Chorzy na Alzheimera żyją chwilą. I przeszłością

Pani Jadwiga Sawczuk jest niezwykle pogodną osobą. Nie unika towarzystwa. - Pewnie, że porozmawiamy - mówi. Zaśmiewa się później z żartów. Uwielbia dzieci. Mogłaby się nimi zajmować godzinami. - O, a mojej niuni tu będzie dobrze? - pyta. Nie wygląda na swoje 85 lat - zadbana, wyprostowana. - Moja Jadziunia - mówi o niej Elżbieta Radulska, choć pani Jadwiga to ani jej córka, ani siostrzenica, ani znajoma. To jej mama. - Na słowo mama nie reaguje już od trzech lat - tłumaczy pani Elżbieta. A od 13 choruje na Alzheimera.

Takich osób jak pani Jadwiga jest w Białymstoku około 300.

Choroba Alzheimera jest chorobą neurozwyrodnieniową - dochodzi do zaniku struktur układu nerwowego, czyli neuronów. Oczywiście, to w pewnym sensie dotyka każdego z nas - wraz z wiekiem każdemu ubywa neuronów. - Jednak fizjologicznie mamy ich nadmiar - tłumaczy Jacek Dobryniewski, psychiatra z Podlaskiego Centrum Psychogeriatrii. - Natomiast w procesie choroby Alzheimera ta utrata neuronów jest przyspieszona.

Choroba zaczyna się zwykle depresją. Potem chorzy zaczynają zapominać. O zwykłych codziennych sprawach. Gdy zgłaszają się do lekarza, zwykle jeszcze nie da się na 100 procent stwierdzić, czy to na pewno Alzheimer, choć można sprawdzić biomarkery. Ale te mówią lekarzowi tylko o prawdopodobieństwie występowania choroby. Aby ją potwierdzić, potrzebna jest - trwająca nawet około roku - obserwacja. I sprawdzenie, czy objawy się nasilają.

Jak przyznaje Jacek Dobryniewski, ciężką rolą lekarza jest przekazanie informacji, że ktoś jest chory. Zwłaszcza, gdy jest to osoba stosunkowo młoda, mająca około 50-55 lat. Choroba rozwija się około 10-12 lat, leczona - do 15. Chory zdaje wiec siebie sprawę, co go czeka. - To utraty pamięci, zaburzenia nastroju i zaburzenia zachowania i stopniowa utrata takich funkcji, które nazywamy czynnościami dnia codziennego - mówi psychiatra. Chory stopniowo zapomina, jak robić zakupy, jak myć się, ubierać.

Początkowo to zapominanie dotyczy pamięci świeżej.

- Opiekunowie mówią: doskonale pamięta to, co było dawniej, ale zapomina to, co było dzisiaj. Stąd to częste powtarzanie pytań, stąd to zapominanie tego, co się przed chwilą zrobiło. To, co utrwalone zostało przed laty - zostaje w pamięci na dość długo. Ale przez to, że nie mammy tej pamięci podręcznej, tego tzw. RAM-u, w którym magazynujemy kolejne sekwencje wykonywanych czynności, tak bardzo są upośledzone te czynności. Bo trudno jest ugotować coś - gdy nie pamięta się składników i po kolei tego, co trzeba zrobić - tłumaczy Jacek Dobryniewski.

Później zapominamy, jak zapinać guziki, w jakiej kolejności się ubierać - tego, że podkoszulka powinna być pod spodem a koszula na zewnątrz. Nie pamiętamy, że należy się ubrać odpowiednio do pogody. Nie pamiętamy, że już jest jesień, że trzeba się ubrać adekwatnie do sytuacji - bo już nie pamiętamy, jaka to w ogóle sytuacja.

- To życie chwilą. I przeszłością. Nie ma koordynacji. Nie ma połączenia między tym, co było i tym, co jest teraz - mówi psychiatra.

Przyznaje, że często spotyka się z opiniami, że chorym to nie przeszkadza. Że głównie cierpią ich opiekunowie.

- Ale na początku chora osoba doskonale wie, że ma utraty pamięci, zdaje sobie sprawę z tego, jak ciężka jest ta choroba.

Na ostatnim etapie chorzy nie są już świadomi, że chorują. - Ale na pewno odczuwają emocje, odczuwają uczucia innych. To trudne, bo ich opiekunom też jest ciężko. Często się o nich mówi, że pracują 48 godzin na dobę, są wyczerpani. Ale zasadniczo zdenerwowanie opiekuna często wynika z braku zrozumienia choroby.

A to przecież nie jest tak, że chorzy robią coś na przekór. Oni po prostu nie mogą inaczej: nie widzą dokładnie, nie pamiętają tego, co miały zrobić, nie mają czucia w rękach, nogach.

O Elżbiecie Radulskiej wszyscy znajomi mówią, że ma szczęście, że jest taka pogodna, cierpliwa, uśmiechnięta. Ze spokojem podchodzi do tego, że jej mama nie jest już tym człowiekiem, którym była kilkanaście lat wcześniej. Cierpliwie karmi, ubiera, myje. Powtarza po raz setny, że trzeba coś zrobić. A pani Jadwiga... albo to robi, albo nie. Tak jest z jedzeniem - sama dziś używa tylko łyżki. I to tylko do jogurtu. Ale i to coraz gorzej jej idzie. - Wydaje się, że rozumie, że będzie jadła. Ale jedną łyżkę zje i zapomni, co miała robić. I gładzi ten jogurt, i miesza, i wyrównuje - opowiada pani Ela. Trzeba więc wziąć tę łyżkę i nakarmić. Do ręki zresztą sama prawie nic nie bierze. Albo trzeba dać, albo samemu za nią zrobić. A kanapeczki - to tylko pokrojone na maleńkie trójkąciki i widelczykiem - do buzi, do buzi.

Jak się ubiera - też trzeba najpierw namawiać, a później sprawdzać, czy wszystko ok. - Kiedyś mamusia nałożyła dwie rękawiczki na jedną rękę. Ileż ja się naszukałam, zanim to odkryłam - wspomina pani Ela. Według niej takie sprawy trzeba załatwić śmiechem. Bo co innego można? Nic tu się nie poradzi.

Na matkę wciąż patrzy z czułością. A to pogładzi ją, a to przytuli. Nie u każdego tak jest. Każdy ma inny charakter, inną cierpliwość. Zresztą i chorzy trafiają się różni. To też trochę zależy, kto jaki miał charakter przed chorobą.

Maria Bubrzycka swoją mamą opiekowała się - jak mówi - niedługo. Tylko trzy lata. - Na szczęście pracę mam taką, że większość mogę zrobić w domu - mówi pani Maria.

To ważne, bo chory na Alzheimera opieki potrzebuje przecież przez cała dobę. - Pierwszego roku nie przespałam nawet jednej nocy. Mama budziła się, krzyczała, przez okno wzywała karetkę, miała jakieś przywidzenia. I zmęczona byłam, i wstyd mi było sąsiadów - przyznaje pani Maria. Do dziś - choć mama nie żyje już od dwóch lat - dręczą ją wyrzuty sumienia. - Bo zdarzyło mi się na mamę krzyknąć, uderzyć ją po rękach - mówi. - Nie mam tyle cierpliwości co Ela.

Ale i mama pani Eli jest inna. Oczywiście - nic przy sobie nie robi. Ciężko jest, gdy rano nie chce wstać. Pani Ela wymyśla wtedy, że przyjechał dźwig. I powolutku, powolutku mamę tym dźwigiem podnosi. Ciężko też, gdy pani Jadwiga nie chce wysiąść z autobusu. Mówi, że wysiądzie - a jak przyjdzie ten moment, to przesiada się tylko na miejsce obok. I się śmieje.

- Najlepiej wtedy pojechać przystanek dalej. Ale przecież nie zawsze się da, nie zawsze jest czas - mówi pani Ela. Tak mówi, ale wie, że tak naprawdę ten czas jest zawsze. No bo co innego zrobić w takiej sytuacji? Nic, tylko przeczekać.

Zresztą jej zdaniem przeczekanie to najlepszy sposób na wszystko. Gdy mama się na coś uprze, czegoś nie chce zrobić za skarby świata, mimo namowy, przekonywania, najróżniejszych sposobów - trzeba odejść na trzy minutki, policzyć do 10 i... - Jak wrócę, mama już nie pamięta, czego nie chciała.

Nie pamięta też, że jest mamą, nie zawsze nawet pamięta, jak się nazwa. Zamiast odpowiedzieć na pytanie, znów się śmieje: - Zaraz, zaraz, musiałabym trochę... pomyje... - mówi. Często zdarza jej się pomylić słowa, a nawet użyć jakiegoś, które nie istnieje. Zapomina cały czas. I coraz więcej. Jeszcze kilka lat temu całymi dniami, od rana do wieczora, niezależni od miejsca, gdzie była, wyśpiewywała. Ale na swoje imię reaguje. Dlatego córki już od kilku lat nie mówią do niej: mamo. - Moja Jadziunia - przytula matkę pani Ela. Wie, że właśnie tego jej potrzeba: miłości, ale przede wszystkim poczucia bezpieczeństwa. Bo jak co chwilę gubisz się w swoim własnym świecie to ważne, by obok był ktoś, kto poprowadzi cię przez życie za rękę.

Pani Jadzia zresztą uważa, że jest młoda. Dlatego bardzo często rozmawia z lusterkiem. Nie poznaje w odbiciu siebie. Na ulicy za to co i rusz komentuje na głos przechodzące obok niej panie: - O, zobacz, zobacz, jaka stara!

Sama staruszką staje się tylko w tych chwilach, kiedy dostaje do ręki swoją niunię. Niunia to lalka-bobas. Pani Jadwiga rozpromienia się, gdy dostaje ją do ręki. Głaszcze, przytula, przebiera, kołysze. - Moja niunia - mówi. Przy lalce czuje się babcią. A jej córka może wtedy wyskoczyć na chwilę do sklepu, załatwić jakąś nie cierpiącą zwłoki sprawę. - Jak dam mamie lalkę, wiem, że będzie siedziała z nią w jednym miejscu, że nie wstanie, nie otworzy okna, nie zrobi jakiegoś głupstwa.

- Genialny pomysł. Genialny - chwali panią Elę Maria Bubrzycka. Spotykają się, ale rzadko, bo obie należą do Białostockiego Stowarzyszenia Alzheimerowskiego. Bliscy chorych przychodzą tam, opowiadają o swoich problemach, proszą o radę, wspierają się wzajemnie. - Każdy z nas ma takie same problemy - nie ma wątpliwości pani Maria. Jak przyjdzie ktoś nowy, opowiada, co go spotkało, z czym ma problem, z czym nie może sobie poradzić. Inni siedzą, kiwają głowami. Bo te problemy to dla nich żadna nowość, każdy w pewnym momencie przeżywał to samo.

Ale ważna jest rozmowa. Ta chwila, którą ktoś poświęci na wysłuchanie. Uśmiech. I informacja, że da się to przeżyć. Po godzinie spotkania wszyscy uciekają do domów, do obowiązków. Trudno jest znaleźć kogoś, kto ich zastąpi choć przez chwilę. Bo ludzie boją się tych chorych na Alzheimera. Nie rozumieją. Nie potrafią...

Pani Ela opiekę nad mamą dzieli z siostrą. Jeszcze do grudnia było łatwiej - bo żył tata. Córki musiały wiec przyjeżdżać tylko w ciągu dnia. Teraz dzielą się po równo - jedna jest u mamy tydzień, a drugi tydzień druga.

- Siostra nie może pogodzić się z tą sytuacją, nie może zrozumieć, że mama zachorowała. Ciężko jej - mówi pani Ela.

Dlatego to ona została prawnym opiekunem mamy. To ona zarządza pieniędzmi, chodzi do lekarzy, pilnuje leków.

Pamięta doskonale, jak to się zaczęło. Z domu rodziców zaczęły ginąć różne przedmioty, mama co chwilę miała jakieś pretensje, że ją w czymś okłamują. A potem wszystko się znajdowało. Najczęściej w pudełeczku u mamy. A mama wypierała się, że schowała, że o czymś zapomniała. - Po zrobieniu tomografii głowy, po wykluczeniu wszystkich innych rzeczy, które mogłyby wskazywać na jakiś guz czy uciski, stwierdzono, że to jest demencja - mówi pani Ela.

Boi się, że ona też zachoruje. - 50 procent tej choroby zostaje w rodzinie. Więc ja jestem następnym potencjalnym kandydatem - mówi. Mam już wszystkie mamusi choroby - zwyrodnienie stawów, opadające powieki, halluksy na nogach - wszystko co mamusia ma, to i ja mam.

Na razie walczy. - Trzeba ćwiczyć pamięć. Powtarzać sobie. Jak wychodzę z domu, to żeby nie wracać - zawsze na głos mówię sobie wszystko: drzwi zamknęłam, gaz wyłączyłam, komórkę wzięłam. Krzyżówki rozwiązuję. Jak chodzę, czytam wszystkie nazwy ulic i potem powtarzam. Albo numery samochodów - do cyferek to mam dobrą pamięć, bo byłam księgową - śmieje się.

Ale przyznaje, że już zbiera pieniądze na opiekę nad sobą. Żeby córce było lżej - jakby naprawdę i ją dotknęła ta choroba. I powtarza córce, żeby oddała ją do jakiegoś ośrodka, gdzie będzie miała opiekę. Żeby sama się nie poświęcała. Bo ona wie, jaki to trud. I jednocześnie zapewnia: - Ja mamusi nigdzie nie oddam. Chyba że trzeba będzie do hospicjum...

48 godzin na dobę

Czasem dobrze jest się pośmiać