Dorośli autyści potrzebują opieki. Nawet ci z tytułem doktora

O tę przyszłość pani Danuta walczy już zresztą tyle lat. – Gdy Maciek był mały, nie było żadnej opieki instytucjonalnej dla osób z autyzmem – tłumaczy. Dlatego razem z koleżankami (również matkami autystów) założyła białostocki oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu, a później fundację Oswoić Świat. Organizowały zajęcia, terapię, opiekę nad swoimi dziećmi. Chciały, by – mimo tak wielkich przecież przeciwności – rozwijały się one jak najlepiej, były jak najbardziej szczęśliwe. Chciały... Nadal chcą. Dlatego od lat już się starają, by w okolicach Białegostoku powstało miejsce, gdzie ich dorosłe już dzieci mogłyby znaleźć opiekę i dobre słowo, gdy ich, rodziców, już zabraknie.

Niestety, do tej pory to się nie udało. Tych przeciwności zawsze było mnóstwo. A to ktoś z włodarzy obiecał i nie dotrzymał słowa. A to ktoś ważny kazał postarać się o działkę, żeby można było postawić całodobowy dom dla dorosłych osób z autyzmem. Stowarzyszenie działkę kupiło i... znów nic z tego. Znów nikt nie pomógł, nie zaangażował się.

Na swoje miejsce w takim ośrodku czeka również Maciek. Denerwuje się. Bo choć nie mówi i – nie da się ukryć – jest tak inny od tzw. przeciętnych ludzi, to inny jest też od autystów. Nad wyraz inteligentny, świadomy, mądry, oczytany. Zresztą – Maćka Oksztulskiego zna przecież cała Polska! To on w grudniu ubiegłego roku obronił na Uniwersytecie w Białymstoku doktorat z prawa. Donosiły o tym nawet ogólnopolskie media!

Maciej Okszulski urodził się 31 lat temu.

– Wtedy autyści byli traktowani jak osoby upośledzone umysłowo i chore psychicznie. Nie dostawali takiej pomocy, jak trzeba. Byli zaniedbani, nieszczęśliwi. – wspomina Danuta Oksztulska, mama Maćka.

Teraz na szczęście jest inaczej. Nie da się ukryć, że to dzięki m.in. pani Danucie, która wciąż pracuje nad poprawą warunków życia autystów.

– Myślałam, że mam zdrowe dziecko – pani Danuta opowiada o czasach, gdy urodziła syna. – Odruch ssania miał. Miał ręce, nogi, głowę, dostał 10 punktów w skali Apgar – wymienia. Jednak już od początku były rzeczy, które ją niepokoiły. Miała porównanie – Maciek ma dwóch starszych braci. – Wciąż krzyczał, nie dał się dotykać. Nie mogłam ani go przytulić, ani nic przy nim w domu zrobić. Spał tylko dwie godziny na dobę, na początku myślałam, że to przez kolki – wspomina. Później niepokoiło ją, że Maciek nie mówi, nie potrafi skupić wzroku. Okazało się, że to autyzm. Gdy chłopiec miał cztery lata, trafili do ośrodka Dać Szansę dla dzieci upośledzonych umysłowo.

– Potrzebowaliśmy czegokolwiek, jakiejkolwiek pomocy – przyznaje dziś pani Danuta.

Tam poznała rodziny w podobnej sytuacji. Zaczęli działać razem.

Z dr Jolantą Świderską założyły białostocki oddział Krajowego Towarzystwa Autyzmu (KTA). A przy nim – ośrodek szkolno-terapeutyczno-wychowawczy dla dzieci z autyzmem, bo ich pociechom potrzebna była rehabilitacja, której nigdzie w Białymstoku wtedy znaleźć nie mogły. No i zajęcia na miarę potrzeb i możliwości ich dzieci.

Prowadzenie KTA oddały później w ręce kolejnych rodziców. A same założyły fundację Oswoić Świat – też dla autystów, ale starszych. – Nie mamy wyjścia. Bo jak my, rodzice, nic nie zrobimy, to nikt naszymi dziećmi się nie zajmie, nikt nie zadba o ich rozwój i przyszłość– przekonuje pani Danuta. W fundacji działa do tej pory – m.in właśnie dlatego, by stworzyć ośrodek dla dorosłych autystów. Taki, w którym mogliby przebywać cały czas, gdy rodzice nie będą w stanie się nimi zająć. Taki, gdzie dostaną opiekę i pomoc w codziennych czynnościach. I gdzie opiekunowie będą do nich podchodzili z sercem, z empatią. To tak ważne dla każdej matki.

Maciej Oksztulski z UwB to pierwszy w Polsce niemówiący autysta, który obronił rozprawę doktorską!

Na razie dzieci koleżanek nadal przebywają pod opieką Dziennego Ośrodka dla Dorosłych Osób z Autyzmem Fundacji Oswoić Świat. Maciek nie chodzi tam już na żadne zajęcia. Zawsze był inny. Inaczej się zachowywał. Oglądał telewizję po niemiecku, do piaskownicy zabierał słownik polsko-rosyjski, a do łazienki – tablicę Mendelejewa. Pewnego razu, gdy żartem zapytała, jak ma na imię jego brat, Maciek napisał na tablicy literowej: Karol. Okazało się, że może się porozumiewać! – właśnie w ten sposób, w formie pisanej. Co więcej – zna również język rosyjski i niemiecki, świetnie pisze reakcje chemiczne, a matematyka nie ma przed nim tajemnic. Gdy miał iść do szkoły, zbadano mu IQ. Wynik był nieprzeciętny: 140! Okazało się, że Maciek ma wręcz fotograficzną pamięć i jest świetny właściwie w każdej dziedzinie. Jedyne, co może przeszkadzać, to jego syntetyczność, zwięzłość. Na pytania zawsze odpowiada krótko. Ale poproszony – rozwija myśl.

W szkole Maciek miał nauczanie indywidualne. Nauczyciele szybko zaczęli go wysyłać na olimpiady. Na jednej z nich (gdzie sprawdzano wiedzę o Unii Europejskiej) poznał Macieja Perkowskiego – wtedy doktora prawa, dziś już profesora z UwB.

I co dalej?

Prof. Perkowski to spotkanie pamięta znakomicie. Uprzedzono go, że na konkurs przyjedzie osoba niemówiąca, z autyzmem. Wyjaśniono, że będzie odpowiadała posługując się specjalnymi tabliczkami. Zgodził się. Bo czemu nie? Profesor zawsze był otwarty, zawsze dawał szansę.

– Byłem ciekawy Maćka – przyznaje. – Ale jednocześnie zastanawiałem się, czy faktycznie będę miał do czynienia z geniuszem, czy raczej z zafiksowaną mamą. Błyskawicznie zorientowałem się, że Maciek jest mądry, oczytany. Odruchowo dałem rekomendację, że skoro Maciek radzi sobie w szkole średniej, to trzeba próbować dalej, trzeba iść do góry.

I Maciek spróbował. Dostał się na prawo na Uniwersytecie w Białymstoku. Spotykali się czasem z profesorem na korytarzu, wymieniali grzeczności. Na zajęciach spotkali się już na drugim roku. Poznawali się i zaprzyjaźniali coraz bardziej. Maciek zdecydował się pisać u profesora pracę magisterską. Napisał o sytuacji autystów na podlaskim rynku pracy. Obronił magistra i... został na studiach doktoranckich. O tej obronie doktoratu mówiła cała Polska. Przez chwilę stał się najsłynniejszym doktorem prawa w kraju. To wielki sukces, że osoba, która nie mówi, udowodniła, jak wielką ma wiedzę, intelekt, możliwości poznawcze i chęci do przeprowadzania badań, analiz. Uczelnia – w ramach projektu Narodowego Centrum Nauki – zaproponowała Maćkowi pracę na stanowisku pracownika naukowego. Zgodził się, oczywiście. Dalej sprawdza, jak pracodawcy podchodzą do zatrudniania osób ze spektrum autyzmu. I stara się przewidzieć, czy coś tu może się zmienić, polepszyć.

A przyjaźń dwóch Maciejów prawników, profesora i doktora, zacieśnia się coraz bardziej.

Rozmowa z dr Jolantą Świderską: Potrzeby są różne. I trudno je zaspokoić

– Maciek ujmuje mnie swoją wiedzą, intelektem, pracowitością, ale i – o dziwo – empatią i humorem, choć tych przecież autystom zwykle brakuje. Lubię z nim rozmawiać, wymieniać poglądy. I zauważyłem, że Maciek ma dobry wpływ na ludzi. Przy nim wychodzi z nich dobro – opowiada prof. Maciej Perkowski.

Przyznaje, że często się zastanawia, jak potoczą się dalsze losy jego podopiecznego. I że coraz częściej rozmawia o tym z jego mamą, no i z samym Maćkiem. Pani Danuta opowiedziała mu o pomyśle stworzenia ośrodka dla dorosłych autystów. I o tym, jak wiele lat bezskutecznie się o to stara. O tym, jak panie ze stowarzyszenia Oswoić Świat były odsyłane od urzędnika do urzędnika, o niezrealizowanych obietnicach, o niekończących się próbach i staraniach. O tym, że ta opieka jest tak bardzo potrzebna, bo Maciek, choć umie się ubrać, umyć, przygotować prosty posiłek, to tak naprawdę przecież nie jest przygotowany do samodzielnego życia. Podobnie jak wiele innych, autystycznych osób.

Teraz więc planują już razem. I marzą. I te plany i marzenia są coraz bardziej konkretne, coraz bardziej ułożone, coraz bardziej realne.

– System pomaga autystom przez jakiś czas, chociaż też nie najlepiej to robi, ale później w ogóle ich gubi. A tak nie może być – zauważa prof. Maciej Perkowski. – Kończy się tak, że autysta żyje w domu pomocy społecznej albo w domu rodzinnym. A wtedy ktoś z jego bliskich – rodzice lub ktoś z rodzeństwa – musi podporządkować mu swój los. Rezygnuje z pracy, przyjaciół, hobby. Zresztą w jednym i drugim przypadku autyście pomaga państwo. Jeśli pomaga, niech to robi mądrze – przekonuje.

Według niego, mądrze byłoby właśnie stworzyć ośrodek, w którym autyści znaleźliby swoje miejsce i opiekę.
Potrzebni dobrzy ludzie

Taki ośrodek chcieliby założyć w Supraślu. Tu jest cisza, spokój, równowaga. Tu ludzie przyjeżdżają odpocząć, pobyć na łonie przyrody.

– Łatwo powiedzieć, trudno zrobić. Taki dom przecież sam na siebie nie zarobi – podkreśla prof. Perkowski. I zdradza, co przyszło im do głowy: –Supraśl jest uzdrowiskiem, tu łatwiej jest zdobyć dofinansowanie z unii. Pomyślałem, że ośrodek dla autystów mógłby powstać przy sanatorium. To przecież nie musi być nowy budynek, do obsługi można by włączyć lokalne firmy – planuje.
Oczywiście, pracy i poszukiwań przy tym jeszcze mnóstwo. Ale i pani Danuta, i profesor liczą, że znajdzie się ktoś, kto będzie chciał pomóc. Tym bardziej, że władze: i Supraśla, i województwa, są temu pomysłowi przychylne. I jeśli będzie okazja i możliwość – pomogą.

– To piękna idea – chwali pomysł Radosław Dobrowolski, burmistrz Supraśla. I przyznaje: – Supraśl byłby dobrym miejscem na taki ośrodek. Jakby się znaleźli sponsorzy, jakby znaleźli się dobrzy ludzie, którzy mogliby ten temat pociągnąć, wszystko się uda. A gdyby ośrodek spełniał wymagania ustawy o uzdrowiskach, to gmina mogłaby nawet powierzyć pod tę inwestycję półhektarową działkę – deklaruje.

Pomocy nie odmawia też marszałek Artur Kosicki: – Utworzenie domu dla dorosłych autystów w Supraślu to bardzo dobra inicjatywa, którą w pełni popieram. Jeśli chodzi o finansowe wsparcie powstania tego ośrodka, analizujemy różne możliwości pozyskania środków, zarówno rządowych, jak i unijnych – zapewnia.