takie kobiety pod całodobową opiekę hospicjum prenatalnego, mogą zwrócić się do nas w każdej chwili gdy mają jakiś problem.

Do tego kontaktujemy się z ginekologami, który opiekują się ciążą, położnikami, którzy przeprowadzą poród. Chodzi o to, aby poród też specjalnie zorganizować. Żeby tej kobiecie, jak przyjdzie do szpitala, nikt nie zadawał idiotycznych pytań: „po co pani to rodzi”, „dlaczego pani tego nie usunęła”, „czy pani jest ze średniowiecza i nie wie, że takie „coś” to trzeba usunąć”. Niestety, takie rzeczy się zdarzają.

Chodzi też o to, aby takie kobiety, którym dziecko umrze w czasie porodu, nie leżały potem w sali z inną matką, która karmi swoje dziecko, której dziecko urodziło się zdrowe.

Współpracujemy w tym zakresie z Kliniką Perinatologii i Położnictwa w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Białymstoku, z doc. Piotrem Laudańskim. Uprzedzamy go, że będzie taka pacjentka, a on uczula lekarzy i położne, które będą w tym czasie, aby odpowiednio ją traktować i prowadzić jej poród.

Takie kobiety nie rodzą przez cesarskie cięcie?

Chronimy je przed cesarkim cięciem, bo ono jest obciążające dla pacjentki i zwykle jest stosowane, aby ratować dziecko.

Dziecko jest reanimowane?

My mamy taką filozofię: „Bóg dał, Bóg wziął”, albo „niech się dzieje to, co natura przewidziała”. Skoro natura uszkodziła to dziecko, niech się dzieje, co ma się dziać. Skoro wiemy, że nie ma szans na życie, nie będziemy też szczególnie przedłużać cierpienia tego dziecka.

Jeśli takie dziecko się urodzi, ale ma 0 punktów, w skali Apgar, nie oddycha, praktycznie umarło, możemy podjąć reanimację. Oczywiście, jak mama się uprze, każdy to zrobi. Ale zwykle te kobiety już wiedzą, że to nie ma żadnego sensu, bo to przedłuży cierpienie tego maluszka, który i tak nie ma szans na życie. I nie reanimujemy. Bo my wiemy, jak ta choroba przebiega, że jest śmiertelna i nie przedłużamy sztucznie tego cierpienia. Nie podłączamy respiratora, nie stosujemy nadzwyczajnych środków.

Oczywiście, opiekujemy się tym dzieckiem, karmimy, przewijamy, dajemy środki łagodzące ból, wszystkie lekarstwa, jak najbardziej. Tylko tak, jak w każdym hospicjum, staramy się nie stosować środków do przedłużania życia, które jest pasmem cierpień.

Te trzy pacjentki, które już były pod Waszą opieką, jak wspominają ten czas i swoją decyzję?

Jak z nimi rozmawiamy, już po odejściu ich dzieci, nie mają żadnych wątpliwości, czy dobrze zrobiły, nie usuwając ciąży.

Tylko żeby mogły nie mieć tych wątpliwości, one muszą mieć tylko zapewnienie, że nie zostaną z tym same, że ktoś się nimi zaopiekuje, będą mieć dostęp do lekarza, psychologa, ginekologa, różnych ludzi dobrej woli, którzy jakoś pomogą im w tym trudnym czasie.

Potrzebne są takie formy opieki, które pozwolą zaproponować takim kobietom coś, co nie jest aborcją. To z pozoru najłatwiejsze wyjście, ale ślady jakie zostawia ona w psychice są nieodwracalne, nie mówiąc o dylematach moralnych, związanych ze światopoglądem człowieka.

Hospicjum perinatalne

prowadzi białostocka Fundacja Pomóż Im. Pomoc kobietom, które usłyszały niepomyślną diagnozę u swojego nienarodzonego dziecka, świadczona jest całodobowo i bezpłatnie. To wsparcie lekarza, psychologa, pielęgniarki, duszpasterza, od chwili usłyszenia diagnozy, przez cały okres ciąży i porodu, a także - gdy dziecko przeżyje poród - po wypisaniu ze szpitala w domu.