Bezduszne przepisy : 19-latek walczy z białaczką. NFZ nie lubi takich pacjentów na oddziałach dziecięcych

Komentarz:Trudno powiedzieć, czym kierują się urzędnicy z NFZ, dając pozwolenie na dalsze leczenie np. 23-letniemu chłopcu z białaczką, a kolejnemu, 20-letniemu, już nie. Dla każdego z nich kontakt z onkologami z oddziału dziecięcego to gwarancja leczenia z najwyższej półki. Może zamiast zmuszać do zmiany poradni, zostawić decyzję w tej kwestii lekarzom.

- A my najlepiej znamy naszych pacjentów. Jesteśmy z nimi od lat- tłumaczą onkolodzy dziecięcy.

Wciąż jestem w trakcie leczenia. Teraz biorę "chemię" doustną. Już dwa razy musiałem prosić NFZ o zgodę na opiekę w DSK. Było trudno. Nie wiem, czy kolejny raz się uda i kto się wtedy mną zajmie - martwi się Paweł.

Nie tylko on jest w takiej sytuacji. Wielu już pełnoletnich pacjentów onkologii białostockiego DSK walczy o możliwość dalszego leczenia i kontroli u lekarzy, którzy znają ich chorobę od podszewki. Bo leczą ich często od kilkunastu lat. I wiedzą, na co muszą zwracać uwagę w trakcie kontroli.

Ruletka z pozwoleniami

NFZ wydaje co prawda zgodę na leczenie w szpitalu osób, które w trakcie kuracji kończą 18 lat. Jednak olbrzymie problemy mają pacjenci tacy jak Paweł. Którzy są już dorośli i nie leżą w szpitalu, a muszą się zjawiać tam np. co dwa tygodnie. Kolega z oddziału i rówieśnik Pawła takiej zgody nie dostał.

- A i my przeżyliśmy prawdziwy dramat. Zgoda przyszła w ostatniej chwili. Nie wiem, czy mój syn kolejny raz dostanie pozwolenie w lipcu. Nawet nie chcę o tym myśleć - mówi Bożena Grześ, mama Pawła.

Jej zdaniem, opieka poradni dziecięcej powinna się kończyć wtedy, gdy lekarz powie, że już nie trzeba bać się choroby i powikłań. - I nie powinno mieć znaczenia, czy pacjent ma 18 lat, czy nawet 30 - podkreśla Bożena Grześ.

Pacjent nie ma głosu

Tymczasem NFZ niechętnie daje pozwolenia na leczenia dorosłych na oddziale onkologii dziecięcej. Chociaż pieniądze miały iść za pacjentem, to pacjent ma iść tam, gdzie NFZ będzie chciał za niego płacić. Zasada wyboru lekarza przez pacjenta to w tym przypadku iluzja.

- Wszystko zależy od względów medycznych. Jeżeli nie ma innych możliwości leczenia niż tylko na danym oddziale, dajemy pozwolenie - twierdzi Adam Dębski z białostockiego NFZ. - Jeżeli nie ma różnic w leczeniu na oddziale dziecięcym czy dla dorosłych, to zgoda nie jest potrzebna.

Takie stwierdzenia wywołują śmiech u Bożeny Grześ.

- Lepiej się leczy dzieci niż dorosłych. Najmłodsi mają dostęp do najnowocześniejszych leków, nawet specjalnie sprowadzanych z zagranicy. Dorośli często muszą się obejść tańszymi zastępnikami - mówi mama Pawła.

A białostocka klinika onkologii DSK jest ogólnopolskim koordynatorem monitorowania powikłań po leczeniu chorób nowotworowych.

- My chcemy mieć tych pacjentów pod opieką. Dobrze znamy każdego z nich i postaramy się zapewnić im najlepsze leczenie - mówi Katarzyna Muszyńska-Rosłan z kliniki onkologii białostockiego DSK.

Do przychodni przez okno

Poza tym to sami onkolodzy dla dorosłych nie chcą zbyt chętnie przejmować opieki nad dorastającymi pacjentami. Nie znają specyfiki ich choroby, co im szkodzi, co pomaga.

O lekarzach rodzinnych, którzy mieliby nadzorować stan serca, kości czy głowy, lepiej nie wspominać. Nie mają oni ani odpowiedniego przeszkolenia, ani warunków, by to robić. Paweł kiedyś do przychodni wchodził przez okno. Miał tak słabą odporność, że obawiano się narażać go na kontakt z chorymi. - Lekarze boją się nas leczyć - podsumowuje chłopiec.