Dramat małych pacjentów chorych na raka. NFZ nie chce płacić za ich leczenie.

Mówią o sobie w liczbie mnogiej: Trafiliśmy do szpitala, mieliśmy chemię, jesteśmy trzy miesiące, wróciliśmy znowu. Bo na onkologii matki i dzieci to jedno.

Wstają przed szóstą. Rzadko kiedy uda się przespać spokojnie kilka godzin. Zwykle jest czuwanie, zaglądanie. Dziecko zawsze jest pod coś podłączone, trzeba przypilnować. Kroplówka, płytki krwi. W razie czego by sobie nie wybaczyły.

A potem każdy dzień wygląda tak samo. Odstawianie łóżek, na których śpią przy dzieciach. Szybka kawa, herbata, dobrze, jak się uda coś przegryźć. Bo zaraz budzą się dzieci. Trzeba je ubrać, zmienić pościel, nakarmić. Potem jest obchód, w trakcie jakieś badanie, prześwietlenie, konsultacja z lekarzem. I tak mijają godziny. Jak po chemii następuje spadek wyników, to się nie odchodzi od dziecka. Ciągle jest coś do roboty.

Iwona wypatrzyła na palcu na stopie u synka zaczerwienienie. Już strach, że może jakiś stan zapalny. Bo to są skutki uboczne chemioterapii. Czekają wieczoru. Dzieci zasypiają. Wtedy mogą przyjść do kuchni, porozmawiać, wypłakać się.

Ale to, że mogą być w szpitalu, to komfort dla nich. Inaczej by człowiek zwariował. Najgorsze badanie łatwiej znieść, gdy jest się z dzieckiem. Kiedy wyjeżdżają na punkcję i muszą czekać za drzwiami, to łzy same płyną.

W salach po trzy łóżka i po dwie matki. Zazwyczaj to trzecie jest starsze. Nie płacą za swój pobyt. Mają do dyspozycji kuchenkę, mikrofalówkę, łazienkę. Chwalą za to szpital. I personel też. Pielęgniarki miłe, siostra oddziałowa robi wszystko, by pomóc. Salowe nawet przynoszą zupę w słoiku, jak pani Jola na przykład.

Przemek zjada z apetytem. Domowa inaczej smakuje - Iwona jest jej za to bardzo wdzięczna.

Nie płacz przy dziecku

Onkologia. Szczególny oddział. Przepełniony gwarem dzieci i łzami rodziców. - Ale płakać można po cichu, w kącie, nigdy w obecności dzieci, bo taki rodzic jest niepotrzebny dziecku - tłumaczy Agnieszka, mama dwuletniej Michasi. Nie daje motywacji. Agnieszka to wie. Raz nie wytrzymała, rozpłakała się strasznie, córeczka podeszła i zaczęła ją uspokajać. To jeszcze bardziej zwaliło ją z nóg. Beczała jak bóbr. Sytuację uratowała pani doktor.

- Wiesz, Michasiu - powiedziała do małej - tutaj mamy dostają uczulenia i czasami im oczy łzawią.

- To ona daje nam siły do walki - mówi Agnieszka łamiącym się głosem, na który może sobie pozwolić, kiedy Michasi nie ma. - Pokazuje, że jest silna.

Skąd ta choroba? Ciążę Agnieszka przechodziła bardzo dobrze. W siódmym miesiącu nagle zatrucie. Do szpitala. Natychmiastowy poród.

- Dwa dni dłużej i byłoby po pani, i po córce - usłyszała od lekarki, kiedy była już po cesarce. Od razu podejrzewano u małej białaczkę. Stan był beznadziejny. Szykowano akt zgonu. Ale Michasia przeżyła. Jest pogodną, miłą dziewczynką, wszędzie jej pełno. Pupilka oddziałowa, mówią o niej.

Choroba trzyletniej Julki zaczęła się zupełnie niespodziewanie. Dziewczynka rosła, rozwijała się prawidłowo, tyle że miała słaby apetyt, nie chciała jeść. Jak to rodzice, zaczęli się martwić. Postanowili zrobić badania. Morfologia kontrolna wykazała mało płytek krwi. Skierowanie do szpitala, punkcja szpiku. Jeszcze nic nie zapowiadało najgorszego. Nowotwór jednak wkrótce dał znać o sobie, pojawiły się obce komórki.

Iwona długo nie dopuszczała do siebie myśli, że synek ma białaczkę. Może to wyniki innego dziecka. Przecież pomyłki się zdarzają, powtarzała. Przemek miał podwyższoną temperaturę. Stany podgorączkowe, nazywają lekarze. Mówili, że to trzydniówka, czterodniówka. Przejdzie. Niepokoiła się. Zrobiła badania w prywatnym laboratorium. Wyniki były złe.

Kiedy szpital staje się domem

Boją się opuszczać oddział, by nie złapać jakiegoś wirusa. Wychodzą tylko w najpilniejszych potrzebach. Agnieszka się uśmiecha. Opanowała do perfekcji organizację czasu. Mieszka niedaleko szpitala. Ale w ciągu godziny potrafi załatwić wszystko. Wpaść do domu. Zapakować czyste ciuchy dla siebie i dla córki, wykąpać się, przygotować coś do zjedzenia. Oczywiście wszystko biegiem, by jak najmniej czasu stracić. Kiedyś takie tempo było nie do pomyślenia. Jak kawa, to i jakaś gazeta do poczytania, a jak kąpiel, to pół godziny w łazience.

Choroba uczy wszystkiego. A pokory najbardziej. To wiedzą najlepiej. Iwona wzdycha. Przed chorobą Przemka, byle katar, przeziębienie, już się martwiła. No, jak każda matka. Ale cóż to za problem, zważywszy to, co przechodzi teraz.

- Opowiedz o swojej koleżance, jakie może być podejście ludzi - wtrąca Agnieszka. Więc tak, znajoma przychodziła do nich ze swoją córeczką i dzieciaki razem się bawiły. Kiedy powiedziała jej o chorobie Przemka, odsunęła się, mówiąc wprost, że córka może się zarazić. Iwona mówi, że popatrzyła na tę swoją znajomą z politowaniem. Bo to ona powinna się bać o syna, by nie złapał jakiegoś wirusa od jej córki, gdy ona kaszlała. A białaczką to jeszcze nikt się nie zaraził.

W szpitalu Iwona z Przemkiem są od maja. Pierwszy pobyt trwał trzy miesiące bez żadnego wyjścia, nawet na godzinę. Teraz od sierpnia znowu. Mąż odwiedza ich dwa razy w tygodniu, bo jest z Łomży, częściej nie może, w domu została córka, która bardzo cierpi. Iwona uśmiecha się smutno.

- Parę dni temu jechałam taksówką, powiedziałam kierowcy: proszę podwieźć mnie przed DSK, bo ja tu mieszkam. Popatrzył dziwnie. Tak, od 4 sierpnia stąd nie wychodzę. To ja bardzo współczuję, odpowiedział.

Iwona kręci głową. Nie, tego nikt nie zrozumie, kto nie przeżył. Pamięta sama, oglądała w telewizji dzieci z nowotworami. Też współczuła. Wysyłała SMS-y, by wspomóc fundacje. Jakie biedne, łysa główka. - A teraz nasze dzieci wyglądają identycznie. Tak się zmieniły, że są nie do poznania. Porównać zdjęcie sprzed kilku miesięcy, to zupełnie inne dziecko.

Wydęte brzuszki, buźki jak u chomików, chude, patyczkowate nóżki. I smutne twarze. To najbardziej boli. Ale są mądre, wszystko rozumieją. Nawet to, że trzeba dać się ukłuć, gdy pani doktor pobiera krew. Dojrzałe ponad wiek.

Agnieszka opowiada, że jak wróciła na parę dni do domu z Michasią, to jej mama się rozpłakała, bo mała spojrzała na babcię jak dorosła. Ale pierwszy tydzień było strasznie. - Bardzo źle znosiła kłucia, pobieranie krwi, kroplówki - wspomina ze łzami w oczach. - Histeria, krzyk. Po chemii nie dała się dotknąć, przytulić. Winiła mnie za swoje cierpienia. Gryzła, pluła, odpychała.

Wspierają się, pocieszają

Choroba dzieci bardzo je zbliżyła. Od kiedy minęła faza buntu i pytań bez odpowiedzi, dlaczego to ich spotkało, wymieniają się informacjami, radami. Razem też płaczą. I wspierają się nawzajem. Zaprzyjaźniły się. Pomagają sobie. Może twoja mała zje parówkę? A ja mam kabanosy
.
Dzień i noc zlewają się w jedno. Było źle. Potem trochę lepiej. Znowu gorzej. Teraz się poprawiło. A na jak długo? Puszczają nerwy, łzy płyną same bezwiednie. Nadzieja wciąż miesza się z obawą.

Przed dziećmi jeszcze wiele badań kontrolnych. Ale najważniejsza, chorobę powstrzymano, dostały szansę na wyzdrowienie. Jakby na potwierdzenie tych słów w kuchni pojawiają się Michasia i Julka. Dziewczynki przepadają za sobą.

- Michasia oszalała na punkcie Julki, chętniej idzie do szpitala, jak powiem, że i Julka jest - śmieje się Agnieszka.

Druga Agnieszka jest szczęśliwa. W poniedziałek, akurat, kiedy rozmawiamy, miała wyjść z Julką. Na tydzień. Potem znowu na cztery dni przyjechać. Ale święta zapowiadają się w domu. Jeśli wszystko będzie dobrze. To jest właśnie ten warunek.

Nie damy, bo się nie należy

NFZ nie zapłacił za leczenie małych pacjentów onkologii DSK. To prawie 700 tysięcy zł.

Prof. Maryna Krawczuk-Rybak, szefowa Kliniki Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego: Dług rośnie. A leczyć musimy. Nie angażujemy w to rodziców. Dla nich sama świadomość choroby dziecka jest straszna.

Problem wynika z procedur. Starsze dzieci wymagają większych dawek leków. Wysoki, postawny szesnastolatek jest jak dorosły. I akurat w tym roku było więcej takich pacjentów. A więc i koszty leczenia były większe.

Nowotwory powodują, że organizm jest bezbronny wobec bakterii, wirusów, grzybów. Następują powikłania, a walka z nimi jest kosztowna. Nie mamy na to wpływu. Gdyby ktoś mnie zapytał na początku roku, ile pieniędzy pochłonie leczenie, to nie wiedziałabym, co powiedzieć, bo skąd mam wiedzieć, jaki będzie rodzaj nowotworów.

Problem zgłaszaliśmy już w pierwszym półroczu. Nie było żadnej reakcji. Dopiero teraz, na koniec roku, kiedy wiadomo, że kończą się finanse, NFZ odpowiada, że nie ma pieniędzy i nie pokryje nam wydatków.

Będziemy leczyć, nie mamy innego wyjścia. To jest nasz obowiązek. Nie można przerwać terapii. Dla chorych to śmierć.

Adam Dębski, rzecznik białostockiego oddziału NFZ, podtrzymuje odmowę:

Szpital wystąpił do nas z prośbą o zaliczenie tych świadczeń jako zgodę na indywidualne rozliczenia. Nie możemy tego zrobić, bo nie pozwala na to obecna sytuacja finansowa NFZ. Szpital stara się o dodatkowe środki, o pewien bonus, z którego korzystał w poprzednich latach. Teraz może otrzymać tylko pieniądze, które wynikają z katalogu jednorodnych grup pacjentów. Gdyby to zrobił, dostałby od ręki 250 tys. zł