Choroba Leśniowskiego-Crohna - jak leczyć?

Materiał informacyjny
Choroba Leśniowskiego-Crohna oznacza cierpienie i koszty
Choroba Leśniowskiego-Crohna oznacza cierpienie i koszty

Jacek Kamiński

Pierwszy objaw to potworny ból, który sprawia, że wyzwaniem stają się nawet najprostsze czynności. Zapomnij o normalnym funkcjonowaniu. Obawa, że możesz stracić pracę, jest uzasadniona. Marzenia, jak te o dalekich podróżach, też trzeba odłożyć na bliżej niesprecyzowaną przyszłość. Przygotuj się na spore wydatki związane z leczeniem. Ile kosztuje Crohn? Zbyt wiele, również dla gospodarki. A pacjentów z tą chorobą stale przybywa, zwłaszcza wśród ludzi młodych.

Przyczyny choroby Leśniowskiego- Crohna do dziś nie są znane, ale dzięki nowoczesnej medycynie można skutecznie kontrolować jej przebieg i leczyć pacjentów w zaawansowanym stadium. Objawy Leśniowskiego-Crohna to osłabienie organizmu, zmęczenie z powodu długotrwałej i wycieńczającej biegunki, ostre bóle brzucha, utrata masy ciała, gorączka. Do tego dochodzą groźne powikłania: ropnie, przetoki, krwawienie z odbytu. Choroba atakuje też inne narządy. Chorzy cierpią na zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne, choroby wątroby i nerek.

W Polsce na nieswoiste zapalenie jelit choruje ponad 50 tysięcy osób, w tym na chorobę Leśniowskiego-Crohna od 10 do 15 tysięcy. Aż 70 proc. pacjentów w momencie rozpoznania choroby ma mniej niż 35 lat. Według raportu ekspertów Uniwersytetu Łazarskiego z 2017 r., na leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna NFZ przeznaczył dwa lata wcześniej około 70 mln złotych. Świadczenia ZUS za 2014 rok to około 20 mln zł - połowa z tego została wypłacona na renty, reszta wydatków dotyczyła absencji chorobowej.

Najnowsze dane raportu PEX PharmaSequence z 2018 roku wskazują, że koszty, jakie ponoszą pacjenci chorujący na Leśniowskiego-Crohna, rosną w sposób dynamiczny wraz z tym, jak postępuje choroba - miesięcznie dochodzą do około 2,5 tys. złotych. Dla gospodarki łączna wartość utraconej produktywności tych chorych wynosi około 140 mln złotych rocznie.

Przebieg choroby jest niezwykle agresywny i utrudnia wszelką aktywność. Ludzie chorzy nie funkcjonują normalnie w życiu społecznym, towarzyskim czy rodzinnym. O tym wszystkim mówili eksperci na konferencji „Kiedy wyzwaniem jest codzienność - czyli ile kosztuje Crohn”, która była częścią kampanii Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Wyzwania Crohn”. Podkreślali, że chorzy w Polsce cierpią również z powodu braku dostępu do odpowiednich leków, do nowych terapii. Istnieją programy, jeśli chodzi o podstawowe leki biologiczne, ale u części pacjentów jest słaba odpowiedź na leczenie nimi. Choroba Leśniowskiego- Crohna dziś nie jest jeszcze uleczalna, ale są leki, dzięki którym można ją opanować. Pojawiła się szansa dla chorych w zaawansowanych stadiach, u których żadna ze stosowanych wcześniej terapii się nie powiodła, którzy na żadną nie zareagowali. To terapia przeciwciałem monoklonalnym o całkiem nowych mechanizmach działania, podawana tylko cztery razy do roku. Niestety, niedostępna dla polskich pacjentów.

Potrzebna jest zmiana modelu leczenia: to lekarz prowadzący powinien decydować o tym, jak leczyć chorego. Prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA, podkreśla, jak ważne jest stworzenie koordynowanej opieki nad pacjentami z tą chorobą. Są na to duże szanse, bo trwają właśnie prace nad pilotażem stworzenia 20 ośrodków w Polsce, w których pacjenci mieliby dostęp nie tylko do odpowiedniego leczenia, ale również psychologa czy dietetyka. Taka opieka po pierwsze przyniosłaby istotne oszczędności dla systemu, a po drugie dawałaby chorym możliwość powrotu do aktywności.

Chcesz wiedzieć więcej: www.ilekosztujecrohn.pl.

Wideo

Materiał oryginalny: Choroba Leśniowskiego-Crohna - jak leczyć? - Polska Times

Komentarze 3

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

A
Aneta

Już od kilku lat w swojej diecie wykorzystuję soki które sama wyciskam wg porad terapiasokami.pl/dlaczego-warto-pic-soki. Dzięki takim sokom skutecznie oczyściłam organizm, bo zdrowie i wygląd znacznie się poprawiło. Energia mi też wróciła. Może miałam zakwaszony organizm i dlatego byłam senna, znużona i bez energii.

z
zdrowe jelita
Witam wszystkich cierpiących na tę chorobę.Chorowałem ponad dziesięć lat i oczywiście wypróbowałam wszystkie możliwe sposoby czyli diety wszystkie dostępne leki nawet głodówkę,Pomagały tylko sterydy ale wiadomo po odłożeniu choroba powraca po kilku dniach i po całej tej kuracji sterydowej cały organizm jest zmasakrowany.Więc powiedziałem sobie żadnych leków więcej i ponieważ wcześniej przeczytałem na jednym z forów o osobie która z tej przypadłośći wyleczyła się marihuaną postanowiłem konsekwentnie spróbować.Co za zdziwienie moje już po kilku dniach przyniosło to znaczną poprawę tz. z dziesięciu razy dziennie w ubikacji zeszło na cztery. Odrazu powiem że konopie ktòrą stosowałem wcześniej posiadała znikomą ilość THC czyli około 0.20 procent czyli tak zwana CBD jest w tym suszu konopnym 5,7 procent CBD , można zakupić legalnie np na stronie www konopiafarmacja pl . Obecnie susz konopny CBD palę dwa razy w tygodniu przez waporyzer ale już jedno lub dwa wciągnięcia co przynosi znacznie lepszy efekt ponieważ po czterech miesiącach zażywania moja choroba zanikła bez śladu. co dzień stosuję też olej CBD 5 % essenz 10 kropli dziennie polecam spróbować
g
gość
Witam wszystkich cierpiących na tę chorobę.Chorowałem ponad dziesięć lat i oczywiście wypróbowałam wszystkie możliwe sposoby czyli diety wszystkie dostępne leki nawet głodówkę,Pomagały tylko sterydy ale wiadomo po odłożeniu choroba powraca po kilku dniach i po całej tej kuracji sterydowej cały organizm jest zmasakrowany.Więc powiedziałem sobie żadnych leków więcej i ponieważ wcześniej przeczytałem na jednym z forów o osobie która z tej przypadłośći wyleczyła się marihuaną postanowiłem konsekwentnie spróbować.Co za zdziwienie moje już po kilku dniach przyniosło to znaczną poprawę tz. z dziesięciu razy dziennie w ubikacji zeszło na cztery. Odrazu powiem że konopie ktòrą stosowałem wcześniej posiadała znikomą ilość THC czyli około 0.20 procent czyli tak zwana CBD jest w tym suszu konopnym 5,7 procent CBD , można zakupić legalnie np na stronie www konopiafarmacja pl . Obecnie susz konopny CBD palę dwa razy w tygodniu przez waporyzer ale już jedno lub dwa wciągnięcia co przynosi znacznie lepszy efekt ponieważ po czterech miesiącach zażywania moja choroba zanikła bez śladu. co dzień stosuję też olej CBD 5 % essenz 10 kropli dziennie polecam spróbować