Mukowiscydoza to rzadka podstepna choroba genetyczna o nieobliczalnym przebiegu. Schorzenie najczęściej powoduje zmiany w układzie oddechowym i nawracajace zakażenia, które prowadzą do uszkodzenia płuc i niewydolności oddechowej. Niszczy też przewód pokarmowy i powoduje przewlekłą niewydolność trzustki.
Z takim wrogiem przyszło się zmierzyć małemu dziecku. Artur 3 września skończy trzy miesiące. Połowę swojego krótkiego życia spędził w szpitalu.
- Niestety mutacja genów warunkuje u Artura ciężki przebieg choroby. Nie ma skutecznej metody leczenia mukowiscydozy, jest jedynie leczenie objawowe, które pozwala na wydłużenie i zwiększenie komfortu życia. O to będziemy walczyć. To pewne, że z czasem może nam zabraknąć pieniędzy na kolejne antybiotyki, suplementy i rehabilitację. Poprosiliśmy o pomoc na zbiórce, bo inaczej możemy sobie nie poradzić - mówi Agnieszka Kalinowska, mama Arturka.
Wesprzyj zbiórkę: Oddech dla Artura
Mucowiscydoza to nieustanna walka o każdy oddech. To odpowiednia dieta i podaż leków, witamin, odżywek. To ciągła walka o brak zaostrzeń, które skracają życie pacjenta.
- Nie wiem co przyniesie kolejny poranek. Zaczęliśmy żyć z dnia na dzień. Izolujemy się, bo jesteśmy na etapie budowania odporności syna. Każda infekcja może być dla niego zagrożeniem. Mam nadzieję, że sytuacja epidemiologiczna w Polsce, wpłynie na świadomość ludzi. Dezynfekcja rąk, maseczki, społeczny dystans. Dla nas to podwójnie ważne - przyznaje Agnieszka. - Prosimy o wsparcie. Każda złotówka się liczy - dodaje z nadzieją.
Zobacz też:Klinika hematologii USK będzie przyjmować pacjentów. Pielęgniarki wracają z kwarantanny!
Jest lek mogący spowolnić postęp choroby. Artur jest jeszcze za mały, by go przyjąć, ale to nadzieja na przyszłość. Terapia spowalnia mucowiscydozę na tyle, że chorzy mogą żyć dłużej i lepiej. Niestety roczny koszt leczenia to prawie milion złotych.
- Na Słowacji, w Holandi czy USA ten lek jest refundowany. Niestety w Polsce chorzy często pozostawieni są sami sobie. Tylko część środków jest refundowana. Jeśli terapia tak drogim lekiem będzie nadzieją dla Arturka to postaramy się go zdobyć. Mimo że tak kwota wydaje nam się nieosiągalna - przyznaje Kalinowska.
Jak głosujemy w II turze wyborów samorządowych
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Dołącz do nas na X!
Codziennie informujemy o ciekawostkach i aktualnych wydarzeniach.
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
