Białystok. Rodzice walczą o życie małego Arturka. Mukowiscydoza niszczy ich świat (ZDJĘCIA)

Olga Goździewska-Marszałek
Olga Goździewska-Marszałek
Rodzice walczą o życie 3-miesięcznego dziecka
Rodzice walczą o życie 3-miesięcznego dziecka Archiwum prywatne
Dodaj komentarz:
Udostępnij:
Mucowiscydoza zburzyła poukładany świat rodziny z Białegostoku. Trzy miesiące temu na świat przyszedł Arturek. Nic nie zapowiadało, że urodzi się chory. Rytynowe badania wykazały jednak śmietelną chorobę genetyczną. Dziś rodzina zbiera środki, by zatrzymać jej rozwój.

Mukowiscydoza to rzadka podstepna choroba genetyczna o nieobliczalnym przebiegu. Schorzenie najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym i nawracajace zakażenia, które prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej. Niszczy też przewód pokarmowy i powoduje przewlekłą niewydolność trzustki.

Z takim wrogiem przyszło się zmierzyć małemu dziecku. Artur 3 września skończy trzy miesiące. Połowę swojego krótkiego życia spędził w szpitalu.

- Niestety mutacja genów warunkuje u Artura ciężki przebieg choroby. Nie ma skutecznej metody leczenia mukowiscydozy, jest jedynie leczenie objawowe, które pozwala na wydłużenie i zwiększenie komfortu życia. O to będziemy walczyć. To pewne, że z czasem może nam zabraknąć pieniędzy na kolejne antybiotyki, suplementy i rehabilitację. Poprosiliśmy o pomoc na zbiórce, bo inaczej możemy sobie nie poradzić - mówi Agnieszka Kalinowska, mama Arturka.

Wesprzyj zbiórkę: Oddech dla Artura

Mucowiscydoza to nieustanna walka o każdy oddech. To odpowiednia dieta i podaż leków, witamin, odżywek. To ciągła walka o brak zaostrzeń, które skracają życie pacjenta.

- Nie wiem co przyniesie kolejny poranek. Zaczęliśmy żyć z dnia na dzień. Izolujemy się, bo jesteśmy na etapie budowania odporności syna. Każda infekcja może być dla niego zagrożeniem. Mam nadzieję, że sytuacja epidemiologiczna w Polsce, wpłynie na świadomość ludzi. Dezynfekcja rąk, maseczki, społeczny dystans. Dla nas to podwójnie ważne - przyznaje Agnieszka. - Prosimy o wsparcie. Każda złotówka się liczy - dodaje z nadzieją.

Zobacz też:Klinika hematologii USK będzie przyjmować pacjentów. Pielęgniarki wracają z kwarantanny!

Jest lek mogący spowolnić postęp choroby. Artur jest jeszcze za mały, by go przyjąć, ale to nadzieja na przyszłość. Terapia spowalnia mucowiscydozę na tyle, że chorzy mogą żyć dłużej i lepiej. Niestety roczny koszt leczenia to prawie milion złotych.

- Na Słowacji, w Holandi czy USA ten lek jest refundowany. Niestety w Polsce chorzy często pozostawieni są sami sobie. Tylko część środków jest refundowana. Jeśli terapia tak drogim lekiem będzie nadzieją dla Arturka to postaramy się go zdobyć. Mimo że tak kwota wydaje nam się nieosiągalna - przyznaje Kalinowska.

Omikron dotarł do Europy

Wideo

Materiał oryginalny: Białystok. Rodzice walczą o życie małego Arturka. Mukowiscydoza niszczy ich świat (ZDJĘCIA) - Gazeta Współczesna

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie